युगांडामधील सीबीएम इटालिया: डॉट्स स्टोरी, रेटिनोब्लास्टोमाने प्रभावित एक 9 वर्षांचा मुलगा, जागतिक दक्षिणेतील मुलांचे जीवन धोक्यात आणणारा रेटिनल ट्यूमर

रेटिनोब्लास्टोमा एक घातक आहे डोळयातील पडदा ट्यूमर मध्ये सामान्यतः आढळते बालरोग रुग्ण.

निदान न झाल्यास, ते दृष्टी कमी होते आणि, गंभीर प्रकरणांमध्ये, मृत्यू.

"या मुलीला तिच्या डोळ्यात समस्या आहे," ची कथा सुरू होते एकूण, एका ग्रामीण गावात जन्मलेली 9 वर्षांची मुलगी दक्षिण सुदान आणि रेटिनोब्लास्टोमाने प्रभावित, रेटिनाचा एक घातक ट्यूमर जो दरवर्षी प्रभावित होतो 9,000 मुले जगभरात (स्रोत: अमेरिकन ऍकॅडमी ऑफ ऑप्थाल्मोलॉजी). काहीतरी चूक आहे हे आईच्या लक्षात येते; तिच्या मुलीचा डोळा खूप सुजला आहे आणि ती तिचा पती डेव्हिडला सांगते, जो सध्या राजधानी जुबा येथे आहे, त्याच्या कृषी विद्यापीठाच्या अभ्यासक्रमाच्या दुसऱ्या वर्षात शिकत आहे.

“आमच्या समाजातील वडीलधाऱ्यांनी सांगितले की हे गंभीर नाही. त्यांनी काही हर्बल उपाय करून पाहिले, पण त्यात सुधारणा झाली नाही. त्या वेळी, मी त्यांना सांगितले की तिला इथे शहरात घेऊन यावे, जिथे नेत्र केंद्र आहे जे आम्हाला मदत करू शकेल.” डेव्हिड सीबीएम इटालियाला सांगतो – जगभरात आणि इटलीमध्ये आरोग्य, शिक्षण, रोजगार आणि अपंग लोकांच्या हक्कांसाठी वचनबद्ध असलेली आंतरराष्ट्रीय संस्था – जी BEC सारख्या विकसनशील देशांमधील स्थानिक भागीदारांद्वारे कार्य करते – बुलुक नेत्र केंद्र दक्षिण सुदान मध्ये आणि रुहारो मिशन हॉस्पिटल युगांडा मध्ये.

रात्रभर प्रवास केल्यानंतर, डॉट आणि डेव्हिड शेवटी पुन्हा एकत्र आहेत: “आम्ही आलो की, मी तिला ताबडतोब बीईसी येथे नेले, जे येथील एकमेव नेत्र केंद्र आहे. त्यांनी तिची तपासणी केली आणि निदान झाले: डोळ्याचा कर्करोग. डॉक्टरांनी मला सांगितले की तिच्यावर रुहारो येथे शस्त्रक्रिया करणे आवश्यक आहे, म्हणून आम्ही निघालो.” रुहारो मिशन हॉस्पिटलपश्चिम युगांडातील म्बारारा येथे स्थित, आफ्रिकेच्या या भागात डोळ्यांच्या कर्करोगाच्या उपचारांसाठी एक संदर्भ बिंदू आहे.

डेव्हिड आणि डॉट ए वर निघाले जुबा ते म्बारारा हा ९०० किमीचा प्रवास: “डॉटचे लगेचच डॉक्टरांनी स्वागत केले ज्यांनी तिची तपासणी केली, तिच्यावर शस्त्रक्रिया केली आणि केमोथेरपी दिली. गेल्या वर्षी मे ते ऑक्टोबर या काळात आम्ही तिथे होतो, दोघांनीही जीवनाच्या या कठीण लढाईला सामोरे जाण्यासाठी दररोज मदत केली. आणि, माझ्या लहानग्या, तिने तिची लढाई जिंकली!

