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आज विश्व डचेन मस्कुलर डिस्ट्रॉफी जागरूकता दिवस है

By क्रिस्टियानो एंटिनो On सितम्बर 7, 2022

स्वास्थ्य बच्चों की दवा करने की विद्या स्लाइडर

एक दुर्लभ आनुवंशिक बीमारी, यह 1 नवजात लड़कों में से 5,000 को प्रभावित करती है। डचेन मस्कुलर डिस्ट्रॉफी मांसपेशियों के प्रगतिशील अध: पतन का कारण बनती है। वर्तमान में कोई इलाज नहीं है

विश्व डचेन मस्कुलर डिस्ट्रॉफी जागरूकता दिवस (Wdad), विश्व डचेन संगठन द्वारा प्रचारित एक प्रमुख पहल, आज दुनिया भर में मनाया जा रहा है

दिन का उद्देश्य इस दुर्लभ अनुवांशिक बीमारी के बारे में जागरूकता बढ़ाना है जो प्रगतिशील मांसपेशी अपघटन की ओर जाता है।

दिन के केंद्र में महिलाएं

2022 संस्करण के लिए, विश्व डचेन संगठन महिलाओं पर ध्यान केंद्रित करना चाहता है: वाहक माताओं और नैदानिक और आनुवंशिक पहलुओं से लेकर प्राथमिक देखभाल करने वाली माताओं तक, डचेन के साथ रहने वाली लड़कियों और युवा महिलाओं से लेकर बहनों, दादी, चाची, पत्नियों और परिवार के सदस्यों तक। गर्लफ्रेंड्स, महिलाओं के समर्थन नेटवर्क से लेकर विज्ञान और वकालत के नेताओं में महिलाओं तक।

दुर्लभ रोग, आपातकालीन एक्सपो में यूनिमो बूथ पर जाएं

डिजिटल घटना और स्थान

इस महत्वपूर्ण विषय को आज दोपहर 3 बजे एक अंतरराष्ट्रीय वैश्विक डिजिटल कार्यक्रम में खोजा जाएगा, जिसका विवरण यहां उपलब्ध है www.worldduchenneday.org.

डचेन मस्कुलर डिस्ट्रॉफी से पीड़ित लोगों के लिए बदलाव लाने के लिए दुनिया भर के 100 देशों के लगभग 46 संगठन हर दिन सक्रिय हैं।

इस बीमारी के बारे में जागरूकता बढ़ाने के लिए एक विशेष स्थान बनाया गया है और यह वेबसाइट पर उपलब्ध है

रोग और बच्चे

डचेन मस्कुलर डिस्ट्रॉफी (डीएमडी) 1 नवजात लड़कों में से 5,000 को प्रभावित करता है।

यह मस्कुलर डिस्ट्रॉफी का सबसे गंभीर रूप है, जो बचपन में प्रकट होता है और मांसपेशियों के प्रगतिशील अध: पतन का कारण बनता है, जिससे किशोरावस्था के दौरान, तेजी से गंभीर विकलांगता की स्थिति में आ जाता है।

वर्तमान में कोई इलाज नहीं है।

एक बहु-विषयक टीम द्वारा अनुसंधान और उपचार से बच्चों की सामान्य स्थिति और जीवन प्रत्याशा में सुधार हुआ है।

वर्ल्ड डचेन ऑर्गनाइजेशन एंड पैरेंट प्रोजेक्ट एपीएस

वर्ल्ड डचेन ऑर्गनाइजेशन, डचेन रोगी और पारिवारिक संगठनों का एक विश्वव्यापी सहयोग है, जिसका उद्देश्य ड्यूचेन मस्कुलर डिस्ट्रॉफी (Dmd और Bmd) वाले सभी व्यक्तियों के लिए उपचार, जीवन की गुणवत्ता और दीर्घकालिक संभावनाओं में सुधार करना है।

पेरेंट प्रोजेक्ट एप्स डचेन और बेकर मस्कुलर डिस्ट्रॉफी से पीड़ित बच्चों के साथ रोगियों और माता-पिता का जुड़ाव है।

1996 से, यह अनुसंधान, शिक्षा, प्रशिक्षण और जागरूकता बढ़ाने के माध्यम से बच्चों और युवाओं के उपचार, जीवन की गुणवत्ता और दीर्घकालिक संभावनाओं में सुधार के लिए काम कर रहा है।