우간다의 CBM Italia: 남반부 어린이의 생명을 위협하는 망막 종양인 망막모세포종에 걸린 9세 소년 Dot의 이야기

망막 모세포종 악성입니다 망막 종양 일반적으로 발견되는 소아 환자.

진단하지 않은 채로 방치하면 시력 상실로 이어진다 심한 경우에는 죽음.

“이 소녀는 눈에 문제가 있습니다”라는 이야기가 시작됩니다. 도트, 시골마을에서 태어난 9세 소녀. 남수단 매년 영향을 미치는 망막의 악성 종양인 망막모세포종에 의해 영향을 받습니다. 어린이 9,000 명 전 세계적으로 (출처: 미국 안과학회). 뭔가 잘못되었음을 알아차린 사람은 바로 어머니입니다. 딸의 눈이 심하게 부어올라 현재 수도 주바에서 농업대학 2학년을 다니고 있는 남편 데이비드에게 이 사실을 전했다.

“우리 지역사회 어르신들은 심각한 상황은 아니라고 하더군요. 그들은 몇 가지 약초 요법을 시도했지만 호전되지 않았습니다. 그 시점에서 나는 우리에게 도움을 줄 수 있는 안과 센터가 있는 도시로 그녀를 데려오라고 말했습니다.” David는 CBM Italia에 말합니다. – 전 세계 및 이탈리아에서 건강, 교육, 고용 및 장애인 권리를 위해 노력하는 국제기구 – BEC와 같은 개발도상국의 현지 파트너를 통해 활동함 – 불룩안과센터 남수단과 루하로 미션 병원 우간다.

밤새도록 여행을 마치고, Dot과 David가 마침내 다시 함께하게 되었습니다.: “도착하자마자 바로 이곳의 유일한 안과센터인 BEC로 데려갔습니다. 그들은 그녀를 검사했고 진단은 눈암이었습니다. 의사들이 루하로에서 수술을 해야 한다고 해서 우리는 출발했어요.” 루하로 미션 병원우간다 서부 음바라라(Mbarara)에 위치한 는 아프리카 이 지역 안암 치료의 기준점입니다.

David와 Dot은 다음 여행을 시작합니다. 주바에서 음바라라까지 900km 여행: “Dot는 그녀를 진찰하고, 수술하고, 화학요법을 실시한 의사들로부터 즉시 환영을 받았습니다. 우리는 작년 5월부터 10월까지 그곳에 있었고, 두 사람 모두 삶을 위한 이 어려운 전투에 직면하기 위해 매일 따라가고 도왔습니다. 그리고 내 딸아, 그녀가 싸움에서 승리했다!”

이러한 사하라 이남 아프리카 지역에서 흔히 발생하는 것처럼, 질병이 제때에 인식되지 않고 치료되지 않기 때문에 Dot이 병원에 도착했을 때, 종양이 진행된 단계에 있었습니다, 그녀는 눈을 잃었습니다. “유리 눈을 갖는 것은 큰 문제가 아닙니다. 당신은 살아남을 수 있습니다. 아이들은 배낭을 메고 학교에 가는 등 여전히 많은 일을 할 수 있습니다. 유일한 문제는 그녀가 아직 어려서 아름답고 안전한 환경이 필요하다는 것입니다. 사람들이 이러한 장애를 인지하고 있는 환경 지금 당장 마을로 데리고 간다면 그 사람들은 그냥 내버려둘 것 같아요.”

그녀를 덮친 질병에도 불구하고 Dot은 건강합니다. 그녀의 해피엔딩 이야기는 망막모세포종으로 고통받는 많은 어린이들의 희망을 나타냅니다.: “한쪽 눈만 있다고 해서 모든 것이 끝난 것은 아닙니다. 다음에 그녀를 만날 때 내가 관리할 수 있다면 그녀는 교육받은 아이가 될 것입니다. 나는 그녀를 좋은 학교에 데려갈 것이다. 그녀는 다양한 인종의 아이들과 함께 공부하고 배울 것입니다.”

Dot의 이야기는 CBM Italia가 우간다에서 악성 안구 종양이나 망막모세포종에 관해 수집한 많은 이야기 중 하나입니다. 질병은 그 안에 첫 단계, 흰색 선물 눈의 반사 (백혈구증) 또는 눈의 편차 (사시); 더 심한 경우에는 변형 및 극심한 부기를 유발함. 유전적 오류, 유전적 요인 또는 생애 초기(대부분의 경우 3년 이내)에 발생할 수 있는 요인으로 인해 망막모세포종은 한쪽 눈 또는 양쪽 눈에서 발생할 수 있으며 다른 기관에도 영향을 미칠 수 있습니다.

