CBM Italia v Ugandi: Dotina zgodba, 9-letnik z retinoblastomom, tumorjem mrežnice, ki ogroža življenja otrok na globalnem jugu

Retinoblastom je maligna tumor mrežnice pogosto najdemo v pediatrični bolniki.

Če ga ne diagnosticiramo, vodi do izgube vida in v hudih primerih smrt.

"Ta punca ima težave z očmi," začne zgodbo o dot9-letna deklica, rojena v podeželski vasi v Južni Sudan in prizadetost retinoblastoma, malignega tumorja mrežnice, ki vsako leto prizadene Otroci 9,000 po vsem svetu (vir: Ameriška akademija za oftalmologijo). Mama je tista, ki opazi, da nekaj ni v redu; hčerino oko je zelo oteklo in pove svojemu možu Davidu, ki je trenutno v Jubi, glavnem mestu, kjer obiskuje drugi letnik študija kmetijske univerze.

»Starešine naše skupnosti so rekli, da ni resno. Poskusili so nekaj zeliščnih zdravil, a se ni izboljšalo. Takrat sem jim rekel, naj jo pripeljejo sem v mesto, kjer je očesni center, ki bi nam lahko pomagal,« David pove za CBM Italia – mednarodna organizacija, ki se zavzema za zdravje, izobraževanje, zaposlovanje in pravice invalidov po vsem svetu in v Italiji – ki deluje prek lokalnih partnerjev v državah v razvoju, kot je BEC – Očesni center Buluk v Južnem Sudanu in Bolnišnica Ruharo Mission v Ugandi.

Po celonočnem potovanju, Dot in David sta končno spet skupaj: »Ko smo prispeli, sem jo takoj odpeljal v BEC, edini očesni center tukaj. Pregledali so jo in diagnoza je bila: rak na očesu. Zdravniki so mi povedali, da jo mora operirati v Ruharu, zato smo se odpravili.” Bolnišnica Ruharo Mission, ki se nahaja v Mbarari v zahodni Ugandi, je referenčna točka za zdravljenje očesnega raka v tem delu Afrike.

David in Dot se odpravita na a 900 km dolga pot od Jube do Mbarare: “Dot so takoj sprejeli zdravniki, ki so jo pregledali, operirali in dali kemoterapijo. Tam sva bila od maja do oktobra lani, oba spremljala in vsak dan pomagala pri soočanju s to težko bitko za življenje. In, mala moja, dobila je svojo bitko!«

Kot se v teh območjih podsaharske Afrike rado dogaja, saj bolezni ne prepoznamo in ne zdravimo pravočasno, ko je Dot prispela v bolnišnico, tumor je bil v napredovali fazi, zaradi česar je izgubila oko: »Imeti stekleno oko ni velik problem; lahko preživiš. Otroci še vedno lahko počnejo marsikaj, tudi nosijo nahrbtnik in hodijo v šolo. Edina težava je, da je še mlada in potrebuje lepo in varno okolje. Okolje, kjer se ljudje zavedajo teh invalidnosti; če bi jo zdaj odpeljal nazaj v vas, mislim, da bi jo pustili ob strani.«

Kljub bolezni, ki jo je doletela, je Dot dobro in njena zgodba s srečnim koncem predstavlja upanje za številne otroke, ki jih je prizadel retinoblastom: »Če imaš samo eno oko, še ne pomeni, da je vsega konec. Naslednjič, ko jo boš videl, če mi bo uspelo, bo izobražen otrok. Peljal jo bom v dobro šolo; študirala bo, se učila z otroki različnih narodnosti.«

Dotova zgodba je ena od mnogih, ki jih je CBM Italia zbral v Ugandi o malignih očesnih tumorjih ali retinoblastomu. Bolezen, v svoji začetna faza, daruje z belo refleks v očesu (levkokorija) ali z odstopanje oči (strabizem); v hujših primerih pa povzroči deformacijo in močno otekanje. Zaradi genetskih napak, dednih dejavnikov ali tistih, ki se lahko pojavijo v zgodnjih letih življenja (v večini primerov v 3 letih), se lahko retinoblastom razvije na enem ali obeh očesih in prizadene tudi druge organe.

