CBM Italia Ugandában: Dot's Story, egy 9 éves, retinoblasztóma által érintett retinadaganat, amely gyermekek életét veszélyezteti a globális déli országokban

retinoblasztóma rosszindulatú a retina daganata általánosan megtalálható gyermekgyógyászati ​​betegek.

Ha nem diagnosztizálják, akkor látásvesztéshez vezet és súlyos esetekben halál.

„Ennek a lánynak problémái vannak a szemével” – kezdődik a történet Pont, egy 9 éves kislány egy vidéki faluban született Dél Szudán és a retinoblasztóma, a retina rosszindulatú daganata, amely évente érinti 9,000 gyerekek világszerte (forrás: American Academy of Ophthalmology). Az anya az, aki észreveszi, hogy valami nincs rendben; lánya szeme nagyon bedagadt, és elmondja férjének, Davidnek, aki jelenleg Jubában, a fővárosban tartózkodik mezőgazdasági egyetemi kurzusának második évében.

„Közösségünk vénei azt mondták, hogy ez nem komoly. Kipróbáltak néhány gyógynövényes szert, de nem javult. Ekkor azt mondtam nekik, hogy hozzák ide a városba, ahol van egy szemközpont, amely segíthet nekünk. David elmondja a CBM Italiának – egy nemzetközi szervezet, amely világszerte és Olaszországban elkötelezett az egészségügy, az oktatás, a foglalkoztatás és a fogyatékkal élők jogai mellett – amely a fejlődő országokban működő helyi partnereken, például a BEC-en keresztül működik. Buluk Szemközpont Dél-Szudánban és a Ruharo Mission Kórház Ugandában.

Egész éjszakai utazás után Dot és David végre újra együtt vannak: „Miután megérkeztünk, azonnal elvittem a BEC-be, az egyetlen szemészeti központba. Megvizsgálták, és a diagnózis a következő volt: szemrák. Az orvosok azt mondták, hogy meg kell műteni Ruharóban, ezért elindultunk. Ruharo Mission KórházA nyugat-ugandai Mbararában található, referenciapont a szemrák kezelésében Afrika ezen részén.

David és Dot nekivágnak a 900 km-es utazás Jubától Mbararáig: „Dot azonnal üdvözölték az orvosok, akik megvizsgálták, megműtötték és kemoterápiát adtak. Tavaly májustól októberig ott voltunk, mindketten követtük és mindennap segítettünk, hogy szembenézzünk ezzel a nehéz életharctal. És, kicsikém, megnyerte a csatát!

Ahogy ez gyakran megtörténik ezeken a szubszaharai afrikai területeken, mivel a betegséget nem ismerik fel és kezelik időben, amikor Dot megérkezett a kórházba, a daganat előrehaladott stádiumban volt, ami a szeme elvesztéséhez vezet: „Az üvegszem nem nagy probléma; túlélheted. A gyerekek még mindig sok mindent megtehetnek, még hátizsákot is cipelhetnek és iskolába járhatnak. Az egyetlen probléma az, hogy még fiatal, és gyönyörű és biztonságos környezetre van szüksége. Olyan környezet, ahol az emberek tudatában vannak ezeknek a fogyatékosságoknak; ha most visszavinném a faluba, azt hiszem, otthagynák.

Dot a betegség ellenére is jól van, és boldog véget érő története reményt jelent a sok retinoblasztóma által érintett gyermek számára: „Ha csak egy szemed van, az nem jelenti azt, hogy mindennek vége. Ha legközelebb meglátod, ha sikerül, tanult gyerek lesz. elviszem egy jó iskolába; különböző etnikumú gyerekekkel fog tanulni, tanulni.”

Dot története egy a sok közül, amelyeket a CBM Italia gyűjtött össze Ugandában a rosszindulatú szemdaganatokról vagy a retinoblasztómáról. A betegség, abban kezdeti szakasz, fehérrel ajándékoz meg reflex a szemben (leukocoria) vagy azzal szem eltérés (strabismus); súlyosabb esetekben azt deformációt és extrém duzzanatot okoz. Genetikai hibák, örökletes tényezők, vagy a korai életévekben (a legtöbb esetben 3 éven belül) előforduló retinoblasztóma kialakulhat az egyik vagy mindkét szemen, és más szerveket is érinthet.

Ha nem kezelik azonnal, az ilyen típusú daganatok súlyos következményekkel járnak: látásromlástól szemvesztésig, halálig.

