CBM Italia di Uganda: Dot's Story, Anak Usia 9 Tahun Terkena Retinoblastoma, Tumor Retina yang Membahayakan Kehidupan Anak-anak di Dunia Selatan

Retinoblastoma adalah ganas tumor retina umum ditemukan di pasien anak.

Jika tidak terdiagnosis, itu akan terjadi menyebabkan hilangnya penglihatan dan, dalam kasus yang parah, kematian.

“Gadis ini mempunyai masalah dengan matanya,” cerita dimulai Dot, seorang gadis berusia 9 tahun yang lahir di desa pedesaan di Sudan Selatan dan terkena retinoblastoma, tumor ganas pada retina yang menyerang setiap tahun 9,000 anak-anak di seluruh dunia (sumber: American Academy of Ophthalmology). Ibulah yang menyadari ada sesuatu yang tidak beres; mata putrinya sangat bengkak, dan dia menceritakan kepada suaminya David, yang saat ini berada di ibu kota Juba, sedang mengikuti tahun kedua kuliah universitas pertaniannya.

“Para tetua di komunitas kami mengatakan hal ini tidak serius. Mereka mencoba beberapa pengobatan herbal, namun tidak kunjung membaik. Pada saat itu, saya meminta mereka untuk membawanya ke sini, ke kota yang memiliki pusat mata yang dapat membantu kami.” David memberitahu CBM Italia – sebuah organisasi internasional yang berkomitmen terhadap kesehatan, pendidikan, ketenagakerjaan, dan hak-hak penyandang disabilitas di seluruh dunia dan di Italia – yang bekerja melalui mitra lokal di negara-negara berkembang, seperti BEC – Pusat Mata Buluk di Sudan Selatan dan Rumah Sakit Misi Ruharo di Uganda

Setelah melakukan perjalanan sepanjang malam, Dot dan David akhirnya bersama lagi: “Begitu sampai, saya langsung membawanya ke BEC, satu-satunya pusat mata di sini. Mereka memeriksanya, dan diagnosisnya adalah: kanker mata. Para dokter memberitahuku bahwa dia perlu dioperasi di Ruharo, jadi kami berangkat.” Rumah Sakit Misi Ruharo, terletak di Mbarara di Uganda barat, merupakan titik referensi pengobatan kanker mata di bagian Afrika ini.

David dan Dot memulai a Perjalanan 900 km dari Juba ke Mbarara: “Dot langsung disambut oleh dokter yang memeriksa, mengoperasi, dan memberikan kemoterapi. Kami berada di sana dari Mei hingga Oktober tahun lalu, mengikuti dan membantu setiap hari untuk menghadapi perjuangan hidup yang sulit ini. Dan, anakku, dia memenangkan pertarungannya!”

Seperti yang sering terjadi di wilayah Afrika sub-Sahara, karena penyakit ini tidak dikenali dan diobati tepat waktu, ketika Dot tiba di rumah sakit, tumornya sudah stadium lanjut, yang menyebabkan hilangnya matanya: “Memiliki kaca mata bukanlah masalah besar; kamu bisa bertahan hidup. Anak masih bisa melakukan banyak hal, bahkan membawa ransel dan berangkat ke sekolah. Satu-satunya masalah adalah dia masih muda dan membutuhkan lingkungan yang asri dan aman. Lingkungan di mana masyarakat sadar akan disabilitas ini; jika saya membawanya kembali ke desa sekarang, saya pikir mereka akan meninggalkannya.”

Meskipun penyakit yang menyerangnya, Dot baik-baik saja, dan Kisahnya yang berakhir bahagia mewakili harapan bagi banyak anak yang terkena retinoblastoma: “Memiliki hanya satu mata bukan berarti semuanya berakhir. Lain kali Anda melihatnya, jika saya bisa mengaturnya, dia akan menjadi anak yang berpendidikan. Saya akan membawanya ke sekolah yang bagus; dia akan belajar, belajar dengan anak-anak dari etnis yang berbeda.”

Kisah Dot adalah salah satu dari banyak kisah yang dikumpulkan CBM Italia di Uganda tentang tumor mata ganas atau retinoblastoma. Penyakitnya, di dalamnya tahap awal, hadiah dengan warna putih refleks pada mata (leukokoria) atau dengan penyimpangan mata (strabismus); dalam kasus yang lebih parah, itu menyebabkan deformasi dan pembengkakan yang ekstrim. Disebabkan oleh kesalahan genetik, faktor keturunan, atau hal-hal yang mungkin terjadi pada tahun-tahun awal kehidupan (umumnya dalam waktu 3 tahun), retinoblastoma dapat berkembang di salah satu atau kedua mata dan mempengaruhi organ lain juga.

