CBM Italia ku Uganda: la storia di Dot, 9 anni, colpita da retinoblastoma, tumore della retina che mette a rischio la vita dei bambini del Sud del mondo

Il retinoblastoma ndi chotupa cha retina difuso mu ndi ana.

Palibe zowunikira mu tempo, porta alla perdita della vista e, nei casi più gravi, alla ndingofa.

“Questa bambina ha un problema agli occhi” innia così la storia di dontho, una bambina di 9 anni nata in un villaggio rurale del South Sudan e colpita da retinoblastoma, un tumore maligno della retina che ogni anno nel mondo colpisce 9mila bambini (fonte: American Academy of Ophthalmology). È la madre ad accorgersi che qualcosa non va, l'occhio della figlia è molto gonfio e lo dice al marito David, che in quel momento si trova a Juba, la capitale, dove frequenta il secondo anno del corso universitario di agricoltura.

“Gli anziani della nostra comunità dicevano che non era grave. Provarono alcuni rimedi erboristici, ma non migliorava. A quel punto ho detto loro di portarla qui in città dove c'è un centro oculistico che poteva aiutarci” racconta David ndi CBM Italia – organizzazione internazionale impegnata nella salute, l'educazione, il lavoro ei diritti delle persone con disabilità nel mondo e in Italy – che lavora attraverso partner locali nei Paesi in via di Sviluppo, come il BEC – Buluk Eye Center ku Sud Sudan ndi Chipatala cha Mishoni cha Ruharo ku Uganda.

Dopo aver viaggiato tutta la notte, Dot e David finalmente sono di nuovo insieme: “Una volta arrivata l'ho subito portata al BEC, l'unico centro oculistico che c'è qui, l'hanno visitata, e la diagnosi è stata: cancro all'occhio. I medici mi hanno detto che doveva essere operata al Ruharo, e così siamo partiti”. Il Chipatala cha Mishoni cha Ruharo, ili pa Mbarara nella parte occidentale dell'Uganda, rappresenta un punto di riferimento per la cura del tumore dell'occhio in questa parte dell'Africa.

David ndi Dot si metono mu viaggio percorrendo 900 km kuchokera ku Juba kupita ku Mbarara: “Dot è stata subito accolta dai medici che l'hanno visitata, operata e le hanno fatto la chemioterapia. Siamo stati lì da maggio a ottobre dello scorso anno, entrambi seguiti e aiutati ogni giorno ad affrontare questa difficile battaglia per la vita. E, la mia piccola la sua battaglia l'ha vinta!”.

Come spesso accade in queste zone dell'Africa sub-sahariana, poiché la malattia non è riconosciuta e trattata per tempo, quando Dot è arrivata in ospedale il tumore era mu uno stadio avanzato, questo le ha causato la perdita dell'occhio: “Avere un occhio di vetro non è un grosso problema, si può sopravvivere. I bambini riescono comunque a fare tante cose, anche prendere lo zaino e andare a scuola. L'unico problema è che lei è ancora piccola e ha bisogno di un ambiente bello e sicuro. Un ambinte in cui le persone conoscono queste disabilità, se io pensassi ora di riportarla al villaggio penso che la lascerebbero in disparte”.

Nonostante la malattia che l'ha colpita, Dot sta bene e la sua storia a lieto fine rappresenta una speranza per i tanti bambini affetti da retinoblastoma: “Avere un solo occhio non vuol dire essere finiti. La prossima volta che la vedrete, se ci riuscirò, sarà una bambina istruita. La porterò in una bella scuola, studierà, iparerà con bambini di differenti etnie”.

La storia di Dot è una delle tante che CBM Italia ndi raccolto ku Uganda sul tumore maligno oculare kapena retinoblastoma. La malattia, in uno stadio iniziale, si manifesta con un mfuti bianco nell'occhio (leucocoria) oppure con la deviazione dell'occhio (strabismo), nei casi più gravi, comporta una deformazione ndi un estremo gonfiore. Causato da errori genetici, ereditari o che possono verificarsi durante i primi anni di vita (nella maggior parte dei casi entro i 3 anni), il retinoblastoma può formarsi in un occhio o in entrambi, e colpire anche altri organi.

Questo tipo di tumore, se non trattato tempestivamente, ha zotsatira zoyipa: dalla perdita della vista a quella dell'occhio, fino alla morte.

