CBM Italia yn Uganda: Dot's Story, in 9-jier-âlde beynfloede troch Retinoblastoma, in retinale tumor dy't it libben fan bern yn 'e wrâld yn gefaar bringt

retinoblastom is in maligne tumor fan 'e retina faak fûn yn pediatryske pasjinten.

As oerbleaun undiagnosed, it liedt ta fyzje ferlies en, yn swiere gefallen, dea.

"Dit famke hat in probleem mei har eagen," begjint it ferhaal fan dot, in 9-jierrich famke berne yn in plattelânsdoarp yn Súd-Sûdan en beynfloede troch retinoblastom, in maligne tumor fan 'e retina dy't jierliks ​​ynfloed hat 9,000-bern wrâldwiid (boarne: American Academy of Ophthalmology). It is de mem dy't merkt dat der wat mis is; it each fan har dochter is tige swollen, en se fertelt har man David, dy't op it stuit yn Juba, de haadstêd, it twadde jier fan syn kursus lânbouuniversiteit folget.

"De âldsten fan ús mienskip seine dat it net serieus wie. Se besochten wat krûdenmiddels, mar it ferbettere net. Op dat stuit fertelde ik har om har hjir nei de stêd te bringen wêr't in eachsintrum is dat ús kin helpe, ” David fertelt CBM Italia - in ynternasjonale organisaasje dy't har ynsette foar sûnens, ûnderwiis, wurkgelegenheid, en de rjochten fan minsken mei in beheining wrâldwiid en yn Itaalje - dy't wurket fia lokale partners yn ûntwikkelingslannen, lykas de BEC - Buluk Eye Center yn Súd-Sûdan en de Ruharo Mission Sikehûs yn Uganda.

Nei it reizgjen fan de hiele nacht, Dot en David binne einliks wer tegearre: “As wy oankamen, haw ik har daliks meinaam nei it BEC, it ienige eachsintrum hjir. Se ûndersochten har, en de diagnoaze wie: eachkanker. De dokters fertelden my dat se operearre wurde moast yn Ruharo, dus wy setten ôf. Ruharo Mission Sikehûs, leit yn Mbarara yn westlik Oeganda, is in referinsjepunt foar behanneling fan eachkanker yn dit diel fan Afrika.

David en Dot begjinne op in 900 km reis fan Juba nei Mbarara: “Dot waard daliks wolkom hjitten troch de dokters dy’t har ûndersochten, operearren en gemoterapy joegen. Wy wiene der fan maaie oant oktober ferline jier, beide folgen en holpen alle dagen om dizze drege striid om it libben oan te gean. En, myn lytse, se hat har slach wûn!"

Lykas faak bart yn dizze sub-Sahara Afrikaanske gebieten, sûnt de sykte wurdt net erkend en behannele op 'e tiid, doe't Dot oankaam by it sikehûs, de tumor wie yn in avansearre stadium, dy't liedt ta it ferlies fan har each: "It hawwen fan in glêzen each is gjin grut probleem; do kinst oerlibje. Bern kinne noch in protte dingen dwaan, sels in rêchsek drage en nei skoalle gean. It ienige probleem is dat se noch jong is en in moaie en feilige omjouwing nedich hat. In omjouwing dêr't minsken har bewust binne fan dizze beheining; as ik har no meinimme soe nei it doarp, ik tink dat se har oan 'e kant litte litte."

Nettsjinsteande de sykte dy't sloech har, Dot is goed, en har lokkich einferhaal stiet foar hope foar de protte bern dy't troffen binne troch retinoblastom: “Mar ien each hawwe betsjut net dat it allegear foarby is. De folgjende kear as jo har sjogge, as ik it kin, sil se in opliedend bern wêze. Ik sil har nei in goede skoalle bringe; sy sil studearje, leare mei bern fan ferskate etnisiteiten.

It ferhaal fan Dot is ien fan in protte dy't CBM Italia yn Uganda hat sammele oer maligne okulêre tumors as retinoblastom. De sykte, yn syn earste faze, presintearret mei in wyt refleks yn it each (leukokoria) of mei each ôfwiking (strabisme); yn mear slimme gefallen, it feroarsaket deformation en ekstreme swelling. Feroarsake troch genetyske flaters, erflike faktoaren, of dyjingen dy't foarkomme kinne yn 'e iere jierren fan it libben (yn de measte gefallen binnen 3 jier), retinoblastoma kin ûntwikkelje yn ien of beide eagen en beynfloedzje oare organen ek.

As net fuortendaliks behannele, dit soarte fan tumor hat serieuze gefolgen: fan fyzjeferlies oant eachferlies, oant dea.

