CBM Italia en Ouganda : L'histoire de Dot, un enfant de 9 ans atteint d'un rétinoblastome, une tumeur rétinienne mettant en danger la vie des enfants du Sud

Rétinoblastome est un malin tumeur de la rétine trouve couramment dans patients pédiatriques.

S'il n'est pas diagnostiqué, il conduit à une perte de vision et, dans les cas graves, mort.

«Cette fille a un problème aux yeux», commence l'histoire de Point, une fillette de 9 ans née dans un village rural de Soudan du sud et atteint de rétinoblastome, une tumeur maligne de la rétine qui affecte chaque année 9,000 enfants dans le monde (source : American Academy of Ophthalmology). C'est la mère qui remarque que quelque chose ne va pas ; l'œil de sa fille est très enflé, et elle le dit à son mari David, qui se trouve actuellement à Juba, la capitale, pour suivre la deuxième année de son cursus universitaire agricole.

« Les aînés de notre communauté disaient que ce n'était pas grave. Ils ont essayé quelques remèdes à base de plantes, mais cela ne s'est pas amélioré. À ce moment-là, je leur ai dit de l'amener ici, en ville, où il y a un centre ophtalmologique qui pourrait nous aider », David raconte à CBM Italia – une organisation internationale engagée en faveur de la santé, de l’éducation, de l’emploi et des droits des personnes handicapées dans le monde et en Italie – qui travaille avec des partenaires locaux dans les pays en développement, comme le BEC – Centre oculaire Buluk au Soudan du Sud et au Hôpital missionnaire de Ruharo en Ouganda.

Après avoir voyagé toute la nuit, Dot et David sont enfin de nouveau ensemble: « Une fois arrivés, je l'ai immédiatement emmenée au BEC, le seul centre ophtalmologique ici. Ils l'ont examinée et le diagnostic était : cancer des yeux. Les médecins m’ont dit qu’elle devait être opérée à Ruharo, alors nous sommes partis. Hôpital missionnaire de Ruharo, situé à Mbarara, dans l'ouest de l'Ouganda, est une référence en matière de traitement du cancer des yeux dans cette partie de l'Afrique.

David et Dot se lancent dans une 900 km de voyage de Juba à Mbarara: « Dot a été immédiatement accueillie par les médecins qui l’ont examinée, opérée et administrée une chimiothérapie. Nous étions là de mai à octobre de l'année dernière, tous deux suivis et aidés chaque jour à affronter cette difficile bataille pour la vie. Et, ma petite, elle a gagné sa bataille !

Comme c'est souvent le cas dans ces régions d'Afrique subsaharienne, puisque la maladie n'est pas reconnue et traitée à temps, lorsque Dot arrive à l'hôpital, la tumeur était à un stade avancé, entraînant la perte de son œil : « Avoir un œil de verre n’est pas un gros problème ; vous pouvez survivre. Les enfants peuvent encore faire beaucoup de choses, même porter un sac à dos et aller à l’école. Le seul problème est qu'elle est encore jeune et qu'elle a besoin d'un environnement magnifique et sûr. Un environnement où les gens sont conscients de ces handicaps ; si je la ramenais au village maintenant, je pense qu’ils la laisseraient de côté.

Malgré la maladie qui l'a frappée, Dot va bien, et son histoire qui se termine bien représente l'espoir pour les nombreux enfants touchés par le rétinoblastome: « N'avoir qu'un seul œil ne veut pas dire que c'est fini. La prochaine fois que vous la verrez, si j’y parviens, elle sera une enfant instruite. Je l'emmènerai dans une bonne école ; elle étudiera, apprendra avec des enfants de différentes ethnies.

L'histoire de Dot est l'une des nombreuses histoires recueillies par CBM Italia en Ouganda sur les tumeurs oculaires malignes ou rétinoblastomes. La maladie, dans sa stade initial, présente avec un blanc réflexe dans l'oeil (leucocorie) ou avec déviation oculaire (strabisme); dans les cas plus graves, il provoque une déformation et un gonflement extrême. Causé par des erreurs génétiques, des facteurs héréditaires ou ceux qui peuvent survenir au cours des premières années de la vie (dans la plupart des cas dans les 3 ans), le rétinoblastome peut se développer dans un ou les deux yeux et affecter également d'autres organes.

