CBM Italia fl-Uganda: la storia di Dot, 9 anni, colpita da retinoblastoma, tumore della retina che mette a rischio la vita dei bambini del Sud del mondo

Il retinoblastoma huwa tumore maligno della retina diffuso in età pediatrica.

Se non diagnosticato in tempo, porta alla perdita della vista e, nei casi più gravi, alla mara mejta.

“Questa bambina ha un problema agli occhi” inizia così la storia di Dot, una bambina di 9 anni nata f'un villaggio rurale del Sudan t'Isfel e colpita da retinoblastoma, un tumore maligno della retina che ogni anno nel mondo colpisce 9mila bambini (fonte: American Academy of Ophthalmology). È la madre ad accorgersi che qualcosa non va, l'occhio della figlia è molto gonfio e lo dice al marito David, che in quel momento si trova a Juba, la capitale, dove frekwenta il-second anno del corso universitario di agricoltura.

“Gli anziani della nostra comunità dicevano che non era grave. Provarono alcuni rimedi erboristici, ma non improveva. A quel punto ho detto loro di portarla qui in città dove c'è un centro oculistico che poteva aiutarci” racconta David a CBM Italia – organizzazione internazionale impegnata nella salute, l'educazione, il lavoro ei diritti delle persone con disabilità nel mondo e in Italia – che lavora attraverso partner locali nei Paesi in via di Sviluppo, come il BEC – Buluk Eye Centre fis-Sudan tas-Sud u l- Ruharo Mission Hospital fl-Uganda.

Dopo aver viaggiato tutta la notte, Dot e David finalmente huma di nuovo insieme: “Una volta arrivata l'ho subito portata al BEC, l'unico centro oculistico che c'è qui, l'hanno visitata, e la diagnostic è stata: cancro all'occhio. I medici mi hanno detto che doveva essere operata al Ruharo, e così siamo partiti”. Il L-Isptar tal-Missjoni ta’ Ruharo, li jinsab fi Mbarara nella parte occidentale dell'Uganda, rappresenta un punto di riferimento per la cura del tumore dell'occhio in questa parte dell'Africa.

David e Dot si mettono in viaggio percorrendo 900 km da Juba a Mbarara: “Dot è stata subito accolta dai medici che l'hanno visitata, operata e le hanno fatto la chemioterapia. Siamo stati lì da maggio a ottobre dello scorso anno, it-tnejn segwiti e aiutati ogni giorno ad affrontare questa difficile battaglia per la vita. E, la mia piccola la sua battaglia l-ha vinta!”.

Come spesso accade in queste zone dell'Africa sub-sahariana, peress li l-marda mhux è riconosciuta e trattata per tempo, meta Dot è arrivata in ospedale il tumore era in uno stadio avanzato, questo le ha causato la perdita dell'occhio: “Avere un occhio di vetro non è un grosso problema, si può sopravvivere. I bambini riescono comunque a fare tante cose, anche prendere lo zaino e andare a scuola. L'unico problema è che lei è ancora piccola e ha bżonn ta' un ambiente bello e sé. Un ambiente in cui le persone conoscono queste disabilità, se io pensassi ora di riportarla al village penso che la lascerebbero in disparte”.

Nonostante la malattia che l'ha colpita, Dot sta bene e la sua storia a lieto fine rappresenta una speranza per i tanti bambini affetti da retinoblastoma: “Avere un solo occhio non vuol dire essere finiti. La prossima volta che la vedrete, se ci riuscirò, ser una bambina istruita. La porterò in una bella scuola, studierà, imparerà con bambini di differenti etnie”.

La storia di Dot è una delle tante che CBM Italia ha raccolto fl-Uganda sul tumore maligno oculare jew retinoblastoma. La malattia, in uno stadio inizjali, si manifesta con un riflesso bianco nell'occhio (leucocoria) jew con la devjazzjoni dell'occhio (strabismo), nei casi più gravi, comporta una deformazione e un estremo gonfiore. Causato da errori genetici, ereditari o che possono verificarsi durante i primi anni di vita (nella maggior parte dei casi entro i 3 anni), il retinoblastoma jista formarsi in un occhio o in entrambi, e colpire anche altri organi.

Questo tipo di tumore, se non trattato tempestivamente, ha konsegwenzi serji: dalla perdita della vista a quella dell'occhio, fino alla morte.

