CBM Italia in Uganda: Dot's Story, Retinoblastoma ബാധിച്ച 9 വയസ്സുകാരൻ, ഗ്ലോബൽ സൗത്തിൽ കുട്ടികളുടെ ജീവിതത്തെ അപകടപ്പെടുത്തുന്ന റെറ്റിന ട്യൂമർ

റെറ്റിനോബ്ലാസ്റ്റോമ ഒരു മാരകമാണ് റെറ്റിനയുടെ ട്യൂമർ സാധാരണയായി കാണപ്പെടുന്നു ശിശുരോഗ രോഗികൾ.

രോഗനിർണയം നടത്താതെ വിട്ടാൽ, അത് കാഴ്ച നഷ്ടത്തിലേക്ക് നയിക്കുന്നു കഠിനമായ കേസുകളിൽ മരണം.

"ഈ പെൺകുട്ടിക്ക് കണ്ണുകൾക്ക് ഒരു പ്രശ്നമുണ്ട്," എന്ന കഥ ആരംഭിക്കുന്നു ഡോട്ട്, ഗ്രാമത്തിലെ ഒരു ഗ്രാമത്തിൽ ജനിച്ച 9 വയസ്സുള്ള ഒരു പെൺകുട്ടി ദക്ഷിണ സുഡാൻ പ്രതിവർഷം ബാധിക്കുന്ന റെറ്റിനയിലെ മാരകമായ ട്യൂമർ ആയ റെറ്റിനോബ്ലാസ്റ്റോമ ബാധിച്ചിരിക്കുന്നു. എൺപത് മക്കൾ ലോകമെമ്പാടും (ഉറവിടം: അമേരിക്കൻ അക്കാദമി ഓഫ് ഒഫ്താൽമോളജി). എന്തോ കുഴപ്പമുണ്ടെന്ന് ശ്രദ്ധിക്കുന്നത് അമ്മയാണ്; മകളുടെ കണ്ണ് വളരെ വീർത്തിരിക്കുന്നു, ഇപ്പോൾ തലസ്ഥാനമായ ജൂബയിൽ തൻ്റെ കാർഷിക സർവ്വകലാശാല കോഴ്‌സിൻ്റെ രണ്ടാം വർഷത്തിൽ പഠിക്കുന്ന തൻ്റെ ഭർത്താവ് ഡേവിഡിനോട് അവൾ പറയുന്നു.

“ഇത് ഗൗരവമുള്ളതല്ലെന്ന് ഞങ്ങളുടെ കമ്മ്യൂണിറ്റിയിലെ മുതിർന്നവർ പറഞ്ഞു. അവർ ചില പച്ചമരുന്നുകൾ പരീക്ഷിച്ചു, പക്ഷേ അത് മെച്ചപ്പെട്ടില്ല. ആ സമയത്ത്, ഞങ്ങളെ സഹായിക്കാൻ കഴിയുന്ന ഒരു നേത്ര കേന്ദ്രമുള്ള നഗരത്തിലേക്ക് അവളെ കൊണ്ടുവരാൻ ഞാൻ അവരോട് പറഞ്ഞു. ഡേവിഡ് സിബിഎം ഇറ്റാലിയയോട് പറയുന്നു - ആരോഗ്യം, വിദ്യാഭ്യാസം, തൊഴിൽ, ലോകമെമ്പാടുമുള്ള വൈകല്യമുള്ളവരുടെ അവകാശങ്ങൾ, ഇറ്റലി എന്നിവയിൽ പ്രതിജ്ഞാബദ്ധമായ ഒരു അന്താരാഷ്ട്ര സംഘടന - BEC പോലുള്ള വികസ്വര രാജ്യങ്ങളിലെ പ്രാദേശിക പങ്കാളികൾ മുഖേന പ്രവർത്തിക്കുന്നു - ബുലുക്ക് ഐ സെൻ്റർ ദക്ഷിണ സുഡാനിലും റുഹാരോ മിഷൻ ഹോസ്പിറ്റൽ ഉഗാണ്ടയിൽ.

