오늘은 세계 Duchenne 근이영양증 인식의 날입니다.
희귀 유전 질환으로 신생아 1명 중 5,000명에게 영향을 미칩니다. Duchenne 근이영양증은 근육의 점진적인 퇴화를 유발합니다. 현재 치료제가 없다
세계 뒤센느 기구가 추진하는 주요 이니셔티브인 세계 뒤센느 근이영양증 인식의 날(Wdad)이 오늘 전 세계에서 기념되고 있습니다.
이 날의 목표는 진행성 근육 퇴행으로 이어지는 이 희귀 유전병에 대한 인식을 높이는 것입니다.
하루의 중심에 있는 여성
2022년 판을 위해 세계 뒤센느 기구는 여성에 초점을 맞추고자 합니다. 보균자 산모와 임상 및 유전적 측면에서 XNUMX차 간병인인 어머니, 뒤센과 함께 사는 소녀와 젊은 여성에서 자매, 할머니, 숙모, 아내, 아내와 같은 가족 구성원에 이르기까지 여자 친구, 여성 지원 네트워크에서 여성 과학 및 옹호 리더에 이르기까지.
디지털 이벤트 및 스팟
이 중요한 주제는 오늘 오후 3시에 열리는 국제 글로벌 디지털 이벤트에서 다룰 예정이며 자세한 내용은 다음 사이트에서 확인할 수 있습니다. www.worldduchenneday.org.
전 세계 100개국에서 온 약 46개의 조직이 뒤센느 근이영양증을 앓고 있는 사람들에게 변화를 주기 위해 매일 활동하고 있습니다.
이 질병에 대한 인식을 높이기 위해 특별 지점이 만들어졌으며 웹 사이트에서 사용할 수 있습니다.
질병과 아기
Duchenne 근이영양증(DMD)은 신생아 1명 중 5,000명에게 영향을 미칩니다.
이것은 가장 심각한 형태의 근이영양증으로, 초기 아동기에 나타나고 근육의 점진적인 퇴행을 유발하여 청소년기에 점점 더 심각한 장애 상태로 이어집니다.
현재 치료법은 없습니다.
다학제 팀의 연구와 치료는 아이들의 전반적인 상태와 기대 수명을 향상시켰습니다.
WORLD DUCHENNE 조직 및 상위 프로젝트 APS
World Duchenne Organization은 Duchenne 근이영양증(Dmd 및 Bmd)이 있는 모든 개인의 치료, 삶의 질 및 장기적인 전망을 개선하는 것을 목표로 하는 Duchenne 환자 및 가족 조직의 전 세계적인 협력입니다.
Parent Project aps는 Duchenne 및 Becker 근이영양증으로 고통받는 어린이와 환자 및 부모의 연합입니다.
1996년부터 연구, 교육, 훈련 및 인식 제고를 통해 아동 및 청소년의 치료, 삶의 질 및 장기적 전망을 개선하기 위해 노력해 왔습니다.
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