CBM Italia în Uganda: Povestea lui Dot, un copil de 9 ani afectat de retinoblastom, o tumoare retiniană care pune în pericol viața copiilor din sudul global

retinoblastom este un malign tumora a retinei întâlnit frecvent în pacienți copii și adolescenți.

Dacă este lăsat nediagnosticat, acesta duce la pierderea vederii și, în cazuri grave, moarte.

„Fata asta are o problemă cu ochii”, începe povestea lui Punct, o fetiță de 9 ani născută într-un sat rural din Sudanul de Sud și afectată de retinoblastom, o tumoare malignă a retinei care afectează anual Copii 9,000 la nivel mondial (sursa: Academia Americană de Oftalmologie). Mama este cea care observă că ceva nu este în regulă; ochiul fiicei ei este foarte umflat și îi spune soțului ei David, care se află în prezent în Juba, capitală, urmând al doilea an al cursului universitar de agricultură.

„Bătrânii comunității noastre au spus că nu este grav. Au încercat câteva remedii pe bază de plante, dar nu s-a îmbunătățit. În acel moment, le-am spus să o aducă aici în oraș, unde există un centru oftalmologic care ne-ar putea ajuta.” David îi spune CBM Italia – o organizație internațională dedicată sănătății, educației, angajării și drepturilor persoanelor cu dizabilități din întreaga lume și în Italia – care lucrează prin parteneri locali din țările în curs de dezvoltare, cum ar fi BEC – Centrul pentru ochi Buluk în Sudanul de Sud și Spitalul Misiunii Ruharo în Uganda.

După ce a călătorit toată noaptea, Dot și David sunt în sfârșit împreună din nou: „Odată ajunsi am dus-o imediat la BEC, singurul centru oftalmologic de aici. Au examinat-o, iar diagnosticul a fost: cancer la ochi. Medicii mi-au spus că trebuie operată la Ruharo, așa că am pornit.” Spitalul Misiunii Ruharo, situat în Mbarara în vestul Ugandei, este un punct de referință pentru tratamentul cancerului de ochi în această parte a Africii.

David și Dot se îmbarcă pe o Călătorie de 900 km de la Juba la Mbarara: „Dot a fost imediat întâmpinată de medicii care au examinat-o, au operat-o și i-au administrat chimioterapie. Am fost acolo din mai până în octombrie anul trecut, ambii am urmărit și ajutat în fiecare zi să înfruntăm această luptă grea pentru viață. Și, micuța mea, și-a câștigat bătălia!”

Așa cum se întâmplă adesea în aceste zone din Africa subsahariană, deoarece boala nu este recunoscută și tratată la timp, când Dot a ajuns la spital, tumora era într-un stadiu avansat, ducând la pierderea ochiului: „A avea un ochi de sticlă nu este o mare problemă; poți supraviețui. Copiii încă mai pot face multe lucruri, chiar și purtând un rucsac și mergând la școală. Singura problemă este că este încă tânără și are nevoie de un mediu frumos și sigur. Un mediu în care oamenii sunt conștienți de aceste dizabilități; dacă ar fi s-o duc acum înapoi în sat, cred că ar lăsa-o deoparte.”

În ciuda bolii care a lovit-o, Dot este bine și povestea ei cu final fericit reprezintă speranța pentru mulți copii afectați de retinoblastom: „A avea un singur ochi nu înseamnă că totul s-a terminat. Data viitoare când o vei vedea, dacă mă descurc, va fi un copil educat. O voi duce la o școală bună; ea va studia, va învăța cu copii de diferite etnii.”

Povestea lui Dot este una dintre multele pe care CBM Italia le-a adunat în Uganda despre tumorile oculare maligne sau retinoblastom. Boala, în ea etapa initiala, se prezintă cu un alb reflex în ochi (leucocorie) sau cu abaterea ochiului (strabism); în cazurile mai severe, acesta provoacă deformare și umflare extremă. Cauzat de erori genetice, factori ereditari sau cei care pot apărea în primii ani de viață (în majoritatea cazurilor în decurs de 3 ani), retinoblastomul se poate dezvolta la unul sau ambii ochi și poate afecta și alte organe.