രാത്രി മുഴുവൻ യാത്ര ചെയ്ത ശേഷം, ഡോട്ടും ഡേവിഡും ഒടുവിൽ വീണ്ടും ഒന്നിക്കുന്നു: “ഞങ്ങൾ എത്തിക്കഴിഞ്ഞാൽ, ഞാൻ അവളെ ഇവിടെയുള്ള ഏക നേത്ര കേന്ദ്രമായ BEC-ലേക്ക് കൊണ്ടുപോയി. അവർ അവളെ പരിശോധിച്ചു, രോഗനിർണയം: നേത്ര കാൻസർ. റുഹാറോയിൽ വെച്ച് അവൾക്ക് ഓപ്പറേഷൻ ചെയ്യണമെന്ന് ഡോക്ടർമാർ എന്നോട് പറഞ്ഞു, അതിനാൽ ഞങ്ങൾ യാത്ര തുടങ്ങി. റുഹാരോ മിഷൻ ഹോസ്പിറ്റൽ, പടിഞ്ഞാറൻ ഉഗാണ്ടയിലെ Mbarara സ്ഥിതി ചെയ്യുന്നത്, ആഫ്രിക്കയുടെ ഈ ഭാഗത്ത് നേത്ര കാൻസർ ചികിത്സയ്ക്കുള്ള ഒരു റഫറൻസ് പോയിൻ്റാണ്.

ഡേവിഡും ഡോട്ടും എ ജുബയിൽ നിന്ന് മ്ബാരയിലേക്കുള്ള 900 കിലോമീറ്റർ യാത്ര: “ഡോട്ടിനെ പരിശോധിച്ച ഡോക്ടർമാർ ഉടൻ സ്വാഗതം ചെയ്തു, അവളെ ഓപ്പറേഷൻ ചെയ്തു, കീമോതെറാപ്പി നൽകി. കഴിഞ്ഞ വർഷം മെയ് മുതൽ ഒക്ടോബർ വരെ ഞങ്ങൾ അവിടെ ഉണ്ടായിരുന്നു, ജീവിതത്തിനായുള്ള ഈ പ്രയാസകരമായ യുദ്ധത്തെ നേരിടാൻ ഞങ്ങൾ എല്ലാ ദിവസവും പിന്തുടരുകയും സഹായിക്കുകയും ചെയ്തു. പിന്നെ, എൻ്റെ കുഞ്ഞേ, അവൾ അവളുടെ യുദ്ധത്തിൽ വിജയിച്ചു!

ഈ സബ്-സഹാറൻ ആഫ്രിക്കൻ പ്രദേശങ്ങളിൽ പലപ്പോഴും സംഭവിക്കുന്നത് പോലെ, ഡോട്ട് ആശുപത്രിയിൽ എത്തിയപ്പോൾ രോഗം കൃത്യസമയത്ത് തിരിച്ചറിയുകയും ചികിത്സിക്കുകയും ചെയ്യാത്തതിനാൽ, ട്യൂമർ വിപുലമായ ഘട്ടത്തിലായിരുന്നു, അവളുടെ കണ്ണ് നഷ്‌ടപ്പെടുന്നതിലേക്ക് നയിക്കുന്നു: “ഒരു ഗ്ലാസ് കണ്ണ് ഉള്ളത് വലിയ പ്രശ്‌നമല്ല; നിങ്ങൾക്ക് അതിജീവിക്കാൻ കഴിയും. ബാക്ക്‌പാക്ക് എടുത്ത് സ്‌കൂളിൽ പോയാലും കുട്ടികൾക്ക് ഇപ്പോഴും പലതും ചെയ്യാൻ കഴിയും. ഒരേയൊരു പ്രശ്നം അവൾ ഇപ്പോഴും ചെറുപ്പമാണ്, സുന്ദരവും സുരക്ഷിതവുമായ അന്തരീക്ഷം ആവശ്യമാണ്. ഈ വൈകല്യങ്ങളെക്കുറിച്ച് ആളുകൾ ബോധവാന്മാരാകുന്ന ഒരു അന്തരീക്ഷം; ഞാൻ അവളെ ഇപ്പോൾ ഗ്രാമത്തിലേക്ക് തിരികെ കൊണ്ടുപോകുകയാണെങ്കിൽ, അവർ അവളെ ഉപേക്ഷിക്കുമെന്ന് ഞാൻ കരുതുന്നു.

