CBM Italia fl-Uganda: Storja ta' Dot, tifel ta' 9 snin Affettwat minn Retinoblastoma, Tumur tar-Retina li Jipperikola l-Ħajja tat-Tfal fin-Nofsinhar Globali

retinoblastoma huwa malinn tumur tar-retina komunement misjuba fi pazjenti pedjatriċi.

Jekk jitħalla mhux dijanjostikati, dan twassal għal telf tal-vista u, f'każijiet severi, mewt.

“Din it-tifla għandha problema b’għajnejha,” tibda l-istorja ta’ Dot, tifla ta’ 9 snin imwielda f’raħal rurali fi Sudan tan-Nofsinhar u affettwat minn retinoblastoma, tumur malinn tar-retina li taffettwa kull sena Tfal 9,000 madwar id-dinja (sors: Akkademja Amerikana tal-Oftalmoloġija). Hija l-omm li tinnota li xi ħaġa ħażina; għajn bintha hija minfuħa ħafna, u tgħid lil żewġha David, li bħalissa jinsab Juba, il-kapitali, jattendi t-tieni sena tal-kors universitarju agrikolu tiegħu.

“L-anzjani tal-komunità tagħna qalu li ma kienx serju. Huma ppruvaw xi rimedji erbali, iżda ma tjiebx. F’dak il-punt, għedtilhom biex iġibuha hawn fil-belt fejn hemm ċentru tal-għajnejn li jista’ jgħinna,” David jgħid lil CBM Italia – organizzazzjoni internazzjonali impenjata għas-saħħa, l-edukazzjoni, l-impjiegi, u d-drittijiet tal-persuni b’diżabilità madwar id-dinja u fl-Italja – li taħdem permezz ta’ msieħba lokali f’pajjiżi li qed jiżviluppaw, bħall-BEC – Ċentru tal-Għajnejn Buluk fis-Sudan t'Isfel u l- L-Isptar tal-Missjoni ta’ Ruharo fl-Uganda.

Wara li vvjaġġa l-lejl kollu, Dot u David fl-aħħar jerġgħu flimkien: “Ladarba wasalna, ħadtha mill-ewwel fil-BEC, l-uniku ċentru tal-għajnejn hawn. Huma eżaminawha, u d-dijanjosi kienet: kanċer tal-għajnejn. It-tobba qaluli li kellha bżonn tiġi operata f’Ruharo, għalhekk bdejna.” L-Isptar tal-Missjoni ta’ Ruharo, li tinsab f'Mbarara fil-punent tal-Uganda, hija punt ta' referenza għat-trattament tal-kanċer tal-għajnejn f'din il-parti tal-Afrika.

David u Dot jimbarkaw fuq a Vjaġġ ta’ 900 km minn Juba għal Mbarara: “Dot ġiet milqugħa mill-ewwel mit-tobba li eżaminawha, operawha, u amministrawha kimoterapija. Konna hemm minn Mejju sa Ottubru tas-sena l-oħra, it-tnejn segwejna u għenu kuljum biex niffaċċjaw din il-battalja diffiċli għall-ħajja. U ċ-ċkejkna tiegħi rebħet il-battalja tagħha!”

Kif jiġri spiss f’dawn iż-żoni tal-Afrika sub-Saħarjana, peress li l-marda mhix rikonoxxuta u ttrattata fil-ħin, meta Dot wasal l-isptar, it-tumur kien fi stadju avvanzat, li wassal għat-telfa ta’ għajnejha: “Li jkollok għajn tal-ħġieġ mhix problema kbira; inti tista 'tgħix. It-tfal xorta jistgħu jagħmlu ħafna affarijiet, anke iġorru backpack u jmorru l-iskola. L-unika problema hija li għadha żgħira u għandha bżonn ambjent sabiħ u sigur. Ambjent fejn in-nies ikunu konxji ta’ dawn id-diżabilitajiet; kieku kelli neħodha lura fir-raħal issa, naħseb li jħalluha fil-ġenb.”

Minkejja l-marda li laqtitha, Dot tinsab tajjeb, u l-istorja tat-tmiem kuntenti tagħha tirrappreżenta tama għall-ħafna tfal affettwati mir-retinoblastoma: “Li jkollok għajn waħda biss ma jfissirx li spiċċa kollox. Id-darba li jmiss taraha, jekk nista’ nmexxiha, tkun tifel edukat. Se neħodha fi skola tajba; se tistudja, titgħallem ma’ tfal ta’ etniċi differenti.”

L-istorja ta’ Dot hija waħda mill-ħafna li CBM Italia ġabar fl-Uganda dwar tumuri malinni tal-għajnejn jew retinoblastoma. Il-marda, fil tagħha stadju inizjali, jippreżenta b'abjad rifless fl-għajn (lewkokorja) jew bi devjazzjoni tal-għajnejn (strabiżmu); f'każijiet aktar severi, it tikkawża deformazzjoni u nefħa estrema. Ikkawżat minn żbalji ġenetiċi, fatturi ereditarji, jew dawk li jistgħu jseħħu matul l-ewwel snin tal-ħajja (fil-biċċa l-kbira tal-każijiet fi żmien 3 snin), ir-retinoblastoma tista 'tiżviluppa f'għajn waħda jew fiż-żewġ għajnejn u taffettwa organi oħra wkoll.

Jekk ma tiġix ittrattata fil-pront, dan it-tip ta’ tumur għandu konsegwenzi serji: minn telf tal-vista għal telf tal-għajnejn, għall-mewt.