Nei Paesi del Sud del mondo, povertà, mancanza di prevenzione, assenza di strutture e medici specializzati sono fattori che ostacolano la diagnostic precoce del retinoblastoma, contribuendo ad alimentare quel circolo vizioso che lega povertà e disabilità: basti pensare che la probabilità di sopravvivenza dei children alla malattia è del 65% nei Paesi a basso reddito, mentre sale al 96% nei Paesi ad alto reddito dove è possibile una diagnosi precoce.

Għal dan CBM dal 2006, porta avanti un importante programma di prevenzione e cura del retinoblastoma presso il L-Isptar tal-Missjoni ta’ Ruharo che nel tempo ha permesso di aumentare la sopravvivenza dei bambini, insieme alla possibilità di una guarigione completa, conservando anche la vista. Grazie all'introduzione di una serie ta 'trattamenti kombinati (radjoterapija, laser terapia, krioterapia, kimioterapia, rimozione chirurgica dell'occhio, utilizzo di protesi) u attività ta' sensibilizzazzjoni fuq it-territorju, illum, il-Ruharo si prende cura ta 'ħafna pazjenti żgħar, il 15% proveniente da: Repubblika Demokratika tal-Kongo, Sud Sudan, Ruanda, Burundi, Tanżanija, Kenja u Somalia.

CBM Italia in particolare supporta il L-Isptar tal-Missjoni ta’ Ruharo assicurando visite e diagnostic immediate, interventi chirurgici, ricoveri e trattamenti di lunga durata a 175 bambini colpiti da retinoblastoma ogni anno.

L'obiettivo è di accogliere e curare ogni anno 100 nuovi bambini, filwaqt li 75 proseguono la terapia iniziata negli anni precedenti. Il-proġett jappoġġja wkoll il-familji (provenienti dalle aree più remote e rurali) nella degenza in ospedale sostenendo i costi di pasti, spese di trasporto per le tante visite, interventi di consulenza u supporto psicosociale per garantire ai piccoli pazienti di seguire fino in fondo il programma di cure che altrimenti, a causa della povertà, sarebbero costretti ad abbandonare.

Un'attenzione particolare è rivolta anche agli operatori sanitari della struttura ospedaliera, formati per l'identificazione, la diagnosi, il referral e la gestione dei casi di retinoblastoma. CBM Italia għandha wkoll un'intensa attività ta' sensibilizzazzjoni nelle comunità al fine di cambiare la percezione della malattia, e fare in modo che i bambini con problemi alla vista ma jkunux solo visitati immedjatament ma accettati mill-komunità stess.

Chi è CBM Italia

CBM Italia hija un'organizzazione internazionale impegnata nella salute, l'educazione, il lavoro ei diritti delle persone con disabilità dove c'è più bżonn, nel mondo e fl-Italja. Nell'ultimo anno (2022) ha realizzato 43 progetti in 11 Paesi di Africa, Asia e America Latina, raggiungendo 976mila persone; in Italia ha realizzato 15-il proġett: www.cbmitalia.org

Il-kampanja ta’ sensibilizzazzjoni “Fuori dall'ombra, per il diritto di vedere ed essere visti”, lanciata a in occasione della Giornata Mondiale della Vista, trid garantir cure oculistiche a quasi 1 milione di persone kull anno fil-Pajjiżi tas-Sud tal-Mondu, permezz ta' proġetti ta' prevenzione, cura e riabilitazione delle disabilità visive e inklużjoni fil-komunità.

CBM Italia fa parte di CBM – Missjoni Għomja Kristjana, organizzazione internazionale riconosciuta dall'OMS per il suo impegno da oltre 110 anni nel garantir cure oculistiche access e di qualità. Nell'ultimo anno CBM ha realizzato 391 progetti in 44 Paesi di tutto il mondo jilħqu 8.8 milioni di beneficiari.

Nel mondo sono oltre 2 biljun le persone bi problemi viżivi. La metà di questi, jiġifieri oltre 1 miliardo di persone, concentre soprattutto nei-Pajjiżi in via di Sviluppo, mhux ha la possibilità di accedere ai servizzi oculistici. Eppure il e soprattutto nei Paesi in via di Sviluppo, mhux ha la possibilità di accedere ai servizi oculistici. Eppure il 90% di tutti i disturbi visivi sono prevenibili e curabili. (tipa: Rapporto Mondiale sulla Vista, OMS 2019).

Fonti dell'articolo

• Stqarrija għall-istampa ta' CBM Italia