CBM Italia an Uganda: Dot's Story, en 9-Joer-ale betraff vum Retinoblastoma, e Retinal Tumor, deen d'Liewe vun de Kanner am Globale Süd a Gefor bréngt

Retinoblastoma ass e bösartigen Tumor vun der Netzhaut allgemeng fonnt an pädiatresch Patienten.

Wann lénks undiagnosed, et féiert zu Visiounsverloscht an a schwéiere Fäll, Doud.

"Dëst Meedchen huet e Problem mat hiren Aen," fänkt d'Geschicht vun Dot, en 9 Joer ale Meedchen, dat an engem ländleche Duerf gebuer ass Südsudan a beaflosst vum Retinoblastoma, e bösartigen Tumor vun der Netzhaut, déi all Joer beaflosst 9,000 Kanner weltwäit (Quell: American Academy of Ophthalmology). Et ass d'Mamm déi mierkt datt eppes falsch ass; hir Duechter d'Ae ass ganz geschwollen, a si erzielt hirem Mann David, deen am Moment zu Juba ass, der Haaptstad, an dat zweet Joer vu sengem landwirtschaftlechen Uni Cours.

"Déi Eelst vun eiser Gemeng soten et wier net eescht. Si hunn e puer Kräuterheelmëttel probéiert, awer et huet sech net verbessert. Zu deem Zäitpunkt hunn ech hinne gesot, si solle se heihinner an d'Stad bréngen, wou et en Aenzenter ass, deen eis hëllefe kéint. David seet CBM Italia - eng international Organisatioun engagéiert fir Gesondheet, Educatioun, Beschäftegung, an d'Rechter vu Leit mat Behënnerungen weltwäit an an Italien - déi duerch lokal Partner an Entwécklungslänner schafft, wéi de BEC - Buluk Eye Center am Südsudan an der Ruharo Missioun Spidol an Uganda.

No der ganzer Nuecht gereest, Dot an David sinn endlech erëm zesummen: „Wéi mir ukomm sinn, hunn ech si direkt an de BEC bruecht, deen eenzegen Aenzenter hei. Si hunn hir ënnersicht, an d'Diagnos war: Auge Kriibs. D'Dokteren hunn mir gesot datt si muss op Ruharo operéiert ginn, also si mir fortgaang. Ruharo Missioun Spidol, zu Mbarara am westlechen Uganda läit, ass e Referenzpunkt fir Auge Kriibsbehandlung an dësem Deel vun Afrika.

Den David an d'Dot starten op eng 900 km Rees vu Juba op Mbarara: „Dot gouf direkt vun den Dokteren begréisst, déi si ënnersicht, operéiert an Chemotherapie verwalt hunn. Mir waren vum Mee bis Oktober d'lescht Joer do, souwuel gefollegt an all Dag gehollef fir dës schwiereg Liewenskampf unzegoen. An, meng kleng, si huet hir Schluecht gewonnen!"

Wéi dacks an dësen sub-Sahara afrikanesche Gebidder geschitt, well d'Krankheet net an der Zäit unerkannt a behandelt gëtt, wann d'Dot an d'Spidol ukomm ass, den Tumor war an engem fortgeschrattem Stadium, wat zum Verloscht vun hirem Auge féiert: "Et Glas Auge ass kee grousse Problem; Dir kënnt iwwerliewen. D'Kanner kënnen nach vill Saache maachen, souguer e Rucksak droen an an d'Schoul goen. Deen eenzege Problem ass datt hatt nach jonk ass a brauch e schéint a séchert Ëmfeld. En Ëmfeld wou d'Leit dës Behënnerungen bewosst sinn; wann ech hatt elo zréck an d'Duerf géif huelen, mengen ech, si géifen hatt op der Säit loossen."

Trotz der Krankheet, déi hir getraff huet, ass Dot gutt, an hir glécklech Enn Geschicht duerstellt Hoffnung fir déi vill Kanner vun retinoblastom betraff: „Nëmmen een A ze hunn heescht net datt alles eriwwer ass. Déi nächst Kéier wann Dir hatt gesitt, wann ech et verwalten, wäert si en gebilt Kand sinn. Ech huelen hatt an eng gutt Schoul; Si wäert studéieren, léieren mat Kanner vu verschiddenen Ethnie.

D'Dot Geschicht ass eng vu ville déi CBM Italia an Uganda gesammelt huet iwwer bösart Okulär Tumoren oder Retinoblastom. D'Krankheet, an hirem éischter Etapp, presentéiert mat engem wäisse Reflex am Auge (Leukokorie) oder mat Aen deviation (strabismus); a méi schwéiere Fäll, et verursaacht Verformung an extremer Schwellung. Verursacht duerch genetesch Feeler, Ierffaktoren oder déi, déi an de fréie Jore vum Liewen optrieden (an de meeschte Fäll bannent 3 Joer), kann Retinoblastoma an engem oder béiden Aen entwéckelen an och aner Organer beaflossen.