Fil-pajjiżi tal- Nofsinhar Globali, il-faqar, in-nuqqas ta’ prevenzjoni, in-nuqqas ta’ faċilitajiet speċjalizzati, u t-tobba huma fatturi li jxekklu d-dijanjosi bikrija tar-retinoblastoma, li jikkontribwixxu biex isaħħaħ iċ-ċirku vizzjuż li jgħaqqad il-faqar u d-diżabilità: huwa biżżejjed li wieħed jaħseb li r-rata ta’ sopravivenza tat-tfal mal-marda hija ta’ 65. % f’pajjiżi bi dħul baxx, filwaqt li titla’ għal 96 % f’pajjiżi bi dħul għoli fejn id-dijanjosi bikrija hija possibbli.

Għal din ir-raġuni, peress 2006, CBM ilu jwettaq programm importanti ta’ prevenzjoni u trattament tar-retinoblastoma fl-Isptar tal-Missjoni ta’ Ruharo, li maż-żmien żied is-sopravivenza tat-tfal, flimkien mal-possibbiltà ta’ fejqan sħiħ, filwaqt li ppreservat ukoll il-vista. Grazzi għall-introduzzjoni ta’ sensiela ta’ trattamenti kkombinati (radjoterapija, terapija bil-laser, krijoterapija, kimoterapija, tneħħija kirurġika tal-għajn, użu ta’ proteżi), u attivitajiet ta’ sensibilizzazzjoni fiż-żona, illum, Ruharo jieħu ħsieb ħafna pazjenti żgħażagħ, 15% minnhom ġejjin minn: Ir-Repubblika Demokratika tal-Kongo, is-Sudan t'Isfel, ir-Rwanda, il-Burundi, it-Tanżanija, il-Kenja u s-Somalja.

CBM Italia, b'mod partikolari, tappoġġja l-Isptar tal-Missjoni ta' Ruharo billi tiżgura żjarat u dijanjosi immedjati, interventi kirurġiċi, dħul fl-isptar, u trattamenti fit-tul għal 175 tifel u tifla affettwati mir-retinoblastoma kull sena.

L-għan huwa li nilqgħu u jittrattaw 100 tifel ġdid kull sena, filwaqt li 75 ikomplu t-terapija mibdija fis-snin ta’ qabel. Il-proġett jappoġġja wkoll lill-familji (li ġejjin mill-aktar żoni remoti u rurali) waqt iż-żjarat fl-isptar, li jkopru l-ispejjeż għall-ikliet, l-ispejjeż tat-trasport għal ħafna żjarat, interventi ta’ konsulenza, u appoġġ psikosoċjali biex jiġi żgurat li pazjenti żgħażagħ isegwu bis-sħiħ il-programm ta’ trattament li, inkella, minħabba l-faqar, huma ikun sfurzat jabbanduna.

Attenzjoni speċjali tingħata wkoll lill- ħaddiema tal-kura tas-saħħa tal-isptar, imħarreġ għall-identifikazzjoni, id-dijanjosi, ir-riferiment, u l-ġestjoni ta’ każijiet ta’ retinoblastoma. CBM Italia twettaq ukoll attivitajiet intensivi ta’ tqajjim ta’ kuxjenza fil-komunitajiet biex tibdel il-perċezzjoni tal-marda u tiżgura li t-tfal bi problemi fil-vista mhux biss jiġu eżaminati immedjatament iżda wkoll aċċettati mill-komunità nnifisha.

Min hu CBM Italia

CBM Italia hija an organizzazzjoni internazzjonali impenjata għas-saħħa, l-edukazzjoni, l-impjiegi, u d-drittijiet tal-persuni b’diżabilità fejn l-aktar hemm bżonn, madwar id-dinja u fl-Italja. Fl-aħħar sena (2022), implimenta 43 proġett fi 11-il pajjiż fl-Afrika, l-Asja, u l-Amerika Latina, u laħaq 976,000 ruħ; fl-Italja, implimenta 15-il proġett. www.cbmitalia.org

Il-kampanja ta’ tqajjim ta’ kuxjenza “Barra mid-Dell, għad-Dritt li Tara u Tara,” imnedija fl-okkażjoni ta’ Jum Dinji tal-vista, timmira li tiżgura kura tal-għajnejn għal kważi miljun ruħ kull sena f'pajjiżi tan-Nofsinhar Globali, grazzi għal proġetti ta 'prevenzjoni, trattament, u riabilitazzjoni għal nuqqasijiet fil-vista u inklużjoni fil-komunità.

CBM Italia hija parti minn CBM – Christian Blind Mission, organizzazzjoni rikonoxxuta mid-WHO għall-impenn tagħha għal aktar minn 110 snin biex tipprovdi kura tal-għajnejn aċċessibbli u ta’ kwalità. Fl-aħħar sena, CBM implimenta 391 proġett f'44 pajjiż madwar id-dinja, li laħqu 8.8 miljun benefiċjarju.

Hemm fuq XNUMx biljun persuna madwar id-dinja bi problemi fil-vista. Nofs dawn, fuq XNUMx biljun persuna, huma prinċipalment ikkonċentrati f'pajjiżi li qed jiżviluppaw, fejn m'għandhomx aċċess għas-servizzi tal-kura tal-għajnejn. Madankollu 90% tal-indebolimenti kollha tal-vista jistgħu jiġu evitati u kkurati. (sors: Rapport Dinji dwar il-Viżjoni, WHO 2019).

Sorsi

• Stqarrija għall-istampa ta' CBM Italia