CBM Italia any Ouganda: la storia di Dot, 9 anni, colpita da retinoblastoma, tumore della retina che mette a rischio la vita dei bambini del Sud del mondo

Il retinoblastoma io dia tumore maligno della retina diffuso in età pediatrica.

Se non diagnosticato in tempo, porta alla perdita della vista e, nei casi più gravi, alla fahafatesana.

“Questa bambina ha un problem agli occhi” inizia così la storia di Dot, tamin'ny faha-9 taonany tao amin'ny villaggio rurale del South Sudan e colpita da retinoblastoma, un tumore maligno della retina che ogni anno nel mondo colpisce 9mila bambini (fonte: American Academy of Ophthalmology). È la madre ad accorgersi che qualcosa non va, l'occhio della figlia è molto gonfio e lo dice al marito David, che in quel momento si trova a Juba, la capitale, dove frequenta il secondo anno del corso universitario di agricoltura.

“Gli anziani della nostra comunità dicevano che non era grave. Provarono alcuni rimedi erboristici, ma non migliorava. A quel point ho detto loro di portarla qui in città dove c'è un centro oculistico che poteva aiutarci” racconta David ao amin'ny CBM Italia – organizzazione internazionale impegnata nella salute, l'educazione, il lavoro ei diritti delle persone con disabilità nel mondo e in Italia – che lavora attraverso partner locali nei Paesi in via di Sviluppo, come il BEC – Buluk Eye Center any Sud Sudan ary ny Hopitaly Misiona Ruharo any Ouganda.

Dopo aver viaggiato tutta la notte, Dot e David finalmente sono in nuovo insieme: “Aza adino ny manaraka ny portata al bec, l'unico centro oculistico che c'è qui, l'hanno visitata, e la diagnostic è stata: cancro all'occhio. I medici mi hanno detto che doveva essere operata al Ruharo, e così siamo partiti”. Il Ruharo Mission Hospital, hita ao amin'ny Mbarara Nella part occidentale dell'Oganda, rappresenta un punto de riferimento per la cura del tumore dell'occhio in questa part dell'Africa.

David sy Dot dia nihaona tao amin'ny viaggio percorrendo 900 km de Juba mankany Mbarara: “Dot è stata subito accolta dai medici che l'hanno visitata, operata e le hanno fatto la chemioterapia. Siamo stati lì da maggio a ottobre dello scorso anno, entrambi seguiti e aiutati ogni giorno ad affrontare questa difficile battaglia per la vita. E, la mia piccola la sua battaglia l'ha vinta!”.

Tongasoa eto amin'ny faritra misy an'i Afrika sub-sahariana, tsy misy riconosciuta sy trattata isaky ny fotoana, misy Dot è arrivata amin'ny ospedale il tumore era in uno stadio avanzato, questo le ha causato la perdita dell'occhio: “Avere un occhio di vetro non è un grosso problema, si può sopravviver. I bambini riescono comunque a fare tante cose, andche prendere lo zaino and youre a scuola. L'unico problema è che lei è ancora piccola e ha bisogno di un ambiente bello e sicuro. Un ambiente in cui le persone conoscono queste disabilità, se io pensassi ora di riportarla al villaggio penso che la lascerebbero in disparte”.

Nonostante la malattia che l'ha colpita, Dot sta bene e la sua storia a lieto fine rappresenta un speranza for i tanti bambini affetti de retinoblastoma: “Avere un solo occhio non vuol dire essere finiti. La prossima volta che la vedrete, se ci riuscirò, sarà una bambina istruita. La porterò in una bella scuola, studyerà, imparerà con bambini di differenti etnie”.

La storia di Dot è una delle tante che CBM Italia ha raccolto in Uganda sul tumor maligno oculare na retinoblastoma. La malattia, in uno stadio iniziale, si manifesta con un riflesso bianco nell'occhio (leucocoria) oppure con la deviazione dell'occhio (strabismo), nei casi più gravi, comporta una deformazione e un estremo gonfiore. Causato da errori genetici, ereditari o che possono verificarsi durante i primi anni di vita (nella maggior parte dei casi entro i 3 anni), il retinoblastoma può formarsi in un occhio o in entrambi, e colpire anche altri organi.

