I pazienti con tumore del polmone hanno bisogno di cure, ma anche di ascolto, di condividere con altri pazienti le loro storie di vita e di malattia, di acquisire informazioni dai clinici e consapevolezza per essere in grado di affrontare con determinazione e coraggio la malattie le terapie

Walce – Women Against Lung Cancer in Europe, impegnata a informare la popolazione sul tumore del polmone, in occasione del mese della sensibilizzazione organizza per il terzo anno consecutivo 'Be MUTual Days'

E' un meeting di due giorni- 15 e 16 novembre- interamente dedicati ai pazienti affetti da tumore polmonare non a piccole cellule con mutazioni genethe e in stadio metastatico.

TUMORE AL POLMONE, L'OBIETTIVO DEL MEETING

Un evento unico sul territorio nazionale, che ha l'obiettivo di far incontrare le discussioni scientifiche dei medici ei bisogni e le aspettative dei pazienti rispetto ai test molecolari, ai farmaci innovativi e alla loro presa in carico.

Un incontro e un confronto di persone che vivono la stessa esperienza di malattia e scambiano idee con familiari, soignants, oncologi italiani ed europei, psicologi, infermieri, Società Scientifiche e Istituzioni.

CHI PARTECIPERÀ ALL'INCONTRO SU ONCOLOGIA E TUMORE AL POLMONE

Important l'afflusso dei partecipanti provenienti da tutto il Paese a questo evento, che continua ad essere primo e unico fino ad oggi in Italia e in Europa. Silvia Novello, Professore Ordinario di Oncologia Medica, Università degli Studi di Torino, Responsabile Struttura Semplice Dipartimentale Oncologia Polmonare, AOU San Luigi Gonzaga di Orbassano e Presidente di Walce Onlus, dichiara che « in Italia, a differenza di altrii Paesi , non esistono forti Associazioni di pazienti specatamente impegnate sulle singole alterazioni molecolari quali EGFR, ALK, ROS, BRAF e altre.

Per questo WALCE facilita e organizza questo incontro dedicato ai pazienti ».

“Tema della prima giornata- prosegue Novello- l'aggiornamento scientifico, costruito in modo da essere fruibile dai pazienti, con l'intervento di un esperto mondiale, Benjamin Besse, Responsabile della Divisione di Oncologia Toracica dell'Istituto Gustave Roussy di Villejuif .

Avremo poi les témoignages de nombreux patients, italiens et européens.

Domani, invece, si farà il punto sugli studi clinici, per la prima volta si parlerà di un argomento troppo spesso trascurato, le terapie di supporto e, infine, vi saranno spazi dedicati ai gruppi di lavoro ».

TUMORE AL POLMONE ET TERAPIE DI PRECISIONE

Il tumore del polmone est considéré comme le modello della medicina di precisione in oncologia, parce que c'est le tumore solido in cui esistono più marcatori per poter utilizzare delle terapie a bersaglio molecolare.

EGFR, ALK, ROS et bien d'autres sons si ce n'est pour les personnes communes qui ne sont pas significatives, mais pour les patients affectés par une tumeur à la polmone, cela a un sens précis, parce que son nom est le nom des personnes altérées qui causent la maladie.

“All'incirca il 25% dei pazienti, che sono quelli che incontriamo al meeting di Roma, affetti da questa malattia possono essere trattati con farmaci biologici- sottolinea Silvia Novello- la ricerca sta cercando di estendere questa percentuale e di arrivéeamenti a numeri : si pensa di poter arrive a trattare con medicina di precisione all'incirca il 70% dei pazienti affetti da tumore polmonare non a piccole cellule.

Le percentuali di sopravvivenza che questi pazienti possono raggiungere, se trattati con terapia adeguata, potrebbero quasi triplicarsi: se il tasso di sopravvivenza a 5 anni per i pazienti affetti da tumore polmonare in stadio avanzato è que eso il fra il 15%, può superare il 19% nei pazienti oncogène accro”.

