Lo Xeroderma Pigmentoso è una malattia rara e davvero dolorosa per chi ne soffre. Ma c'è chi si impegna per ridurne efectele negative si portare sollievo ai pacientilor affetti da questo morbo raro fara cure.

Pensate ad una malattia che vi impedisca di restare sotto i raggi del sole in orice orario ea orice latitudine. E 'lo xeroderma pigmentoso, un morbo che colpisce qualche migliaio di persoane in mondo, ma che azi e imposibil da curare. Lo XP è una rara malattia della pelle caracterizată dall'estrema sensibilitate nei confronti dei raggi UV. La luce del sole (e unele luci artificiali) danneggiano irreparabilmente i tessuti, che non filtrano e non respingono the component ultravioletta dei raggi. Le persone affette da questa patologia non possono allora sporsi without adeguate protezioni al sole, perché rischiano ustioni, tumori della pelle, danni permanenti agli occhi, alla lingua e il rischio di avere forti problemi degenerativi cerebrali. Le persone che soffrono di Xeroderma trebuie să trăiască de noapte, e pot fi să se ajute singur cu ajutorul unor produse în gradul de tutelare a pielii.

Xeroderma Pigmentoso: come ajutare i malati?

Purtroppo - ad oggi - non ci sono cure per lo xeroderma pigmentoso. E non c'è solo questo problema. Le persone affette da questa malattia non ricevono un support adeguato dal Sistema Sanitario Nazionale. I fondi che sunt raccolti a favore di these malati, in Italia e in altre parti del mondo, sunt utilizate pentru achiziționarea și furnizarea tuturor familiilor de prezenți protettivi come cappelli, mănuși, creme, detectatori UV, pellicole per vetri e auto. Prodotti che altrimenti sarebbero sempre e solo a carico dei singoli cittadini affetti da tale malattia. Per questo motivo anche in Italia è nata la asociazione xeroderma pigmentoso, che si ocupa di a ajuta aceste malati, bambini e non, affinché possano vivere il mai a lungo possible fără subire i danni che i raggi UV can cause to loro pelle e ai loro organi .

Donazioni dirette o 5 per mille: chiedi mai multe informații!

Emergency Live ha deciso di sostenere la Associazione Italiana Xeroderma Pigmentoso, e vi chiede di donare per dare suport alle famiglie and supportare così also the research nei confronti di una malattia genetica rara e ad today incurabile. Pentru a-mi ajuta chi soffre di questa patologie potete fare una donare cu il 5 pentru mille, donând all'associazione cu codul fiscal 91057080466. Oppure fare un bonificator bancar la contul curent IT22W0103011502000010526079

Donate ora, ajuta chi soffre di questa rara malattia.

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Definiția științifică a xerodermei pigmentoase

Lo xeroderma pigmentoso (XP) è una malattia genetica, definitca come genodermatosi da elevata sensibilitate alle radiatii ultraviolette (UV). Presente fin dalla nascita e scoperta agli inizi del secolo, questa malattia è vizibile come alterazioni e lesioni della cute e dei lobi oculari. In seconda istanza è vizibile come un carcinoma cutaneo multiplo. I gradi di pericolosità e invasivity dello xeroderma sono differenziati in 8 gradi e gruppi, a seconda del gene implicato: da XPA a XPG, oltre la forma variante dello XP (XPV). Ad oggi, lo xeroderma colpisce una persona ogni milione di abitanti. L'incidenza è superiore in alcuni paesi come Giappone, Algeria și Pakistan. Negli Stati Uniti e in Europa, paesi cu maggiore industrializare, este prezent într-o parte a populației meno estesa. E 'stata notată o prezență majoră în comunitatea ad elevat grad de consanguinitate.

Segni clinici dello xeroderma

La gravità dei segni clinici e l'età di esordio dello xeroderma sono molto variabili e dipendono in parte dall'esposizione alla luce solare e dal gruppo di complementare. Circa il 50% dei pacienți prezintă o sensibilitate acuta la luce solare già nei primi mesi di vita, care și manifesta cu gravi ustioni solari e / o eritemi persistenti, la cui remisiune vine după câteva săptămâni. Altri oameni non presentano ustioni solari e dezvoltat gradual efelidi accentuate nei siti sposti alla luce solare. I pacient hanno cute secca e lesioni ipo- o iperpigmentate. Il rischio di sviluppare carcinomi cutanei, diversi dal melanoma, è 10.000 volte superior a quello osservato nella popolazione generale e il rischio di melanoma, prima dei 20 anni, è 2.000 superior. I pacient cu XPA-XPG dezvoltat un carcinoma cutaneo in genere prima dei 20 ani, în timp ce i-am asistat cu XPV inițial a dezvoltat un carcinoma cutaneo după i 20-30 ani. Le anomalie oculari înțelege cheratita, care cauzează opacitatea și vascolarizzazione corneale. È comune il deficit della vitamina D, care vine tratat cu integratori. Nu este disponibilă o cura rezolvată pentru XP, ma aspectativa di vita mărește în cei care evitează lumina solară și care dacă se supune la regolare follow-up per evaluare și tratare i carcinomi cutanei. La prognosi è buona nei pacienți care nu prezintă disturbi neurologici și dacă protejează scrupolosamente dai raggi UV. Cu toate acestea, i tulbur neurologici sunt progresivi și pot ridica atenția vieții.