Questo tipo di tumore, se non trattato tempestivamente, ha vokany lehibe: dalla perdita della vista a quella dell'occhio, fino alla morte.

Nei Paesi del Sud del mondo, povertà, mancanza di prevenzione, assenza di strutture e medici specializzati sono fattori che ostacolano la diagnostic precoce del retinoblastoma, contribuendo ad alimentare quel circolo vizioso che lega povertà e disabilà: basti pensare de probabilità alla malattia è del Ny 65% ​​dia tsy misy intsony, amidy amin'ny 96% nefa tsy mety ho an'ny voromailala ary mety ho voan'ny diagnosy mialoha.

Araka ny CBM dal 2006, porta avanti un important programma de prevenzione e cura del retinoblastoma presso il Ruharo Mission Hospital che nel tempo ha permesso di aumentare la sopravvivenza dei bambini, insieme alla possibilità di una guarigione completa, conservando anche la vista. Grazie all'introduzione di una serie di trattamenti combinati (radioterapia, laser terapia, crioterapia, chimioterapia, rimozione chirurgica dell'occhio, utilizzo di protesi) ary ad attività di sensibilizzazione sul territorio, oggi, il Ruzie si tanticol, il Ruzie si tanticol amin'ny 15% ny vokatra: Repubblica Democratica del Congo, Sud Sudan, Ruanda, Burundi, Tanzania, Kenya ary Somalia.

CBM Italia in particolare supporta il Ruharo Mission Hospital assicurando visite e diagnostic immediate, interventi chirurgici, ricoveri and trattamenti di long durata a 175 colpiti and retinoblastoma ogni anno.

L'obiettivo è di accogliere e curare ogni anno 100 nuovi bambini, mentre 75 proseguono la terapia iniziata negli anni precedenti. Il progetto supporta anche le famiglie (azo alaina any amin'ny faritra lavitra any ambanivohitra) tsy misy dikany amin'ny ospedale sostenendo i costi di pasti, spse di trasporto per le tante visite, interventi di consulenza e supporto psicosociale per garantire ai piccoli pazienti di seguire fino in fondo il programma di cure che altrimenti a causa della povertà, sarebbero costretti ad abbandonare.

Un'attenzione particolare è rivolta anche agli operatori sanitari della struttura ospedaliera, formati per l'identificazione, la diagnostic, il referral e la gestione dei casi di retinoblastoma. CBM Italia svolge inoltre un'intensa attività di sensibilizzazione tsy misy fiaraha-monina amin'ny fomba tsara amin'ny cambiare ny percezione della malattia, ary ny saran-dàlana amin'ny modo che i bambini con problemi alla vista non solo siano visitati immediatamente and accettati dalla comunità stessa.

Chi è CBM Italia

CBM Italia è un'organizzazione internazionale impegnata nella salute, l'educazione, il lavoro ei diritti delle persone con disabilité dove c'è più bisogno, nel mondo e in Italia. Nell'ultimo anno (2022) ha realizzato 43 progetti in 11 Paesi di Africa, Asia e America Latina, raggiungendo 976mila persone; any Italia dia manana 15 progetti: www.cbmitalia.org

La campagna di sensibilizzazione “Fuori dall'ombra, per il diritto di vedere ed essere visti”, lanciata a in occasione della Giornata Mondiale della Vista.

CBM Italia fa ampahany amin'ny CBM – Misiona Jamba Kristiana, organizzazione internazionale riconosciuta dall'OMS per il suo impegno da oltre 110 anni nel garantire cure oculistiche accessibili e di qualità. Tsy misy afa-tsy CBM no tena zava-misy 391 progetti in 44 Paesi di tutto il mondo raggiungendo 8.8 millions de beneficiari.

Nel mondo sono oltre 2 miliari le persone con problemi visivi. La metà di questi, cioè oltre 1 miliardo di persone, concentrate soprattutto nei Paesi in via di Sviluppo, non ha la possibilità di accedere ai servizi oculistici. Eppure il e soprattutto nei Paesi in via di Sviluppo, non ha la possibilità di accedere ai servizi oculistici. Eppure amin'ny 90% amin'ny fikorontanan'ny maso sy ny fisorohana sy ny fitsaboana. (fonte: Rapporto Mondiale sulla Vista, OMS 2019).

Fonti dell'articolo

• CBM Italia fanambarana an-gazety