CBM Italia en Uganda: a historia de Dot, un neno de 9 anos afectado por retinoblastoma, un tumor da retina que pon en perigo a vida dos nenos no sur global

retinoblastoma é un maligno tumor da retina atopado habitualmente en pacientes pediátricos.

Se non se diagnostica, iso leva á perda da visión e, en casos graves, morte.

"Esta nena ten un problema cos ollos", comeza a historia de Dot, unha nena de 9 anos nacida nunha aldea rural de Sudán do Sur e afectado por retinoblastoma, un tumor maligno da retina que afecta anualmente 9,000 nenos en todo o mundo (fonte: Academia Americana de Oftalmoloxía). É a nai quen nota que algo anda mal; o ollo da súa filla está moi inchado, e cóntao ao seu marido David, que actualmente se atopa en Juba, a capital, cursando o segundo curso da súa universidade agrícola.

"Os maiores da nosa comunidade dixeron que non era grave. Probaron algúns remedios a base de plantas, pero non mellorou. Nese momento, díxenlles que a trouxésen aquí á cidade onde había un centro oftalmológico que nos podería axudar”. David dille a CBM Italia - unha organización internacional comprometida coa saúde, a educación, o emprego e os dereitos das persoas con discapacidade en todo o mundo e en Italia - que traballa a través de socios locais en países en desenvolvemento, como o BEC - Centro Ocular Buluk en Sudán do Sur e no Hospital da Misión Ruharo en Uganda.

Despois de viaxar toda a noite, Dot e David están finalmente xuntos de novo: “Unha vez que chegamos, leveino inmediatamente ao BEC, o único centro oftalmológico aquí. Examinárono, e o diagnóstico foi: cancro de ollos. Os médicos dixéronme que necesitaba ser operada en Ruharo, así que partimos". Hospital da Misión Ruharo, situada en Mbarara, no oeste de Uganda, é un punto de referencia para o tratamento do cancro de ollos nesta parte de África.

David e Dot embárcanse nun 900 km de viaxe de Juba a Mbarara: “Dot foi inmediatamente recibida polos médicos que a examinaron, a operaron e administráronlle quimioterapia. Alí estivemos de maio a outubro do ano pasado, ambos seguimos e axudamos cada día a afrontar esta difícil batalla pola vida. E, miña pequena, gañou a súa batalla!”

Como adoita ocorrer nestas zonas de África subsahariana, xa que a enfermidade non é recoñecida e tratada a tempo, cando Dot chegou ao hospital, o tumor estaba en fase avanzada, levando á perda do seu ollo: “Ter un ollo de vidro non é un gran problema; podes sobrevivir. Os nenos aínda poden facer moitas cousas, incluso levar unha mochila e ir á escola. O único problema é que aínda é nova e necesita un ambiente fermoso e seguro. Un entorno onde as persoas sexan conscientes destas discapacidades; se a levase agora á aldea, creo que a deixarían de lado”.

A pesar da enfermidade que a golpeou, Dot está ben, e a súa historia de final feliz representa a esperanza para os moitos nenos afectados polo retinoblastoma: “Ter só un ollo non significa que todo rematou. A próxima vez que a vexa, se podo xestionalo, será unha nena educada. levareina a unha boa escola; estudará, aprenderá con nenos de diferentes etnias”.

A historia de Dot é unha das moitas que CBM Italia recolleu en Uganda sobre tumores oculares malignos ou retinoblastoma. A enfermidade, no seu etapa inicial, preséntase cun branco reflexo no ollo (leucocoria) ou con desviación ocular (estrabismo); en casos máis graves, iso provoca deformación e inchazo extremo. Causado por erros xenéticos, factores hereditarios ou os que poden ocorrer durante os primeiros anos de vida (na maioría dos casos dentro de 3 anos), o retinoblastoma pode desenvolverse nun ou ambos ollos e afectar tamén a outros órganos.

Se non se trata axiña, este tipo de tumor ten graves consecuencias: da perda da visión á perda dos ollos, á morte.