Nei Paesi del Sud del mondo, povertà, mancanza di prevenzione, assenza di strutture e medici specializzati sono fattori che ostacolano la diagnosi precoce del retinoblastoma, contribuendo ad alimentare quel circolo vizioso che lega povertà and disabilità des pro principles: alla malattia è del 65% ndi Paesi ndi basso reddito, mentre sale al 96% nei Paesi ad alto reddito dove è possibile una diagnosi precoce.

Malinga ndi CBM 2006, porta avanti un importante programma di prevenzione e cura del retinoblastoma presso il Chipatala cha Mishoni cha Ruharo che nel tempo ha permesso di aumentare la sopravvivenza dei bambini, insieme alla possibilità di una guarigione completa, conservando anche la vista. Grazie all'introduzione di una serie di trattamenti combinati (radioterapia, laser terapia, crioterapia, chemioterapia, rimozione chirurgica dell'occhio, utilizzo di protesi) e ad attività di sensibilizzazione sul territorio, curaliharogi tabernati, Ruraliharogi, Ruraliharogi, Rural, Rural, Rural, Rural, Rue 15% yatsimikizira izi: Repubblica Democratic del Congo, Sud Sudan, Ruanda, Burundi, Tanzania, Kenya ndi Somalia.

CBM Italia in particolare supporta il Chipatala cha Mishoni cha Ruharo assicurando visite e diagnosi immediate, interventi chirurgici, ricoveri e trattamenti di lunga durata a 175 bambini colpiti da retinoblastoma ogni anno.

L'obiettivo è di accogliere e curare ogni anno 100 nuovi bambini, mentre 75 proseguono la terapia iniziata negli anni precedenti. Il progetto supporta anche le famiglie (provenienti dalle aree più remote e rurali) nella degenza in ospedale sostenendo i costi di pasti, spese di trasporto per le tante visite, interventi di consulenza e supporto psicosociale per garantire ai piccoli pazienti di seguire fino in fondo il programma, a causa della povertà, sarebbero costretti ad abbandonare.

Un'attenzione particolare è rivolta anche agli opareta sanitari della struttura ospedaliera, formati per l'identificazione, la diagnosi, il referral e la gestione dei casi di retinoblastoma. CBM Italia yasintha kwambiri kuti iwonetsere chidwi nelle comunità al fine di cambiare la percezione della malattia, e fare in modo che i bambini con problemi alla vista non solo siano visitati immediatamente ma accettati dalla comunità stessa.

Ndi CBM Italia

CBM Italia ndi ineorganizzazione internazionale impegnata nella salute, l'educazione, il lavoro ei diritti delle persone con disabilità dove c'è più bisogno, nel mondo e in Italy. Nell'ultimo anno (2022) ha realizzato 43 progetti in 11 Paesi di Africa, Asia e America Latina, raggiungendo 976mila persone; ku Italy ali ndi ana 15 omwe akwaniritsidwa: www.cbmitalia.org

La campagna di sensibilizzazione "Fuori dall'ombra, per il diritto di vedere ed essere visti”, lanciata a in occasione della Giornata Mondiale della Vista, vuole garantire cure oculistiche a quasi 1 milione di persone ogni anno nei Paesi del Sud del mondo, grazie a progetti di prevenzione, cura e riabilitazione delle disabilità visive e inclusione nella comunità.

CBM Italia idagwirizana ndi CBM - Christian Blind Mission, organizzazione internazionale riconosciuta dall'OMS per il suo impegno da oltre 110 anni nel garantire cure oculistiche accessibilie di qualità. Zotsatira za CBM sizinachitike 391 progetti in 44 Paesi di tutto il mondo raggiungendo 8.8 miliyoni di beneficiari.

Nel mondo sono oltre 2 miliardi le persone con problemi visivi. La metà di questi, cioè oltre 1 miliardo di persone, concentrate soprattutto nei Paesi in via di Sviluppo, non ha la possibilità di accedere ai servizi oculistici. Eppure il e soprattutto nei Paesi in via di Sviluppo, non ha la possibilità di accedere ai servizi oculistici. Epure il 90% di tutti i disturbi visivi sono prevenibili and curabili. (fonte: Rapporto Mondiale sulla Vista, OMS 2019).

Fonti dell'articolo

• Chithunzi chojambulidwa cha CBM Italia