CBM Italia í Úganda: la storia di Dot, 9 anni, colpita da retinoblastoma, tumore della retina che mette a rischio la vita dei bambini del Sud del mondo

Il retinoblastoma er tumore maligno della retina diffuso inn età pediatrica.

Se non diagnosticato in tempo, porta alla perdita della vista e, nei casi più gravi, alla dauður kona.

„Questa bambina ha un problema agli occhi“ byrjaði á sögunni Dot, una bambina di 9 anni nata in un villalaggio rurale del Suður-Súdan e colpita da retinoblastoma, un tumore malligno della retina che ogni anno nel mondo colpisce 9mila bambini (fonte: American Academy of Ophthalmology). È la madre ad accorgersi che qualcosa non va, l'occhio della figlia è molto gonfio e lo dice al marito David, che in quel momento si trova a Juba, la capitale, dove frequenta il secondo anno del corso universitario di agricoltura.

„Gli anziani della nostra comunità dicevano che non era grave. Provarono alcuni rimedi erboristici, ma non migliorava. A quel punto ho detto loro di portarla qui in città dove c'è un centro oculistico che poteva aiutarci” racconta David hjá CBM Italia – organizzazione internazionale impegnata nella salute, l'educazione, il lavoro ei diritti delle persone con disabilità nel mondo e in Italy – che lavora attraverso partner locali nei Paesi in via di Sviluppo, come il BEC – Buluk augnstöð í Súdan og Ruharo trúboðssjúkrahúsið í Úganda.

Dopo aver viaggiato tutta la notte, Dot e David finalmente sono di nuovo insieme: „Una volta arrivata l'ho subito portata al BEC, l'unico centro oculistico che c'è qui, l'hanno visitata, e la diagnosi è stata: cancro all'occhio. I medici mi hanno detto che doveva essere operata al Ruharo, e così siamo partiti”. Il Ruharo trúboðssjúkrahúsið, staðsett á Mbarara nella parte occidentale dell'Oganda, rappresenta un pointo di riferimento per la cura del tumore dell'occhio in questa parte dell'Africa.

David e Dot si mettono í viaggio percorrendo 900 km frá Juba a Mbarara: “Dot è stata subito accolta dai medici che l'hanno visitata, operata e le hanno fatto la chemioterapia. Siamo stati lì da maggio a ottobre dello scorso anno, entrambi seguiti e aiutati ogni giorno ad affrontare questa difficile battaglia per la vita. E, la mia piccola la sua battaglia l'ha vinta!”.

Komdu til að fá verðlaun í queste zone dell'Africa sunnan Saharía, poiché la malattia non è riconosciuta e trattata á takti, quando Dot è arrivata in ospedale il æxlistímabilið í uno stadio avanzato, questo le ha causato la perdita dell'occhio: „Avere un occhio di vetro non è un grosso problema, si può sopravvivere. Ég bambini riescono comunque a fare tante cose, anche prendere lo zaino e andare a scuola. L'unico problema è che lei è ancora piccola e ha bisogno di un ambiente bello e sicuro. Un ambiente in cui le persone conoscono queste disabilità, se io pensassi ora di riportarla al villaggio penso che la lascerebbero in disparte”.

Nonostante la malattia che l'ha colpita, Dot sta bene e la sua storia a lieto fine rappresenta una speranza per i tanti bambini affetti da retinoblastoma: „Avere un solo occhio non vuol dire essere finiti. La prossima volta che la vedrete, se ci riuscirò, sarà una bambina istruita. La porterò in una bella scuola, studierà, imparerà con bambini di differenti etnie”.

La Storia di Dot è una delle tante che CBM Italia ha raccolto í Úganda sul tumore maligno oculare eða retinoblastoma. La malattia, in uno stadio iniziale, si manifesta con un riflesso bianco nell'occhio (leucocoria) oppure con la deviazione dell'occhio (strabismo), nei casi più gravi, comporta una deformazione e un estremo gonfiore. Causato da errori genetici, ereditari o che possono verificarsi durante i primi anni di vita (nella maggior parte dei casi entro i 3 anni), il retinoblastoma può formarsi in un occhio o in entrambi, e colpire anche altri organi.

Questo tipo di tumore, se non trattato tempestivamente, ha alvarlegar afleiðingar: dalla perdita della vista a quella dell'occhio, fino alla morte.