അവളെ ബാധിച്ച അസുഖം ഉണ്ടായിരുന്നിട്ടും, ഡോട്ട് സുഖമാണ്, ഒപ്പം അവളുടെ സന്തോഷകരമായ അവസാന കഥ റെറ്റിനോബ്ലാസ്റ്റോമ ബാധിച്ച നിരവധി കുട്ടികളുടെ പ്രതീക്ഷയെ പ്രതിനിധീകരിക്കുന്നു: “ഒരു കണ്ണ് മാത്രം ഉള്ളതുകൊണ്ട് എല്ലാം അവസാനിച്ചു എന്നല്ല അർത്ഥമാക്കുന്നത്. അടുത്ത തവണ അവളെ കാണുമ്പോൾ, എനിക്ക് അത് കൈകാര്യം ചെയ്യാൻ കഴിയുമെങ്കിൽ, അവൾ ഒരു വിദ്യാഭ്യാസമുള്ള കുട്ടിയാകും. ഞാൻ അവളെ ഒരു നല്ല സ്കൂളിൽ കൊണ്ടുപോകും; അവൾ വിവിധ വംശങ്ങളിൽപ്പെട്ട കുട്ടികളുമായി പഠിക്കും, പഠിക്കും.

മാരകമായ ഒക്യുലാർ ട്യൂമറുകൾ അല്ലെങ്കിൽ റെറ്റിനോബ്ലാസ്റ്റോമയെ കുറിച്ച് സിബിഎം ഇറ്റാലിയ ഉഗാണ്ടയിൽ ശേഖരിച്ച നിരവധി കാര്യങ്ങളിൽ ഒന്നാണ് ഡോട്ടിൻ്റെ കഥ. രോഗം, അതിൽ പ്രാരംഭ ഘട്ടം, ഒരു വെള്ള സമ്മാനിക്കുന്നു കണ്ണിലെ പ്രതിഫലനം (leukocoria) അല്ലെങ്കിൽ കൂടെ കണ്ണ് വ്യതിയാനം (സ്ട്രാബിസ്മസ്); കൂടുതൽ കഠിനമായ കേസുകളിൽ, അത് രൂപഭേദം, അങ്ങേയറ്റത്തെ വീക്കം എന്നിവയ്ക്ക് കാരണമാകുന്നു. ജനിതക പിശകുകൾ, പാരമ്പര്യ ഘടകങ്ങൾ അല്ലെങ്കിൽ ജീവിതത്തിൻ്റെ ആദ്യ വർഷങ്ങളിൽ സംഭവിക്കാവുന്നവ (മിക്ക കേസുകളിലും 3 വർഷത്തിനുള്ളിൽ), റെറ്റിനോബ്ലാസ്റ്റോമ ഒന്നോ രണ്ടോ കണ്ണുകളിൽ വികസിക്കുകയും മറ്റ് അവയവങ്ങളെയും ബാധിക്കുകയും ചെയ്യും.

ഉടനടി ചികിത്സിച്ചില്ലെങ്കിൽ, ഇത്തരത്തിലുള്ള ട്യൂമർ ഗുരുതരമായ പ്രത്യാഘാതങ്ങൾ ഉണ്ടാക്കുന്നു: കാഴ്ച നഷ്ടം മുതൽ കണ്ണ് നഷ്ടം വരെ, മരണം വരെ.

യുടെ രാജ്യങ്ങളിൽ ഗ്ലോബൽ സൗത്ത്, ദാരിദ്ര്യം, പ്രതിരോധത്തിൻ്റെ അഭാവം, പ്രത്യേക സൗകര്യങ്ങളുടെ അഭാവം, റെറ്റിനോബ്ലാസ്റ്റോമയുടെ ആദ്യകാല രോഗനിർണ്ണയത്തെ തടസ്സപ്പെടുത്തുന്ന ഘടകങ്ങൾ, ദാരിദ്ര്യത്തെയും വൈകല്യത്തെയും ബന്ധിപ്പിക്കുന്ന ദൂഷിത വലയത്തിന് ആക്കം കൂട്ടുന്ന ഡോക്‌ടർമാർ: രോഗബാധിതരായ കുട്ടികളുടെ അതിജീവന നിരക്ക് 65 ആണെന്ന് ചിന്തിച്ചാൽ മതി. താഴ്ന്ന വരുമാനമുള്ള രാജ്യങ്ങളിൽ %, നേരത്തെ രോഗനിർണയം സാധ്യമാകുന്ന ഉയർന്ന വരുമാനമുള്ള രാജ്യങ്ങളിൽ ഇത് 96% ആയി ഉയരുന്നു.

