അവയവമാറ്റ ശസ്ത്രക്രിയ അപൂർവ രോഗമുള്ള ഇരട്ടകളെ രക്ഷിക്കുന്നു
അവിശ്വസനീയമായ ഒരു ട്രാൻസ്പ്ലാൻറ് ഗവേഷണത്തിനും അപൂർവ രോഗങ്ങളുള്ള രോഗികൾക്കും പുതിയ വഴികൾ തുറക്കുന്നു
16 വയസ്സുള്ള രണ്ട് ഇരട്ടകൾ ദാതാക്കളുടെ കുടുംബത്തിൻ്റെ ഔദാര്യത്തിനും വൈദ്യശാസ്ത്ര വൈദഗ്ധ്യത്തിനും നന്ദി പറഞ്ഞ് ആൺകുട്ടികൾക്ക് പുതിയ ജീവിതം ലഭിച്ചു. റോമിലെ ബാംബിനോ ഗെസു ആശുപത്രി. രണ്ടുപേരും കഷ്ടപ്പെട്ടു മെഥൈൽമലോണിക് അസിഡീമിയ, ഓരോ 2 ആളുകളിൽ 100,000 പേരെ മാത്രം ബാധിക്കുന്ന ഒരു അപൂർവ ഉപാപചയ രോഗം. ഒരു അസാധാരണ സംഭവത്തിൽ, അവർ വിധേയരായി ഒരേ ദിവസം ഒരു ഇരട്ട കരളും വൃക്കയും മാറ്റിവയ്ക്കൽ, പ്രത്യാശ നിറഞ്ഞ ഒരു പുതിയ അധ്യായത്തിന് തുടക്കമിടുന്നു.
എന്താണ് മെഥൈൽമലോണിക് അസിഡീമിയ
മെഥൈൽമലോണിക് അസിഡീമിയ സൂചിപ്പിച്ചതുപോലെ, 2 ൽ 100,000 പേരെ ബാധിക്കുന്ന ഒരു അപൂർവ രോഗമാണ്. എപ്പോഴാണ് അത് സംഭവിക്കുന്നത് ശരീരം വളരെയധികം മെഥൈൽമലോണിക് ആസിഡ് ശേഖരിക്കുന്നു. ഈ ആസിഡ് ശരീരത്തിന് വിഷമാണ്, തലച്ചോറ്, വൃക്കകൾ, കണ്ണുകൾ, പാൻക്രിയാസ് തുടങ്ങിയ അവയവങ്ങളെ നശിപ്പിക്കുന്നു. ഈ രോഗമുള്ള കുട്ടികൾക്ക് ജനനം മുതൽ പ്രശ്നങ്ങൾ ഉണ്ടാകാം. മസ്തിഷ്ക തകരാറുകൾ, പഠന ബുദ്ധിമുട്ടുകൾ, മന്ദഗതിയിലുള്ള വളർച്ച, തകരാറിലായ വൃക്കകൾ എന്നിവ ഇതിൽ ഉൾപ്പെടുന്നു.
വെല്ലുവിളി നേരിട്ടു, പുതുക്കിയ പ്രതീക്ഷ
മെഥൈൽമലോണിക് ആസിഡിൻ്റെ ശേഖരണം ജനനം മുതൽ ഇരട്ടകളുടെ സുപ്രധാന അവയവങ്ങളെ ഭീഷണിപ്പെടുത്തിയിരുന്നു. ലഹരി പ്രതിസന്ധികൾ, നാഡീസംബന്ധമായ കുറവുകൾ, വൃക്ക തകരാറുകൾ എന്നിവ അവരുടെ ദിനചര്യയുടെ ഭാഗമായിരുന്നു. എന്നിരുന്നാലും, മെഡിക്കൽ പുരോഗതിക്കും ട്രാൻസ്പ്ലാൻറുകളുടെ ലഭ്യതയ്ക്കും നന്ദി, അവർക്ക് ഇപ്പോൾ തികച്ചും പുതിയതും പോസിറ്റീവുമായ വീക്ഷണമുണ്ട്.
ഒരു പുതുക്കിയ ജീവിതം, പരിധികളില്ലാതെ
അവയവമാറ്റ ശസ്ത്രക്രിയ ഇരട്ടകളുടെ ജീവിതനിലവാരം മാറ്റിമറിച്ചു, അവരുടെ സമപ്രായക്കാരുടേതിന് സമാനമായ ഒരു ജീവിതം അനുഭവിക്കാൻ അവരെ അനുവദിക്കുന്നു. മുമ്പ് കർശനമായ ഭക്ഷണക്രമത്തിൽ പരിമിതപ്പെടുത്തിയിരുന്നതിനാൽ, അവർക്ക് ഇപ്പോൾ കൂടുതൽ സ്വാതന്ത്ര്യവും സ്വയംഭരണവും ആസ്വദിക്കാനാകും, അവരുടെ അസുഖം കൈകാര്യം ചെയ്യുന്നതിനെക്കുറിച്ചുള്ള നിരന്തരമായ ആകുലതകളില്ലാതെ "സാധാരണ" ജീവിതം നയിക്കുന്നു.
സോളിഡാരിറ്റിയും ഭാവിയിലേക്കുള്ള പ്രതീക്ഷയും
അവയവദാനത്തെക്കുറിച്ച് പറയുമ്പോൾ, രണ്ട് ഇരട്ടകളുടെ കഥ നമ്മെ ഓർമ്മിപ്പിക്കുന്നു ഔദാര്യത്തിൻ്റെയും പ്രത്യാശയുടെയും ശക്തി. അവരുടെ യാത്രയുടെ സാക്ഷിയായ ആൺകുട്ടികളുടെ അമ്മ, മറ്റ് കുടുംബങ്ങളെ അവരുടെ പ്രിയപ്പെട്ടവർക്ക് നല്ല മാറ്റത്തിനുള്ള അവസരമായി ട്രാൻസ്പ്ലാൻറ് പരിഗണിക്കാൻ ക്ഷണിക്കുന്നു. സ്നേഹത്തിലൂടെയും ഐക്യദാർഢ്യത്തിലൂടെയും ജീവിതം മാറ്റിമറിക്കാൻ കഴിയും. അവരുടെ പ്രചോദനവും പ്രോത്സാഹജനകവുമായ കഥ, പരോപകാരത്തിലൂടെ ബുദ്ധിമുട്ടുകൾ തരണം ചെയ്യാൻ കഴിയുമെന്ന് തെളിയിക്കുന്നു.
ഉറവിടങ്ങൾ