COSTA : "CON WALCE CAMBIO DI PROSPETTIVA SU MALATTIA, NON MI SENTO PIÙ SOLA"

L'atmosfera di questa terza edizione di 'Be MUTual Days', che quest'anno torna in presenza, è di vivacità, grande sinergia, fiducia e speranza. Je pazienti hanno bisogno di sentirsi accolti, parte integrante di un sistema che ruota attorno a loro e se ne prende cura, ma anche parte di un gruppo di persone ancora attive e vitali nonostante la malattia.

“La condivisione con altre persone che vivono la tua stessa esperienza di malattia, il contatto diretto con il medico curante, che ti segue e si prende cura di te, e l'informazione- testimonia Roberta Costa, paziente e membro Walce Onlussono i punti chiave del percorso di cura quando si ha una malattia polmonare.

Connaissant le monde de Walce, il signifiait pour moi un changement de rotta, un changement de perspective en réponse à la malattia.

Ora non mi sento sola, so che intorno a me ci sono persone che hanno un solo obiettivo : migliorare la quantità e la qualità di vita di noi pazienti con tumore del polmone con mutazioni ».

Roberta Costa aggiunge inoltre che “l'informazione aiuta ad elaborare la consapevolezza della malattia ea convivere con essa.

L'informazione è essenziale dal punto di vista medico-scientifico ma anche emozionale e motivazionale.

E questo convegno organizzato da Walce ha proprio l'obiettivo di costruire un ponte tra noi pazienti ei medici, uno scambio di idee, un confronto per aiutarci a vicenda ».

TUMORE AL POLMONE, I ESSAI CLINICI

En Italie diversi Centri equamente distribuiti sul territorio nazionale portano avanti almeno un centinaio di studi clinici su questa malattia.

Je pazienti, inoltre, sono semper più coinvolti nei processi che portano allo sviluppo di nuovi farmaci e dei trial clinici.

Néanmoins, si vous êtes ravis de critiquer la participation des patients à toutes les expériences, vous risquez de les critiquer.

Secondo uno studio, almeno un terzo di essi dans le corps de la longue histoire de malattia ne sent pas mai parler d'expériences cliniques.

Eppure, lo studio clinico può rappresentare une valida opzione terapeutica per i pazienti italiani, visto che spesso l'approvazione dei farmaci da parte della nostra agenzia regolatoria (Aifa), arriva parecchio tempo dopo rispetto a quanto avviene negli Stati Uniti.

Il mancato accesso ai trial clinici, come sottolineano gli esperti riuniti ai 'Be MUTual Days', sarebbe in parte legato a un difetto comunicativo tra medico e paziente, il primo costretto a visitare e parlare con l'assistito in tempi second troppo stretti, vittima di scarsa conoscenza, fausses nouvelles.

Fatto è che il paziente partecipa poco alle sperimentazioni cliniche e, in questo modo, perde une opportunité possible de cura e deve attendere mesi prima che arrivi l'autorizzazione italiana all'indicazione del nuovo farmaco.

IL PROGRAMMA EPROPA

Walce, per ridurre le disparità regionali, ha disegnato EPROPA (www.epropa.eu), programma europeo che garantisce in modo del tutto gratuito e semper con mediazione del medico oncologo di rififerimento, l'accesso ad un'adeguata profilazione molecolare con il solo spostamento del materiale diagnostico.

Nel caso venga identificata un'alterazione molecolare per la quale il farmaco e/o lo studio clinico specifico non siano disponibili presso il centro dove il paziente è seguito, EPROPA garantisce un supportologisto per lo spostamento del paziente e di un suo caregiver in modo da garantire l'accesso alle cure.

Ai 'Be MUTual Days' sarà dato anche ampio spazio alle terapie di supporto, prévenant oggi une parte fondamentale e non più marginale della presa in carico di un paziente con tumore polmonare.

La cura del dolore, la sedazione della tosse, il trattamento della mancanza di fiato e della fatigue che interviene dopo l'intervento chirurgico, il supporto psicologico, la nutrizione, la riabilitazione funzionale, devono essere programmate e avviate de sin dal moment.

Si cela ne signifie pas que le patient se manifeste aussi bien qu'il peut exercer le processus de guérison et rendre moins tolérant et efficace la thérapie oncologique.

Cela a pour conséquence une amélioration significative de la qualité de la vie et, à un moment donné, du temps de la vie.

Pour en savoir plus:

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Fonte dell'articolo:

Agence Dire