Nos países do Sur mundial, a pobreza, a falta de prevención, a ausencia de instalacións especializadas e os médicos son factores que dificultan o diagnóstico precoz do retinoblastoma, contribuíndo a alimentar o círculo vicioso que vincula pobreza e discapacidade: abonda con pensar que a taxa de supervivencia dos nenos á enfermidade é de 65 anos. % nos países de ingresos baixos, mentres que se eleva ao 96 % nos países de ingresos altos onde é posible un diagnóstico precoz.

Por iso, xa que 2006, CBM leva a cabo un importante programa de prevención e tratamento do retinoblastoma no Hospital Ruharo Mission, que co paso do tempo aumentou a supervivencia dos nenos, xunto coa posibilidade de curación completa, preservando tamén a visión. Grazas á implantación dunha serie de tratamentos combinados (radioterapia, láserterapia, crioterapia, quimioterapia, extirpación cirúrxica do ollo, uso de próteses), e actividades de sensibilización na zona, hoxe Ruharo atende a moitos pacientes novos, 15% dos cales proceden de: República Democrática do Congo, Sudán do Sur, Ruanda, Burundi, Tanzania, Kenia e Somalia.

CBM Italia, en particular, apoia o Ruharo Mission Hospital garantindo visitas e diagnósticos inmediatos, intervencións cirúrxicas, hospitalizacións e tratamentos a longo prazo para 175 nenos afectados por retinoblastoma cada ano.

O obxectivo é acoller e tratar 100 nenos novos cada ano, mentres que 75 continúan a terapia iniciada en anos anteriores. O proxecto tamén apoia ás familias (procedentes das zonas máis remotas e rurais) durante as estancias hospitalarias, cubrindo os gastos das comidas, os gastos de transporte de moitas visitas, as intervencións de asesoramento e o apoio psicosocial para garantir que os pacientes novos sigan plenamente o programa de tratamento que, en caso contrario, debido á pobreza, veríase obrigado a abandonar.

Tamén se presta especial atención ao traballadores sanitarios do hospital, capacitado para a identificación, diagnóstico, derivación e xestión de casos de retinoblastoma. CBM Italia tamén leva a cabo actividades intensivas de sensibilización nas comunidades para cambiar a percepción da enfermidade e garantir que os nenos con problemas de visión non só sexan examinados inmediatamente, senón que tamén sexan aceptados pola propia comunidade.

Quen é CBM Italia

CBM Italia é un organización internacional comprometido coa saúde, a educación, o emprego e os dereitos das persoas con discapacidade onde máis se necesita, en todo o mundo e en Italia. No último ano (2022), implementou 43 proxectos en 11 países de África, Asia e América Latina, chegando a 976,000 persoas; en Italia, implementou 15 proxectos. www.cbmitalia.org

A campaña de sensibilización "Fóra das sombras, polo dereito a ver e a ser visto”, lanzado con motivo de Día da vista mundial, ten como obxectivo garantir a atención ocular a case 1 millón de persoas cada ano nos países do Sur Global, grazas a proxectos de prevención, tratamento e rehabilitación de discapacidades visuais e inclusión na comunidade.

CBM Italia forma parte de CBM - Christian Blind Mission, unha organización recoñecida pola OMS polo seu compromiso durante máis de 110 anos para ofrecer coidados oftalmológicos accesibles e de calidade. O ano pasado, CBM implementou 391 proxectos en 44 países do mundo, chegando a 8.8 millóns de beneficiarios.

Acabáronse 2 millóns de persoas en todo o mundo con problemas de visión. A metade destes, acabados 1 millóns de persoas, concéntranse principalmente nos países en desenvolvemento, onde carecen de acceso a servizos de atención ocular. Con todo, o 90% de todas as discapacidades visuais son prevenibles e tratables. (fonte: World Report on Vision, OMS 2019).

Fontes

• Comunicado de prensa de CBM Italia