ഇക്കാരണത്താൽ, മുതൽ 2006, സി.ബി.എം. റുഹാരോ മിഷൻ ഹോസ്പിറ്റലിൽ ഒരു പ്രധാന റെറ്റിനോബ്ലാസ്റ്റോമ പ്രിവൻഷൻ ആൻഡ് ട്രീറ്റ്മെൻ്റ് പ്രോഗ്രാം നടത്തുന്നു, ഇത് കാലക്രമേണ കുട്ടികളുടെ അതിജീവനം വർദ്ധിപ്പിച്ചു, ഒപ്പം പൂർണ്ണമായ രോഗശാന്തിയുടെ സാധ്യതയും ഒപ്പം കാഴ്ച സംരക്ഷിക്കുകയും ചെയ്യുന്നു. സംയോജിത ചികിത്സകളുടെ ഒരു പരമ്പര (റേഡിയോതെറാപ്പി, ലേസർ തെറാപ്പി, ക്രയോതെറാപ്പി, കീമോതെറാപ്പി, ശസ്ത്രക്രിയയിലൂടെ കണ്ണ് നീക്കം ചെയ്യൽ, കൃത്രിമ അവയവങ്ങളുടെ ഉപയോഗം), പ്രദേശത്തെ ബോധവൽക്കരണ പ്രവർത്തനങ്ങൾ എന്നിവയ്ക്ക് നന്ദി, ഇന്ന്, റുഹാരോ നിരവധി ചെറുപ്പക്കാരായ രോഗികളെ പരിപാലിക്കുന്നു, അവരിൽ 15% വരുന്നവർ: ഡെമോക്രാറ്റിക് റിപ്പബ്ലിക് ഓഫ് കോംഗോ, സൗത്ത് സുഡാൻ, റുവാണ്ട, ബുറുണ്ടി, ടാൻസാനിയ, കെനിയ, സൊമാലിയ.

സിബിഎം ഇറ്റാലിയ, പ്രത്യേകിച്ച്, റുഹാരോ മിഷൻ ഹോസ്പിറ്റലിനെ പിന്തുണയ്ക്കുന്നു പെട്ടെന്നുള്ള സന്ദർശനങ്ങളും രോഗനിർണയങ്ങളും, ഓരോ വർഷവും റെറ്റിനോബ്ലാസ്റ്റോമ ബാധിച്ച 175 കുട്ടികൾക്കുള്ള ശസ്ത്രക്രിയാ ഇടപെടലുകൾ, ആശുപത്രികൾ, ദീർഘകാല ചികിത്സകൾ.

സ്വാഗതം ചെയ്ത് ചികിത്സിക്കുകയാണ് ലക്ഷ്യം ഓരോ വർഷവും 100 പുതിയ കുട്ടികൾ, 75 പേർ മുൻ വർഷങ്ങളിൽ ആരംഭിച്ച തെറാപ്പി തുടരുമ്പോൾ. പദ്ധതി കുടുംബങ്ങളെ പിന്തുണയ്ക്കുകയും ചെയ്യുന്നു (ഏറ്റവും വിദൂരവും ഗ്രാമപ്രദേശങ്ങളിൽ നിന്നും വരുന്നവർ) ആശുപത്രി വാസസമയത്ത്, ഭക്ഷണച്ചെലവുകൾ, നിരവധി സന്ദർശനങ്ങൾക്കുള്ള ഗതാഗതച്ചെലവ്, കൗൺസിലിംഗ് ഇടപെടലുകൾ, യുവ രോഗികൾ പൂർണ്ണമായി ചികിത്സാ പദ്ധതി പിന്തുടരുന്നുണ്ടെന്ന് ഉറപ്പുവരുത്തുന്നതിനുള്ള മാനസിക പിന്തുണ, അല്ലെങ്കിൽ ദാരിദ്ര്യം കാരണം, അവർ ഉപേക്ഷിക്കാൻ നിർബന്ധിതരാകും.

എന്നിവയ്ക്കും പ്രത്യേക ശ്രദ്ധ നൽകുന്നു ആശുപത്രിയിലെ ആരോഗ്യ പ്രവർത്തകർ, റെറ്റിനോബ്ലാസ്റ്റോമ കേസുകളുടെ തിരിച്ചറിയൽ, രോഗനിർണയം, റഫറൽ, മാനേജ്മെൻ്റ് എന്നിവയ്ക്കായി പരിശീലനം നേടി. രോഗത്തെക്കുറിച്ചുള്ള ധാരണ മാറ്റുന്നതിനും കാഴ്ച പ്രശ്‌നങ്ങളുള്ള കുട്ടികളെ ഉടനടി പരിശോധിക്കുക മാത്രമല്ല, സമൂഹം തന്നെ അംഗീകരിക്കുകയും ചെയ്യുന്നുവെന്ന് ഉറപ്പാക്കുന്നതിന് CBM Italia കമ്മ്യൂണിറ്റികളിൽ തീവ്രമായ ബോധവൽക്കരണ പ്രവർത്തനങ്ങൾ നടത്തുന്നു.