या उप-सहारा आफ्रिकन भागात अनेकदा घडते, कारण डॉट हॉस्पिटलमध्ये आल्यावर रोग ओळखला जात नाही आणि वेळेत उपचार केले जात नाही, ट्यूमर प्रगत अवस्थेत होता, ज्यामुळे तिचा डोळा गमवावा लागला: “काचेचा डोळा असणे ही फार मोठी समस्या नाही; आपण जगू शकता. मुले अजूनही अनेक गोष्टी करू शकतात, अगदी बॅकपॅक घेऊन शाळेत जाणे देखील. समस्या एवढीच आहे की ती अजूनही तरुण आहे आणि तिला सुंदर आणि सुरक्षित वातावरणाची गरज आहे. असे वातावरण जिथे लोकांना या अपंगत्वाची जाणीव असते; जर मी तिला आता गावात परत नेले तर मला वाटते की ते तिला बाजूला सोडतील.”

तिला झालेला रोग असूनही, डॉट बरा आहे, आणि तिची आनंदी शेवटची कथा रेटिनोब्लास्टोमाने प्रभावित झालेल्या अनेक मुलांसाठी आशा दर्शवते: “फक्त एक डोळा आहे याचा अर्थ सर्व संपले असे नाही. पुढच्या वेळी तुम्ही तिला बघाल तर मी सांभाळू शकलो तर ती सुशिक्षित असेल. मी तिला चांगल्या शाळेत नेईन; ती वेगवेगळ्या जातीच्या मुलांसोबत अभ्यास करेल, शिकेल.”

सीबीएम इटालियाने युगांडामध्ये घातक ओक्युलर ट्यूमर किंवा रेटिनोब्लास्टोमाबद्दल गोळा केलेल्या अनेकांपैकी डॉटची कथा आहे. रोग, त्याच्या मध्ये प्रारंभिक टप्पा, एक पांढरा सह सादर डोळ्यातील प्रतिक्षेप (ल्युकोकोरिया) किंवा सह डोळा विचलन (स्ट्रॅबिस्मस); अधिक गंभीर प्रकरणांमध्ये, ते विकृत रूप आणि अत्यंत सूज कारणीभूत. अनुवांशिक त्रुटी, आनुवंशिक घटक किंवा आयुष्याच्या सुरुवातीच्या काळात (बहुतेक प्रकरणांमध्ये 3 वर्षांच्या आत) उद्भवू शकणाऱ्या कारणांमुळे, रेटिनोब्लास्टोमा एका किंवा दोन्ही डोळ्यांमध्ये विकसित होऊ शकतो आणि इतर अवयवांवर देखील परिणाम करू शकतो.

वेळीच उपचार न केल्यास, या प्रकारच्या ट्यूमरचे गंभीर परिणाम होतात: दृष्टी कमी होण्यापासून डोळ्यांच्या नुकसानापर्यंत, मृत्यूपर्यंत.

च्या देशांमध्ये ग्लोबल दक्षिण, गरिबी, प्रतिबंधाचा अभाव, विशेष सुविधांची अनुपस्थिती आणि डॉक्टर हे रेटिनोब्लास्टोमाचे लवकर निदान होण्यास अडथळा आणणारे घटक आहेत, जे गरीबी आणि अपंगत्व यांच्याशी जोडणारे दुष्ट वर्तुळ वाढवण्यास हातभार लावतात: हा विचार करणे पुरेसे आहे की मुलांचे या आजारापासून जगण्याचा दर 65 आहे. कमी उत्पन्न असलेल्या देशांमध्ये %, तर उच्च उत्पन्न असलेल्या देशांमध्ये ते 96% पर्यंत वाढते जेथे लवकर निदान शक्य आहे.

या कारणास्तव, पासून 2006, सीबीएम रुहारो मिशन हॉस्पिटलमध्ये एक महत्त्वाचा रेटिनोब्लास्टोमा प्रतिबंध आणि उपचार कार्यक्रम पार पाडत आहे, ज्यामुळे कालांतराने मुलांचे जगण्याचे प्रमाण वाढले आहे, संपूर्ण बरे होण्याची शक्यता आहे, तसेच दृष्टी जपली आहे. एकत्रित उपचारांची मालिका (रेडिओथेरपी, लेझर थेरपी, क्रायोथेरपी, केमोथेरपी, शस्त्रक्रियेद्वारे डोळा काढून टाकणे, कृत्रिम अवयवांचा वापर) आणि परिसरात जागरूकता वाढवणारे उपक्रम सुरू केल्याबद्दल धन्यवाद, आज रुहारो अनेक तरुण रुग्णांची काळजी घेते, 15% ज्यातून येतात: काँगोचे लोकशाही प्रजासत्ताक, दक्षिण सुदान, रवांडा, बुरुंडी, टांझानिया, केनिया आणि सोमालिया.