빨리 치료하지 않으면, 이런 유형의 종양은 심각한 결과를 초래합니다: 시력상실부터 시력상실, 사망까지.

국가에서는 글로벌 사우스, 빈곤, 예방부족, 전문시설의 부재, 의사 등이 망막모세포종의 조기진단을 방해하는 요인으로 작용하여 빈곤과 장애를 잇는 악순환을 부채질하고 있습니다. 이 질병에 걸린 어린이의 생존율은 65세라고 생각하면 충분합니다. 저소득 국가에서는 96%, 조기 진단이 가능한 고소득 국가에서는 XNUMX%로 증가합니다.

이러한 이유로 이후 2006, CBM 루하로 미션 병원(Ruharo Mission Hospital)에서 중요한 망막모세포종 예방 및 치료 프로그램을 수행해 왔으며, 이를 통해 시간이 지남에 따라 어린이의 생존율이 향상되고 완전한 치유 가능성이 높아지면서 시력도 보존되었습니다. 일련의 복합 치료법(방사선 요법, 레이저 요법, 냉동 요법, 화학 요법, 눈의 수술적 제거, 보철물 사용)의 도입과 이 분야의 인식 제고 활동 덕분에 오늘날 루하로는 많은 젊은 환자들을 돌보고 있습니다. 그 중 15%는 다음 출신입니다. 콩고민주공화국, 남수단, 르완다, 부룬디, 탄자니아, 케냐, 소말리아.

특히 CBM Italia는 다음을 통해 Ruharo Mission Hospital을 지원합니다. 즉시 방문 및 진단매년 망막모세포종에 걸린 어린이 175명을 대상으로 수술, 입원, 장기 치료를 실시하고 있습니다.

환영하고 대접하는 것이 목표 매년 100명의 새로운 어린이, 75명은 전년도에 시작된 치료를 계속합니다. 이 프로젝트는 또한 가족을 지원합니다 (가장 외딴 시골 지역에서 온) 입원 기간 동안 식사비, 여러 번 방문할 때의 교통비, 상담 중재, 심리사회적 지원을 통해 어린 환자가 빈곤으로 인해 치료 프로그램을 완전히 따를 수 있도록 보장합니다. 강제로 포기하게 될 것입니다.

에도 특별한 관심을 기울이고 있습니다. 병원의 의료진, 망막모세포종 사례의 식별, 진단, 의뢰 및 관리에 대한 교육을 받았습니다. CBM Italia는 또한 질병에 대한 인식을 바꾸고 시력 문제가 있는 어린이가 즉시 검사를 받을 뿐만 아니라 지역 사회 자체에서도 받아들여지도록 하기 위해 지역 사회에서 집중적인 인식 제고 활동을 수행합니다.

CBM 이탈리아는 누구인가

CBM 이탈리아는 국제기구 전 세계와 이탈리아에서 가장 필요한 곳에서 건강, 교육, 고용 및 장애인의 권리를 위해 최선을 다하고 있습니다. 지난해(2022년)에는 아프리카, 아시아, 라틴 아메리카 43개국에서 11개 프로젝트를 시행해 976,000만15명에 이르렀다. 이탈리아에서는 XNUMX개의 프로젝트를 시행했습니다. www.cbmitalia.org

인식 제고 캠페인 "어둠 속에서, 보고 남에게 보일 권리를 위해”를 계기로 출시됐다. 세계 시력의 날는 시각 장애에 대한 예방, 치료, 재활 프로젝트와 지역 사회 참여를 통해 매년 남반구 국가에서 약 1만 명에게 안과 진료를 제공하는 것을 목표로 합니다.

CBM Italia는 110년 넘게 접근 가능하고 고품질의 안과 진료를 제공하기 위해 노력한 공로로 WHO가 인정한 조직인 CBM – Christian Blind Mission의 일부입니다. 지난해 CBM은 전 세계 391개국 44개 프로젝트, 수혜자 8.8만명.

끝났다. 억 2 명 전 세계적으로 시력 문제가 있습니다. 이 중 절반 이상 억 1 명, 안과 진료 서비스에 대한 접근성이 부족한 개발도상국에 주로 집중되어 있습니다. 그러나 모든 시각 장애의 90%는 예방 및 치료가 가능합니다. (출처: 비전에 관한 세계 보고서, WHO 2019).

지우면 좋을거같음 . SM

• CBM 이탈리아 보도 자료