ആരാണ് CBM ഇറ്റാലിയ

CBM ഇറ്റാലിയ ആണ് അന്താരാഷ്ട്ര സംഘടന ലോകമെമ്പാടും ഇറ്റലിയിലും ഏറ്റവും ആവശ്യമുള്ളിടത്ത് ആരോഗ്യം, വിദ്യാഭ്യാസം, തൊഴിൽ, വൈകല്യമുള്ളവരുടെ അവകാശങ്ങൾ എന്നിവയിൽ പ്രതിജ്ഞാബദ്ധമാണ്. കഴിഞ്ഞ വർഷം (2022), ആഫ്രിക്ക, ഏഷ്യ, ലാറ്റിൻ അമേരിക്ക എന്നിവിടങ്ങളിലെ 43 രാജ്യങ്ങളിലായി 11 പദ്ധതികൾ നടപ്പാക്കി, 976,000 ആളുകളിൽ എത്തി; ഇറ്റലിയിൽ 15 പദ്ധതികൾ നടപ്പാക്കിയിട്ടുണ്ട്. www.cbmitalia.org

ബോധവൽക്കരണ കാമ്പയിൻ "നിഴലുകൾക്ക് പുറത്ത്, കാണാനും കാണാനും ഉള്ള അവകാശത്തിനായി,” എന്ന അവസരത്തിൽ സമാരംഭിച്ചു ലോക കാഴ്ച ദിനം, ഗ്ലോബൽ സൗത്തിലെ രാജ്യങ്ങളിൽ ഓരോ വർഷവും ഏകദേശം 1 ദശലക്ഷം ആളുകൾക്ക് നേത്ര പരിചരണം ഉറപ്പാക്കാൻ ലക്ഷ്യമിടുന്നു, കാഴ്ച വൈകല്യങ്ങൾക്കായുള്ള പ്രതിരോധം, ചികിത്സ, പുനരധിവാസ പദ്ധതികൾക്കും സമൂഹത്തിൽ ഉൾപ്പെടുത്തുന്നതിനും നന്ദി.

CBM ഇറ്റാലിയ CBM - ക്രിസ്ത്യൻ ബ്ലൈൻഡ് മിഷൻ്റെ ഭാഗമാണ്, ആക്സസ് ചെയ്യാവുന്നതും ഗുണനിലവാരമുള്ളതുമായ നേത്ര പരിചരണം നൽകുന്നതിന് 110 വർഷത്തിലേറെയായി അതിൻ്റെ പ്രതിബദ്ധതയ്ക്കായി WHO അംഗീകരിച്ച ഒരു സംഘടനയാണ്. കഴിഞ്ഞ വർഷം, CBM നടപ്പിലാക്കി ലോകമെമ്പാടുമുള്ള 391 രാജ്യങ്ങളിലായി 44 പദ്ധതികൾ, 8.8 ദശലക്ഷം ഗുണഭോക്താക്കളിൽ എത്തി.

ഓവർ ഉണ്ട് 2 ബില്ല്യൺ ആളുകൾ ലോകമെമ്പാടും കാഴ്ച പ്രശ്നങ്ങൾ. ഇതിൽ പകുതിയും കഴിഞ്ഞു 1 ബില്ല്യൺ ആളുകൾ, പ്രധാനമായും വികസ്വര രാജ്യങ്ങളിൽ കേന്ദ്രീകരിച്ചിരിക്കുന്നു, അവിടെ അവർക്ക് നേത്ര പരിചരണ സേവനങ്ങൾ ലഭ്യമല്ല. എങ്കിലും 90% കാഴ്ച വൈകല്യങ്ങളും തടയാവുന്നതും ചികിത്സിക്കാവുന്നതുമാണ്. (ഉറവിടം: വേൾഡ് റിപ്പോർട്ട് ഓൺ വിഷൻ, WHO 2019).

ഉറവിടങ്ങൾ

• CBM ഇറ്റാലിയ പത്രക്കുറിപ്പ്