Ib qho kev hloov pauv uas zoo kawg thiab qhib txoj hauv kev tshiab rau kev tshawb fawb thiab cov neeg mob uas tsis tshua muaj kab mob

Ob tug menyuam ntxaib 16 xyoo cov tub hluas tau txais ib daim ntawv xauj tsev tshiab rau lub neej ua tsaug rau lub siab dawb siab zoo ntawm tsev neeg pub dawb thiab kev paub txog kev kho mob ntawm Bambino Gesù Tsev Kho Mob hauv Rome. Ob leeg raug kev txom nyem los ntawm methylmalonic acidemia, ib qho kab mob tsis tshua muaj tshwm sim uas cuam tshuam tsuas yog 2 ntawm txhua 100,000 tus neeg. Nyob rau hauv ib qho kev tshwm sim txawv tshaj plaw, lawv underwent ob lub siab thiab lub raum hloov rau tib hnub, coj los rau hauv tshooj tshiab uas muaj kev cia siab.

Methylmalonic acidemia yog dab tsi

Methylmalonic acidemia yog ib yam kab mob tsis tshua muaj tshwm sim, raws li tau hais, txog 2 tus neeg ntawm 100,000. Nws tshwm sim thaum lub cev accumulates methylmalonic acid ntau dhau lawm. Cov kua qaub no yog tshuaj lom rau lub cev, ua rau lub cev puas tsuaj xws li lub hlwb, ob lub raum, qhov muag, thiab pancreas. Cov me nyuam uas muaj tus kab mob no tuaj yeem muaj teeb meem txij thaum yug los. Cov no suav nrog kev mob hlwb, kev kawm nyuaj, kev loj hlob qeeb, thiab lub raum puas.

Challenge Faced, Kev Cia Siab Tshiab

Kev sib sau ntawm methylmalonic acid tau hem lub cev tseem ceeb ntawm cov menyuam ntxaib txij thaum yug los. Intoxication crises, neurological deficits, thiab raum tsis ua hauj lwm yog ib feem ntawm lawv niaj hnub. Txawm li cas los xij, ua tsaug rau kev kho mob tau zoo thiab muaj kev hloov pauv, tam sim no lawv muaj qhov pom tshiab thiab zoo.

Lub neej tshiab, tsis muaj kev txwv

Kev hloov pauv hauv lub cev tau hloov pauv lub neej zoo rau cov menyuam ntxaib, cia lawv ntsib lub neej zoo ib yam li lawv cov phooj ywg. Yav dhau los txwv rau kev noj zaub mov nruj, tam sim no lawv tuaj yeem txaus siab rau kev ywj pheej thiab kev ywj pheej, ua neej nyob "ib txwm" tsis tas yuav txhawj xeeb txog kev tswj hwm lawv tus mob.

Solidarity thiab Cia siab rau yav tom ntej

Thaum peb tham txog kev pub khoom nruab nrog cev, zaj dab neeg ntawm ob tus menyuam ntxaib ua rau peb nco txog qhov hwj chim ntawm siab dawb paug thiab kev cia siab. Cov menyuam yaus niam, ua tim khawv rau lawv txoj kev taug, caw lwm tsev neeg los xav txog kev hloov pauv raws li lub sijhawm rau kev hloov pauv zoo rau lawv cov neeg hlub. Los ntawm kev hlub thiab kev sib koom siab, lub neej tuaj yeem hloov pauv. Lawv zaj dab neeg txhawb siab thiab txhawb nqa qhia tau hais tias kev nyuaj siab tuaj yeem kov yeej los ntawm altruism.

Qhov chaw

• https://www.ansa.it