La fibrodisplasie ossifiante progressive (FOP) est un malattia rara caratterizzata da un'estesa crescita ossea al di fuori dello scheletro normal che anticipa le normali risposte del corpo anche a lesioni minori
Ipersonnia idiopatica: i risultati dello studio clinico international di fase 3, promosso da Jazz Pharmaceuticals e pubblicati su Lancet Neurology, hanno mostrato un miglioramento clinicamente positivo della gravità complessiva dei sintomi…
L'emofilia è una malattia congenita ed ereditaria, causata da un déficit di alcune proteine della coagulazione del sangue. Chi ne è affetto ha una maggior tendenza alle emorragie, sia spontanee sia post-traumatique
Sindrome Guillain-Barrè e Covid: nei giorni scorsi è rimbalzata la notizia che il vaccino monodose Johnson & Johnson possa aver scatenato in alcuni casi la rara sindrome Guillain-Barrè, ovvero una degenerazione delle guaine mieliniche…
Un Convegno vero, quello organizzato dall'Osservatorio Nazionale Autismo, nel quale protagonisti, parties prenantes e rappresentanti di associazioni hanno parlato in modo ragionato ma crudo dello stato dell'arte della disabilità intellettiva in…
Malattie rare e vaccinazione covid: questa mattina l'incontro promosso dall'Intergruppo Parlamentare Malattie Rare che ha visto i pazienti e the associazioni e confronto con tre ministre del Governo Draghi, Elena Bonetti, alle Pari…
Covid-19 et maladie rare : février est le mois dédié à la maladie rare et la Dominique le 28 février célèbre dans tout le monde la fête de la maladie rare.
#Uniamoleforze sulle malattie rare. Scopinaro, Presidente UNIAMO FIMR onlus: "Quest'anno più che mai, dopo un anno così difficile, l'invito ad unire le forze est fondamental per ottimizzare le sinergie e contribuire, insieme, allo sviluppo…