CBM Italia di Uganda: Dot's Story, Kanak-Kanak Berusia 9 Tahun Dipengaruhi Retinoblastoma, Tumor Retina Membahayakan Kehidupan Kanak-Kanak di Selatan Global

retinoblastoma adalah malignan tumor retina biasa ditemui dalam pesakit pediatrik.

Jika tidak didiagnosis, ia membawa kepada kehilangan penglihatan dan, dalam kes yang teruk, kematian.

"Gadis ini mempunyai masalah dengan matanya," memulakan cerita tentang Dot, seorang kanak-kanak perempuan berusia 9 tahun yang dilahirkan di sebuah kampung pedalaman di Selatan Sudan dan terjejas oleh retinoblastoma, tumor malignan retina yang menjejaskan setiap tahun Kanak-kanak 9,000 seluruh dunia (sumber: American Academy of Ophthalmology). Ibulah yang menyedari bahawa ada sesuatu yang tidak kena; mata anak perempuannya sangat bengkak, dan dia memberitahu suaminya David, yang kini berada di Juba, ibu negara, menghadiri tahun kedua kursus universiti pertaniannya.

“Orang tua masyarakat kami berkata ia tidak serius. Mereka mencuba beberapa ubat herba, tetapi ia tidak bertambah baik. Pada ketika itu, saya memberitahu mereka untuk membawanya ke sini ke bandar di mana terdapat pusat mata yang boleh membantu kami,” David memberitahu CBM Italia – organisasi antarabangsa yang komited terhadap kesihatan, pendidikan, pekerjaan, dan hak orang kurang upaya di seluruh dunia dan di Itali – yang bekerja melalui rakan kongsi tempatan di negara membangun, seperti BEC – Pusat Mata Buluk di Sudan Selatan dan Hospital Misi Ruharo di Uganda.

Selepas perjalanan sepanjang malam, Dot dan David akhirnya bersama lagi: “Sebaik sahaja kami tiba, saya terus membawanya ke BEC, satu-satunya pusat mata di sini. Mereka memeriksanya, dan diagnosisnya ialah: kanser mata. Doktor memberitahu saya dia perlu dibedah di Ruharo, jadi kami bertolak." Hospital Misi Ruharo, yang terletak di Mbarara di barat Uganda, adalah tempat rujukan untuk rawatan kanser mata di bahagian Afrika ini.

David dan Dot memulakan a 900 km perjalanan dari Juba ke Mbarara: “Dot segera disambut oleh doktor yang memeriksanya, membedahnya, dan memberikan kemoterapi. Kami berada di sana dari Mei hingga Oktober tahun lalu, kedua-duanya mengikuti dan membantu setiap hari untuk menghadapi perjuangan hidup yang sukar ini. Dan, anak kecil saya, dia memenangi pertempurannya!”

Seperti yang sering berlaku di kawasan sub-Sahara Afrika ini, kerana penyakit ini tidak diiktiraf dan dirawat tepat pada masanya, apabila Dot tiba di hospital, tumor berada di peringkat lanjut, menyebabkan kehilangan matanya: “Memiliki mata kaca bukanlah masalah besar; anda boleh bertahan. Kanak-kanak masih boleh melakukan banyak perkara, walaupun membawa beg galas dan pergi ke sekolah. Satu-satunya masalah ialah dia masih muda dan memerlukan persekitaran yang indah dan selamat. Persekitaran di mana orang ramai menyedari ketidakupayaan ini; jika saya membawanya pulang ke kampung sekarang, saya rasa mereka akan meninggalkannya di tepi.”

Walaupun penyakit yang melandanya, Dot sihat, dan kisah pengakhirannya yang bahagia mewakili harapan untuk ramai kanak-kanak yang terjejas oleh retinoblastoma: “Memiliki satu mata sahaja tidak bermakna semuanya sudah berakhir. Lain kali awak jumpa dia, kalau saya boleh uruskan, dia akan jadi anak yang terpelajar. Saya akan membawanya ke sekolah yang baik; dia akan belajar, belajar dengan kanak-kanak dari pelbagai etnik.”

Kisah Dot adalah salah satu daripada banyak yang CBM Italia kumpulkan di Uganda tentang tumor okular malignan atau retinoblastoma. Penyakit itu, di dalamnya peringkat awal, hadir dengan warna putih refleks dalam mata (leukocoria) atau dengan penyelewengan mata (strabismus); dalam kes yang lebih teruk, ia menyebabkan ubah bentuk dan bengkak yang melampau. Disebabkan oleh kesilapan genetik, faktor keturunan, atau yang mungkin berlaku semasa tahun-tahun awal kehidupan (dalam kebanyakan kes dalam tempoh 3 tahun), retinoblastoma boleh berkembang pada satu atau kedua-dua mata dan menjejaskan organ lain juga.