Dacă nu este tratat prompt, acest tip de tumoră are consecințe grave: de la pierderea vederii la pierderea ochilor, la moarte.

În ţările din Sudul global, sărăcia, lipsa prevenției, absența facilităților specializate și medicii sunt factori care împiedică diagnosticarea precoce a retinoblastomului, contribuind la alimentarea cercului vicios care leagă sărăcia și dizabilitatea: este suficient să ne gândim că rata de supraviețuire a copiilor de boală este de 65 de ani. % în țările cu venituri mici, în timp ce crește la 96% în țările cu venituri mari, unde diagnosticarea precoce este posibilă.

Din acest motiv, din moment ce 2006, CBM a desfășurat un important program de prevenire și tratament a retinoblastomului la Spitalul Misiune Ruharo, care de-a lungul timpului a crescut supraviețuirea copiilor, împreună cu posibilitatea de vindecare completă, păstrând totodată vederea. Datorită introducerii unei serii de tratamente combinate (radioterapie, laserterapie, crioterapie, chimioterapie, extirpare chirurgicală a ochiului, folosire de proteze) și activități de conștientizare în zonă, astăzi, Ruharo are grijă de mulți pacienți tineri, dintre care 15% provin din: Republica Democrată Congo, Sudanul de Sud, Rwanda, Burundi, Tanzania, Kenya și Somalia.

CBM Italia, în special, sprijină Spitalul Misiune Ruharo prin asigurare vizite si diagnostice imediate, intervenții chirurgicale, spitalizări și tratamente pe termen lung pentru 175 de copii afectați de retinoblastom în fiecare an.

Scopul este de a primi și de a trata 100 de copii noi în fiecare an, în timp ce 75 continuă terapia începută în anii anteriori. Proiectul sprijină și familiile (care provin din zonele cele mai îndepărtate și rurale) în timpul spitalizării, acoperirea costurilor pentru mese, cheltuielile de transport pentru multe vizite, intervenții de consiliere și sprijin psihosocial pentru a se asigura că tinerii pacienți urmează pe deplin programul de tratament care, altfel, din cauza sărăciei, aceștia ar fi obligat să abandoneze.

O atenție deosebită este acordată și personalul medical din spital, instruit pentru identificarea, diagnosticarea, trimiterea și gestionarea cazurilor de retinoblastom. CBM Italia desfășoară, de asemenea, activități intensive de conștientizare în comunități pentru a schimba percepția asupra bolii și pentru a se asigura că copiii cu probleme de vedere nu sunt doar examinați imediat, ci și acceptați de comunitatea însăși.

Cine este CBM Italia

CBM Italia este un organizatie internationala dedicat sănătății, educației, angajării și drepturilor persoanelor cu dizabilități acolo unde este cel mai necesar, la nivel mondial și în Italia. În ultimul an (2022), a implementat 43 de proiecte în 11 țări din Africa, Asia și America Latină, ajungând la 976,000 de oameni; în Italia, a implementat 15 proiecte. www.cbmitalia.org

Campania de conștientizare „Din umbră, pentru dreptul de a vedea și de a fi văzut”, lansată cu ocazia Ziua Mondială a Vederii, își propune să asigure îngrijirea ochilor pentru aproape 1 milion de oameni în fiecare an în țările din Sudul Global, datorită proiectelor de prevenire, tratament și reabilitare pentru deficiențe de vedere și incluziune în comunitate.

CBM Italia face parte din CBM – Christian Blind Mission, o organizație recunoscută de OMS pentru angajamentul său de peste 110 de ani de a oferi îngrijiri oftalmologice accesibile și de calitate. În ultimul an, CBM a implementat 391 de proiecte în 44 de țări din întreaga lume, ajungând la 8.8 milioane de beneficiari.

Sunt peste 2 miliarde de oameni la nivel mondial cu probleme de vedere. Jumătate dintre acestea, peste 1 miliarde de oameni, sunt concentrate în principal în țările în curs de dezvoltare, unde nu au acces la serviciile de îngrijire a ochilor. Cu toate acestea, 90% din toate deficiențele de vedere sunt prevenibile și tratabile. (sursa: World Report on Vision, OMS 2019).

Surse

• Comunicat de presă CBM Italia