Wann net direkt behandelt gëtt, Dës Zort vun Tumor huet sérieux Konsequenzen: vu Visiounsverloscht zu Auge Verloscht, zum Doud.

A Länner vun der Globale Süd, Aarmut, Mangel u Präventioun, Fehlen vu spezialiséierten Ariichtungen, an Dokteren sinn Faktoren, déi d'fréi Diagnos vum Retinoblastoma behënneren, bäidroe fir de Béiserkrees ze brennen, deen Aarmut a Behënnerung verbënnt: et ass genuch ze denken datt d'Iwwerliewensquote vun de Kanner op d'Krankheet 65 ass. % an niddereg-Akommes Länner, während et klëmmt op 96% an héich-Akommes Länner wou fréi Diagnos ass méiglech.

Aus dësem Grond, zënter 2006, CBM huet e wichtege Retinoblastoma Präventiouns- a Behandlungsprogramm am Ruharo Mission Hospital gemaach, wat mat der Zäit d'Iwwerliewe vun de Kanner erhéicht huet, zesumme mat der Méiglechkeet vu kompletter Heelung, wärend och d'Visioun erhaalen. Dank der Aféierung vun enger Serie vu kombinéierten Behandlungen (Radiotherapie, Lasertherapie, Kryotherapie, Chemotherapie, chirurgesch Entfernung vum Auge, Gebrauch vu Prothesen), a Sensibiliséierungsaktivitéiten an der Géigend, këmmert de Ruharo haut vill jonk Patienten, 15% vun deenen kommen aus: Demokratesch Republik Kongo, Südsudan, Rwanda, Burundi, Tanzania, Kenia a Somalia.

CBM Italia, besonnesch, ënnerstëtzt d'Ruharo Mission Hospital andeems se suergen direkt Visiten an Diagnosen, chirurgesch Interventiounen, Hospitalisatiounen a laangfristeg Behandlungen fir 175 Kanner, déi all Joer vum Retinoblastoma betraff sinn.

D'Zil ass ze begréissen an ze behandelen 100 nei Kanner all Joer, während 75 weider d'Therapie déi an de Jore virdrun ugefaangen huet. De Projet ënnerstëtzt och Famillen (kënnt aus de wäitsten a ländleche Gebidder) während Spidol Openthalt, deckt Käschte fir Iessen, Transportkäschte fir vill Visitten, Berodungsinterventiounen a psychosozial Ënnerstëtzung fir sécherzestellen datt jonk Patienten de Behandlungsprogramm voll verfollegen, déi soss, wéinst der Aarmut, si wier gezwongen ze verloossen.

Besonnesch Opmierksamkeet gëtt och op de Gesondheetsariichter vum Spidol, trainéiert fir d'Identifikatioun, Diagnos, Referral a Gestioun vu Retinoblastoma Fäll. CBM Italia mécht och intensiv Sensibiliséierungsaktivitéiten a Gemeinschaften fir d'Perceptioun vun der Krankheet z'änneren an ze garantéieren datt Kanner mat Visiounsproblemer net nëmmen direkt iwwerpréift ginn, awer och vun der Gemeinschaft selwer akzeptéiert ginn.

Wien ass CBM Italia

CBM Italia ass eng international Organisatioun engagéiert fir Gesondheet, Educatioun, Aarbecht, an d'Rechter vu Leit mat Behënnerungen, wou et am meeschte gebraucht gëtt, weltwäit an an Italien. Am leschte Joer (2022) huet et 43 Projeten an 11 Länner an Afrika, Asien a Lateinamerika ëmgesat, 976,000 Leit erreecht; an Italien, et huet ëmgesat 15 Projeten. www.cbmitalia.org

D'Sensibiliséierungscampagne "Aus de Schatten, fir d'Recht ze gesinn a gesi ze ginn", lancéiert bei Geleeënheet vun Weltsiichtdag, zielt d'Augefleeg fir bal 1 Millioune Leit all Joer an de Länner vum Globale Süden ze garantéieren, dank Präventioun, Behandlung a Rehabilitatiounsprojeten fir visuell Behënnerungen an Inklusioun an der Gemeinschaft.

CBM Italia ass Deel vun der CBM - Christian Blind Mission, eng Organisatioun unerkannt vun der WHO fir hiren Engagement fir iwwer 110 Joer fir zougänglech a qualitativ Augefleeg ze bidden. Am leschte Joer huet CBM ëmgesat 391 Projeten a 44 Länner weltwäit, erreecht 8.8 Millioune Beneficiairen.

Et sinn iwwer 2 Milliarde Leit weltwäit mat Visiounsproblemer. Halschent vun dësen, iwwer 1 Milliarde Leit, sinn haaptsächlech an Entwécklungslänner konzentréiert, wou se Zougang zu Aen Pfleeg Servicer feelen. Awer 90% vun alle visuelle Behënnerungen si vermeitbar a behandelbar. (Quell: World Report on Vision, WHO 2019).

Sources

• CBM Italia Pressematdeelung