Yn lannen fan 'e Global Súd, earmoede, gebrek oan previnsje, ôfwêzigens fan spesjalisearre foarsjennings, en dokters binne faktoaren dy't de iere diagnoaze fan retinoblastom hinderje, en drage by oan it stimulearjen fan 'e vicieuze sirkel dy't earmoede en ynvaliditeit keppele: it is genôch om te tinken dat it oerlibjen fan bern nei de sykte 65 is. % yn lannen mei leech ynkommen, wylst it opkomt nei 96% yn lannen mei hege ynkommen dêr't iere diagnoaze mooglik is.

Om dizze reden, sûnt 2006, CBM hat in wichtich programma foar previnsje en behanneling fan retinoblastomen útfierd yn Ruharo Mission Hospital, dy't yn 'e rin fan' e tiid it fuortbestean fan bern hat ferhege, tegearre mei de mooglikheid fan folsleine genêzing, wylst ek fisy behâlde. Mei tank oan de ynfiering fan in searje kombineare behannelingen (radioterapy, laserterapy, kryoterapy, gemoterapy, sjirurgysk fuortheljen fan it each, gebrûk fan protheses), en bewustwêzensaktiviteiten yn it gebiet, hjoed, Ruharo soarget foar in protte jonge pasjinten, 15% fan wa komt út: Demokratyske Republyk Kongo, Súd-Sûdan, Rûanda, Burundi, Tanzania, Kenia en Somaalje.

CBM Italia, benammen, stipet Ruharo Mission Hospital troch te garandearjen direkte besites en diagnoaze, sjirurgyske yntervinsjes, sikehûzenissen en lange termyn behannelingen foar 175 bern dy't elk jier beynfloede binne troch retinoblastom.

It doel is wolkom en behannelje 100 nije bern alle jierren, wylst 75 trochgean mei de terapy begon yn foargeande jierren. It projekt stipet ek famyljes (komt út 'e meast ôfstân en plattelânsgebieten) tidens sikehûsferbliuw, it dekken fan kosten foar mielen, ferfierskosten foar in protte besites, begelieding yntervinsjes, en psychososjale stipe om te soargjen dat jonge pasjinten it behannelingprogramma folslein folgje dat, oars, fanwege earmoed soe wurde twongen te ferlitten.

Spesjaal omtinken wurdt ek jûn oan de sûnenssoarchwurkers fan it sikehûs, oplaat foar de identifikaasje, diagnoaze, ferwizing, en behear fan retinoblastom gefallen. CBM Italia fiert ek yntinsive bewustwêzensaktiviteiten út yn mienskippen om de belibbing fan 'e sykte te feroarjen en te soargjen dat bern mei fisyproblemen net allinich fuortendaliks ûndersocht wurde, mar ek aksepteare troch de mienskip sels.

Wa is CBM Italia

CBM Italia is in ynternasjonale organisaasje ynsette foar sûnens, ûnderwiis, wurkgelegenheid, en de rjochten fan minsken mei in beheining wêr't it it meast nedich is, wrâldwiid en yn Itaalje. Yn it ôfrûne jier (2022) hat it 43-projekten útfierd yn 11-lannen yn Afrika, Aazje en Latynsk-Amearika, en berikke 976,000 minsken; yn Itaalje hat it 15 projekten útfierd. www.cbmitalia.org

De bewustwêzenskampanje "Out of the Shadows, foar it rjocht om te sjen en sjoen te wurden", lansearre by gelegenheid fan Wrâldsjochdei, hat as doel om eachsoarch foar hast 1 miljoen minsken elk jier te garandearjen yn lannen fan 'e Global South, troch projekten foar previnsje, behanneling en rehabilitaasje foar fisuele beheining en ynklúzje yn' e mienskip.

CBM Italia is diel fan CBM - Christian Blind Mission, in organisaasje erkend troch de WHO foar har ynset foar mear dan 110 jier foar it leverjen fan tagonklike en kwaliteit eachsoarch. Yn it ôfrûne jier hat CBM ymplementearre 391 projekten yn 44 lannen wrâldwiid, it berikken fan 8.8 miljoen begunstigden.

Der binne oer 2 miljard minsken wrâldwiid mei fisyproblemen. De helte fan dizze, oer 1 miljard minsken, binne benammen konsintrearre yn ûntwikkelingslannen, wêr't se gjin tagong hawwe ta eachsoarchtsjinsten. Dochs binne 90% fan alle fisuele beheinings te foarkommen en te behanneljen. (boarne: World Report on Vision, WHO 2019).

boarnen

• CBM Italia parseberjocht