Jika tidak segera diobati, tumor jenis ini mempunyai akibat yang serius: dari kehilangan penglihatan, kehilangan mata, hingga kematian.

Di negara-negara Global Selatan, kemiskinan, kurangnya pencegahan, tidak adanya fasilitas khusus, dan dokter merupakan faktor-faktor yang menghambat diagnosis dini retinoblastoma, dan turut memperparah lingkaran setan yang menghubungkan kemiskinan dan kecacatan: cukuplah untuk berpikir bahwa tingkat kelangsungan hidup anak-anak terhadap penyakit ini adalah 65 % di negara-negara berpendapatan rendah, sementara angkanya meningkat menjadi 96% di negara-negara berpendapatan tinggi dimana diagnosis dini dapat dilakukan.

Untuk alasan ini, sejak itu 2006, CBM telah melaksanakan program pencegahan dan pengobatan retinoblastoma yang penting di Rumah Sakit Misi Ruharo, yang seiring berjalannya waktu telah meningkatkan kelangsungan hidup anak-anak, bersamaan dengan kemungkinan penyembuhan total, sekaligus menjaga penglihatan. Berkat diperkenalkannya serangkaian perawatan gabungan (radioterapi, terapi laser, cryotherapy, kemoterapi, operasi pengangkatan mata, penggunaan prostesis), dan kegiatan peningkatan kesadaran di area tersebut, saat ini, Ruharo merawat banyak pasien muda, 15% di antaranya berasal dari: Republik Demokratik Kongo, Sudan Selatan, Rwanda, Burundi, Tanzania, Kenya, dan Somalia.

CBM Italia, khususnya, mendukung Rumah Sakit Misi Ruharo dengan memastikan kunjungan dan diagnosis segera, intervensi bedah, rawat inap, dan perawatan jangka panjang untuk 175 anak yang terkena retinoblastoma setiap tahunnya.

Tujuannya untuk menyambut dan mentraktir 100 anak baru setiap tahun, sementara 75 melanjutkan terapi yang dimulai pada tahun-tahun sebelumnya. Proyek ini juga mendukung keluarga (berasal dari daerah paling terpencil dan pedesaan) selama dirawat di rumah sakit, menanggung biaya makan, biaya transportasi untuk banyak kunjungan, intervensi konseling, dan dukungan psikososial untuk memastikan bahwa pasien muda sepenuhnya mengikuti program pengobatan yang, jika tidak, karena kemiskinan, mereka akan terpaksa meninggalkannya.

Perhatian khusus juga diberikan pada petugas kesehatan di rumah sakit, dilatih untuk identifikasi, diagnosis, rujukan, dan manajemen kasus retinoblastoma. CBM Italia juga melakukan kegiatan peningkatan kesadaran secara intensif di masyarakat untuk mengubah persepsi terhadap penyakit tersebut dan memastikan bahwa anak-anak dengan gangguan penglihatan tidak hanya segera diperiksa tetapi juga diterima oleh masyarakat itu sendiri.

Siapa CBM Italia

CBM Italia adalah organisasi Internasional berkomitmen terhadap kesehatan, pendidikan, ketenagakerjaan, dan hak-hak penyandang disabilitas di tempat yang paling membutuhkan, di seluruh dunia dan di Italia. Pada tahun lalu (2022), mereka telah melaksanakan 43 proyek di 11 negara di Afrika, Asia, dan Amerika Latin, menjangkau 976,000 orang; di Italia, mereka telah melaksanakan 15 proyek. www.cbmitalia.org

Kampanye peningkatan kesadaran “Keluar dari Bayang-Bayang, demi Hak untuk Melihat dan Dilihat,” diluncurkan pada kesempatan tersebut Hari Sight Dunia, bertujuan untuk memastikan perawatan mata bagi hampir 1 juta orang setiap tahun di negara-negara Selatan, berkat proyek pencegahan, pengobatan, dan rehabilitasi bagi gangguan penglihatan dan inklusi dalam masyarakat.

CBM Italia adalah bagian dari CBM – Christian Blind Mission, sebuah organisasi yang diakui oleh WHO atas komitmennya selama lebih dari 110 tahun dalam menyediakan perawatan mata yang mudah diakses dan berkualitas. Pada tahun lalu, CBM telah diimplementasikan 391 proyek di 44 negara di seluruh dunia, menjangkau 8.8 juta penerima manfaat.

Ada lebih dari itu 2 miliar orang di seluruh dunia dengan masalah penglihatan. Setengahnya, selesai 1 miliar orang, sebagian besar terkonsentrasi di negara-negara berkembang, dimana mereka tidak memiliki akses terhadap layanan perawatan mata. Namun 90% dari seluruh gangguan penglihatan dapat dicegah dan diobati. (sumber: Laporan Dunia tentang Visi, WHO 2019).

sumber

• Siaran pers CBM Italia