S'il n'est pas traité rapidement, ce type de tumeur a des conséquences graves: de la perte de vision à la perte des yeux, jusqu'à la mort.

Dans les pays du Sud global, la pauvreté, le manque de prévention, l'absence d'installations spécialisées et de médecins sont des facteurs qui entravent le diagnostic précoce du rétinoblastome, contribuant à alimenter le cercle vicieux liant pauvreté et handicap : il suffit de penser que le taux de survie des enfants à la maladie est de 65 ans. % dans les pays à faible revenu, alors qu'il s'élève à 96 % dans les pays à revenu élevé où un diagnostic précoce est possible.

Pour cette raison, depuis 2006, CBM a mené un important programme de prévention et de traitement du rétinoblastome à l'hôpital de la mission Ruharo, qui, au fil du temps, a augmenté la survie des enfants, ainsi que la possibilité d'une guérison complète, tout en préservant la vision. Grâce à l'introduction d'une série de traitements combinés (radiothérapie, thérapie au laser, cryothérapie, chimiothérapie, ablation chirurgicale de l'œil, utilisation de prothèses) et à des activités de sensibilisation dans la région, Ruharo prend aujourd'hui en charge de nombreux jeunes patients, Dont 15% proviennent de : République démocratique du Congo, Soudan du Sud, Rwanda, Burundi, Tanzanie, Kenya et Somalie.

CBM Italia, en particulier, soutient le Ruharo Mission Hospital en assurant visites et diagnostics immédiats, interventions chirurgicales, hospitalisations et traitements à long terme pour 175 enfants atteints de rétinoblastome chaque année.

Le but est d'accueillir et de soigner 100 nouveaux enfants chaque année, tandis que 75 poursuivent la thérapie commencée les années précédentes. Le projet soutient également les familles (venant des zones les plus reculées et rurales) pendant les séjours à l'hôpital, couvrant les frais de repas, les frais de transport pour de nombreuses visites, les interventions de conseil et le soutien psychosocial pour garantir que les jeunes patients suivent pleinement le programme de traitement qui, autrement, en raison de la pauvreté, ils serait obligé d'abandonner.

Une attention particulière est également accordée à les agents de santé de l'hôpital, formés pour l’identification, le diagnostic, l’orientation et la prise en charge des cas de rétinoblastome. CBM Italia mène également des activités intensives de sensibilisation dans les communautés pour changer la perception de la maladie et garantir que les enfants ayant des problèmes de vision soient non seulement immédiatement examinés mais également acceptés par la communauté elle-même.

Qui est CBM Italie

CBM Italie est un organisation internationale engagé en faveur de la santé, de l’éducation, de l’emploi et des droits des personnes handicapées là où cela est le plus nécessaire, dans le monde et en Italie. Au cours de l'année écoulée (2022), elle a mis en œuvre 43 projets dans 11 pays d'Afrique, d'Asie et d'Amérique latine, touchant 976,000 15 personnes ; en Italie, elle a mis en œuvre XNUMX projets. www.cbmitalia.org

La campagne de sensibilisation «Sortir de l'ombre, pour le droit de voir et d'être vu", lancé à l'occasion de Journée mondiale de la vue, vise à assurer des soins oculaires à près d'un million de personnes chaque année dans les pays du Sud, grâce à des projets de prévention, de traitement et de réadaptation des déficiences visuelles et d'inclusion dans la communauté.

CBM Italia fait partie de CBM – Christian Blind Mission, une organisation reconnue par l'OMS pour son engagement depuis plus de 110 ans à fournir des soins oculaires accessibles et de qualité. Au cours de la dernière année, CBM a mis en œuvre 391 projets dans 44 pays à travers le monde, touchant 8.8 millions de bénéficiaires.

Il ya plus de 2 milliards de personnes dans le monde entier souffrant de problèmes de vision. La moitié d'entre eux, plus 1 milliards de personnes, sont principalement concentrés dans les pays en développement, où ils n’ont pas accès aux services de soins oculaires. Pourtant, 90 % de toutes les déficiences visuelles sont évitables et traitables. (source : Rapport mondial sur la vision, OMS 2019).

Sources

• Communiqué de presse de CBM Italie