Az országokban a Globális dél, a szegénység, a megelőzés hiánya, a speciális intézmények hiánya és az orvosok olyan tényezők, amelyek hátráltatják a retinoblasztóma korai diagnosztizálását, hozzájárulva a szegénységet és a fogyatékosságot összekötő ördögi kör kialakulásához: elég arra gondolni, hogy a gyermekek túlélési aránya a betegségben 65 % az alacsony jövedelmű országokban, míg 96%-ra emelkedik a magas jövedelmű országokban, ahol lehetséges a korai diagnózis.

Emiatt, mivel 2006, CBM fontos retinoblasztóma prevenciós és kezelési programot valósított meg a Ruharo Mission Hospitalban, amely az idők során növelte a gyermekek túlélési esélyeit, a teljes gyógyulás lehetőségét és a látás megőrzését is. A kombinált kezelések sorozatának (sugárterápia, lézerterápia, krioterápia, kemoterápia, szem műtéti eltávolítása, protézisek alkalmazása), valamint a térségben zajló figyelemfelkeltő tevékenység bevezetésének köszönhetően ma már sok fiatal betegről gondoskodik a Ruharo, 15%-a a következő országokból származik: Kongói Demokratikus Köztársaság, Dél-Szudán, Ruanda, Burundi, Tanzánia, Kenya és Szomália.

A CBM Italia különösen a Ruharo Mission Hospital biztosításával támogatja azonnali látogatások és diagnózisok, sebészeti beavatkozások, kórházi kezelések és hosszú távú kezelések évente 175 retinoblasztóma által érintett gyermek számára.

A cél az üdvözlés és a kezelés 100 új gyerek évente, míg 75-en folytatják a korábbi években megkezdett terápiát. A projekt a családokat is támogatja (a legtávolabbi és vidéki területekről érkeznek) a kórházi tartózkodás ideje alatt, az étkezés költségeinek, a sok vizitek szállítási költségeinek, a tanácsadási beavatkozásoknak és a pszichoszociális támogatásnak a fedezése annak érdekében, hogy a fiatal betegek maradéktalanul betartsák a kezelési programot, akik egyébként a szegénység miatt kénytelen lenne elhagyni.

Különös figyelmet fordítanak arra is a kórház egészségügyi dolgozói, képzett a retinoblasztóma esetek azonosítására, diagnosztizálására, beutalására és kezelésére. A CBM Italia intenzív figyelemfelkeltő tevékenységet is folytat a közösségekben, hogy megváltoztassa a betegség megítélését, és biztosítsa, hogy a látásproblémákkal küzdő gyermekeket ne csak azonnal megvizsgálják, hanem maga a közösség is elfogadja.

Ki az a CBM Italia?

A CBM Italia egy nemzetközi szervezet elkötelezett az egészségügy, az oktatás, a foglalkoztatás és a fogyatékkal élők jogai mellett, ahol a legnagyobb szükség van rá, világszerte és Olaszországban. Az elmúlt évben (2022) 43 projektet hajtott végre 11 afrikai, ázsiai és latin-amerikai országban, 976,000 15 embert elérve; Olaszországban XNUMX projektet hajtott végre. www.cbmitalia.org

A figyelemfelkeltő kampány "Ki az árnyékból, a látáshoz és a láthatóvá váláshoz való jogért”, amely alkalmából indult Látás Világnapján, célja, hogy évente közel 1 millió ember szemészeti ellátását biztosítsa a globális déli országokban, köszönhetően a látássérültek megelőzési, kezelési és rehabilitációs projektjeinek, valamint a közösségbe való befogadásnak.

A CBM Italia része a CBM – Christian Blind Mission nevű szervezetnek, amely a WHO által elismert szervezet, amely több mint 110 éves elkötelezettsége a hozzáférhető és minőségi szemészeti ellátás biztosítása mellett. Az elmúlt évben a CBM végrehajtotta 391 projekt 44 országban világszerte, 8.8 millió kedvezményezettet elérve.

Több mint 2 milliárd ember látásproblémákkal világszerte. Ezek fele vége 1 milliárd emberfőként a fejlődő országokban koncentrálódnak, ahol nem férnek hozzá a szemészeti szolgáltatásokhoz. Pedig az összes látássérülés 90%-a megelőzhető és kezelhető. (forrás: World Report on Vision, WHO 2019).

Források

• CBM Italia sajtóközlemény