Jika tidak dirawat dengan segera, jenis tumor ini mempunyai akibat yang serius: daripada kehilangan penglihatan kepada kehilangan mata, kepada kematian.

Di negara-negara di Global Selatan, kemiskinan, kekurangan pencegahan, ketiadaan kemudahan khusus, dan doktor adalah faktor yang menghalang diagnosis awal retinoblastoma, menyumbang kepada menyemarakkan lingkaran ganas yang menghubungkan kemiskinan dan ketidakupayaan: cukup untuk berfikir bahawa kadar survival kanak-kanak kepada penyakit ini ialah 65 % di negara berpendapatan rendah, manakala ia meningkat kepada 96% di negara berpendapatan tinggi di mana diagnosis awal adalah mungkin.

Atas sebab ini, sejak 2006, CBM telah menjalankan program pencegahan dan rawatan retinoblastoma yang penting di Hospital Misi Ruharo, yang dari masa ke masa telah meningkatkan kemandirian kanak-kanak, bersama-sama dengan kemungkinan penyembuhan lengkap, di samping memelihara penglihatan. Terima kasih kepada pengenalan siri rawatan gabungan (radioterapi, terapi laser, krioterapi, kemoterapi, pembedahan membuang mata, penggunaan prostesis), dan aktiviti meningkatkan kesedaran di kawasan itu, hari ini, Ruharo menjaga ramai pesakit muda, 15% daripadanya datang daripada: Republik Demokratik Congo, Sudan Selatan, Rwanda, Burundi, Tanzania, Kenya dan Somalia.

CBM Italia, khususnya, menyokong Hospital Misi Ruharo dengan memastikan lawatan dan diagnosis segera, campur tangan pembedahan, kemasukan ke hospital, dan rawatan jangka panjang untuk 175 kanak-kanak yang terjejas oleh retinoblastoma setiap tahun.

Matlamatnya adalah untuk mengalu-alukan dan merawat 100 kanak-kanak baru setiap tahun, manakala 75 meneruskan terapi yang dimulakan pada tahun-tahun sebelumnya. Projek ini juga menyokong keluarga (datang dari kawasan paling terpencil dan luar bandar) semasa penginapan hospital, meliputi kos untuk makan, perbelanjaan pengangkutan untuk banyak lawatan, campur tangan kaunseling, dan sokongan psikososial untuk memastikan pesakit muda mengikuti sepenuhnya program rawatan yang, jika tidak, disebabkan kemiskinan, mereka akan terpaksa ditinggalkan.

Perhatian khusus juga diberikan kepada pekerja kesihatan hospital, dilatih untuk mengenal pasti, diagnosis, rujukan, dan pengurusan kes retinoblastoma. CBM Italia turut menjalankan aktiviti meningkatkan kesedaran secara intensif dalam komuniti bagi mengubah persepsi terhadap penyakit itu dan memastikan kanak-kanak bermasalah penglihatan bukan sahaja diperiksa dengan segera malah diterima oleh masyarakat sendiri.

Siapa CBM Italia

CBM Italia ialah sebuah organisasi antarabangsa komited terhadap kesihatan, pendidikan, pekerjaan, dan hak orang kurang upaya di mana ia paling diperlukan, di seluruh dunia dan di Itali. Pada tahun lalu (2022), ia telah melaksanakan 43 projek di 11 negara di Afrika, Asia, dan Amerika Latin, mencecah 976,000 orang; di Itali, ia telah melaksanakan 15 projek. www.cbmitalia.org

Kempen meningkatkan kesedaran “Keluar dari Bayang-bayang, untuk Hak untuk Dilihat dan Dilihat,” dilancarkan sempena Hari Penglihatan Sedunia, bertujuan untuk memastikan penjagaan mata untuk hampir 1 juta orang setiap tahun di negara-negara Selatan Global, terima kasih kepada projek pencegahan, rawatan dan pemulihan untuk kecacatan penglihatan dan kemasukan dalam komuniti.

CBM Italia adalah sebahagian daripada CBM – Christian Blind Mission, sebuah organisasi yang diiktiraf oleh WHO atas komitmennya selama lebih 110 tahun untuk menyediakan penjagaan mata yang mudah diakses dan berkualiti. Pada tahun lalu, CBM telah dilaksanakan 391 projek di 44 negara di seluruh dunia, mencecah 8.8 juta penerima.

Terdapat lebih 2 bilion orang seluruh dunia dengan masalah penglihatan. Separuh daripada ini, lebih 1 bilion orang, terutamanya tertumpu di negara membangun, di mana mereka kekurangan akses kepada perkhidmatan penjagaan mata. Namun 90% daripada semua kecacatan penglihatan boleh dicegah dan dirawat. (sumber: World Report on Vision, WHO 2019).

Sumber

• Siaran akhbar CBM Italia