सीबीएम इटालिया, विशेषतः, खात्री करून रुहारो मिशन हॉस्पिटलला समर्थन देते त्वरित भेटी आणि निदान, दरवर्षी रेटिनोब्लास्टोमाने बाधित 175 मुलांसाठी शस्त्रक्रिया हस्तक्षेप, हॉस्पिटलायझेशन आणि दीर्घकालीन उपचार.

स्वागत आणि उपचार हे ध्येय आहे दरवर्षी 100 नवीन मुले, तर 75 मागील वर्षांमध्ये सुरू झालेली थेरपी सुरू ठेवतात. प्रकल्प कुटुंबांना देखील आधार देतो (अत्यंत दुर्गम आणि ग्रामीण भागातून आलेले) रुग्णालयात मुक्काम करताना, जेवणाचा खर्च, अनेक भेटींसाठी वाहतुकीचा खर्च, समुपदेशन हस्तक्षेप आणि तरुण रुग्ण उपचार कार्यक्रमाचे पूर्णपणे पालन करतात याची खात्री करण्यासाठी मनोसामाजिक समर्थन, अन्यथा, गरिबीमुळे, ते सोडण्यास भाग पाडले जाईल.

वर देखील विशेष लक्ष दिले जाते रुग्णालयातील आरोग्य कर्मचारी, रेटिनोब्लास्टोमा प्रकरणांची ओळख, निदान, संदर्भ आणि व्यवस्थापन यासाठी प्रशिक्षित. CBM Italia रोगाबद्दलची धारणा बदलण्यासाठी आणि दृष्टीच्या समस्या असलेल्या मुलांची तात्काळ तपासणी केली जात नाही तर समाजाने देखील स्वीकारली आहे याची खात्री करण्यासाठी समुदायांमध्ये सघन जागरुकता वाढवणारे उपक्रम राबवले जातात.

सीबीएम इटालिया कोण आहे

सीबीएम इटालिया आहे आंतरराष्ट्रीय संस्था जगभरात आणि इटलीमध्ये आरोग्य, शिक्षण, रोजगार आणि अपंग लोकांच्या हक्कांसाठी वचनबद्ध आहे. गेल्या वर्षी (2022), त्याने आफ्रिका, आशिया आणि लॅटिन अमेरिकेतील 43 देशांमध्ये 11 प्रकल्प राबवले आहेत, 976,000 लोकांपर्यंत पोहोचले आहे; इटलीमध्ये, त्याने 15 प्रकल्प राबवले आहेत. www.cbmitalia.org

जनजागृती मोहीम "आउट ऑफ द शॅडोज, राईट टू द टू अँड बी सीन,” च्या निमित्ताने लॉन्च केले गेले जागतिक दृष्टी दिन, दृष्टीदोषांसाठी प्रतिबंध, उपचार आणि पुनर्वसन प्रकल्प आणि समुदायामध्ये समावेश केल्याबद्दल धन्यवाद, ग्लोबल साउथच्या देशांमध्ये दरवर्षी जवळजवळ 1 दशलक्ष लोकांसाठी डोळ्यांची काळजी सुनिश्चित करण्याचे उद्दिष्ट आहे.

CBM Italia ही CBM – ख्रिश्चन ब्लाइंड मिशनचा एक भाग आहे, ही संस्था प्रवेशयोग्य आणि दर्जेदार नेत्रसेवा प्रदान करण्याच्या 110 वर्षांहून अधिक काळातील वचनबद्धतेसाठी WHO द्वारे मान्यताप्राप्त आहे. गेल्या वर्षभरात सीबीएमची अंमलबजावणी झाली जगभरातील 391 देशांमध्ये 44 प्रकल्प, 8.8 दशलक्ष लाभार्थ्यांपर्यंत पोहोचले आहेत.

प्रती आहेत 2 अब्ज लोक दृष्टी समस्यांसह जगभरात. यापैकी अर्धा, ओव्हर 1 अब्ज लोक, प्रामुख्याने विकसनशील देशांमध्ये केंद्रित आहेत, जिथे त्यांना नेत्र काळजी सेवांचा अभाव आहे. तरीही सर्व दृष्टीदोषांपैकी 90% प्रतिबंध आणि उपचार करण्यायोग्य आहेत. (स्रोत: वर्ल्ड रिपोर्ट ऑन व्हिजन, WHO 2019).

सूत्रांनी दिलेल्या माहितीनुसार,

• सीबीएम इटालिया प्रेस रिलीज