Nei Paesi del Sud del mondo, fátækt, mancanza di prevenzione, assenza di strutture e medici specializzati sono fattori che ostacolano la diagnosi precoce del retinoblastoma, contribuendo ad alimentare quel circolo vizioso che lega povertà e disabilitare di la probabilita di la probabilitare alla malattia è del 65% nei Paesi a basso reddito, mentre sale al 96% nei Paesi ad alto reddito dove è possibile una diagnosi precoce.

Fyrir CBM dal 2006, porta avanti un mikilvægt forrit til að koma í veg fyrir og lækna retinoblastoma presso il Ruharo trúboðssjúkrahúsið che nel tempo ha permesso di aumentare la sopravvivenza dei bambini, insieme alla possibilità di una guarigione completa, conservando anche la vista. Grazie all'introduzione di una sería di trattamenti combinati (geislameðferð, leysir meðferð, crioterapia, chemioterapia, rimozione chirurgica dell'occhio, utilizzo di protesi) e ad attività di sensibilizzazione sul territorio, oggi, il curlizient di pau il 15% sannað: Repubblica Democratica del Congo, Súdan, Rúanda, Búrúndí, Tansaníu, Kenýa og Sómalíu.

CBM Italia styður sérstaklega Ruharo trúboðssjúkrahúsið assicurando visite e diagnosi immediate, interventi chirurgici, ricoveri og trattamenti di lunga durata and 175 bambini colpiti da retinoblastoma andni anno.

L'obiettivo è di accogliere e curare ogni anno 100 nuovi bambini, mentre 75 proseguono la terapia iniziata negli anni precedenti. Il progetto supporta anche le famiglie (provenienti dalle aree più fjarlægur e rurali) nella degenza in ospedale sostenendo i costi di pasti, spese di trasporto per le tante visite, interventi di consulenza e supporto psicosociale per garantire ai piccoli pazienti di seguire fino in fondo cheil programmament di fondo cheil a causa della povertà, sarebbero costretti ad abbandonare.

Un'attenzione particolare è rivolta anche agli operatori sanitari della struttura ospedaliera, formati per l'identificazione, la diagnosi, il tilvísun e la gestione dei casi di retinoblastoma. CBM Italia svolge inoltre un'intensa attività di sensibilizzazione nelle comunità al fínt di cambiare la percezione della malattia, e fare in modo che i bambini con problemi alla vista non solo siano visitati immediatamente ma accettati dalla comunità stessa.

Chi è CBM Italia

CBM Italia è un'organizzazione internazionale impegnata nella salute, l'educazione, il lavoro ei diritti delle persone con disabilità dove c'è più bisogno, nel mondo e á Ítalíu. Nell'ultimo anno (2022) hefur raunhæft 43 ár í 11 Paesi di Afríku, Asíu og Ameríku Latina, raggiungendo 976mila persone; á Ítalíu hefur realizzato 15 progetti: www.cbmitalia.org

La campagna di sensibilizzazione “Fuori dall'ombra, per il diritto di vedere ed essere visti“, lanciata a in occasione della Giornata Mondiale della Vista, þú tryggir lækningu oculistiche sem er um það bil 1 milljón manns og er ekki lengur neinn Paesi del Sud del mondo, grazie a progetti di prevenzione, cura e riabilitazione delle disabilità visive e inclusione nella comunità.

CBM Italia er aðili að CBM – Kristniboðsblinda, organizzazione internazionale riconosciuta dall'OMS per il suo impegno da oltre 110 anni nel garantire cure oculistiche accessibili e di qualità. Nell'ultimo anno CBM ha realizzato 391 framfarir í 44 Paesi di tutto il mondo raggiungendo 8.8 milioni di beneficiari.

Nel mondo sono oltre 2 miliardi le persone con problemi visivi. La metà di questi, cioè oltre 1 miliardo di persone, einbeita soprattutto nei Paesi in via di Sviluppo, non ha la possibilità di accedere ai servizi oculistici. Eppure il e soprattutto nei Paesi in via di Sviluppo, ekki ha la possibilità di accedere ai servizi oculistici. Eppure il 90% di tutti i disturbi visivi sono prevenibili e curabili. (fonte: Rapporto Mondiale sulla Vista, OMS 2019).

Fonti dell'articolo

• Fréttatilkynning CBM Italia