Če se ne zdravi takoj, ta vrsta tumorja ima resne posledice: od izgube vida do izgube oči, do smrti.

V državah v Global Jug, revščina, pomanjkanje preventive, odsotnost specializiranih ustanov in zdravnikov so dejavniki, ki ovirajo zgodnjo diagnozo retinoblastoma, kar prispeva k spodbujanju začaranega kroga, ki povezuje revščino in invalidnost: dovolj je pomisliti, da je stopnja preživetja otrok do bolezni 65 % v državah z nizkimi dohodki, medtem ko se dvigne na 96 % v državah z visokimi dohodki, kjer je možna zgodnja diagnoza.

Iz tega razloga, saj 2006, CBM v bolnišnici Ruharo Mission izvaja pomemben program preprečevanja in zdravljenja retinoblastoma, ki je sčasoma povečal preživetje otrok, skupaj z možnostjo popolne ozdravitve in hkrati ohranil vid. Zaradi uvedbe vrste kombiniranih zdravljenj (radioterapija, laserska terapija, krioterapija, kemoterapija, kirurška odstranitev očesa, uporaba protez) in ozaveščevalnih aktivnosti na tem območju danes Ruharo skrbi za številne mlade bolnike, 15 % jih prihaja iz: Demokratična republika Kongo, Južni Sudan, Ruanda, Burundi, Tanzanija, Kenija in Somalija.

CBM Italia še posebej podpira bolnišnico Ruharo Mission Hospital z zagotavljanjem takojšnji obiski in diagnoze, kirurških posegov, hospitalizacij in dolgotrajnih zdravljenj za 175 otrok, ki vsako leto prizadenejo retinoblastom.

Cilj je dobrodošlica in pogostitev Vsako leto 100 novih otrok, 75 pa nadaljuje terapijo, začeto v prejšnjih letih. Projekt podpira tudi družine (ki prihajajo iz najbolj oddaljenih in podeželskih območij) med bivanjem v bolnišnici, kritje stroškov prehrane, prevoznih stroškov za številne obiske, svetovalnih posegov in psihosocialne podpore, da mladi bolniki v celoti sledijo programu zdravljenja, ki ga sicer zaradi revščine bi bili prisiljeni opustiti.

Posebna pozornost je namenjena tudi zdravstveni delavci bolnišnice, usposobljeni za identifikacijo, diagnosticiranje, napotitev in zdravljenje primerov retinoblastoma. CBM Italia izvaja tudi intenzivne aktivnosti ozaveščanja v skupnostih, da bi spremenili dojemanje bolezni in zagotovili, da so otroci s težavami z vidom ne le takoj pregledani, temveč tudi sprejeti v sami skupnosti.

Kdo je CBM Italia

CBM Italia je Mednarodna organizacija zavezana zdravju, izobraževanju, zaposlovanju in pravicam invalidov tam, kjer je to najbolj potrebno, po vsem svetu in v Italiji. V preteklem letu (2022) je izvedlo 43 projektov v 11 državah Afrike, Azije in Latinske Amerike, ki so dosegli 976,000 ljudi; v Italiji je izvedlo 15 projektov. www.cbmitalia.org

Kampanja ozaveščanja “Iz sence, za pravico videti in biti viden,« ki je bil predstavljen ob Svetovni dan zornega kota, si prizadeva vsako leto zagotoviti oskrbo oči za skoraj 1 milijon ljudi v državah globalnega juga, zahvaljujoč projektom preprečevanja, zdravljenja in rehabilitacije za okvare vida ter vključevanja v skupnost.

CBM Italia je del CBM – Christian Blind Mission, organizacije, ki jo WHO priznava zaradi svoje več kot 110-letne zavezanosti zagotavljanju dostopne in kakovostne oskrbe oči. V zadnjem letu je CBM uvedel 391 projektov v 44 državah po vsem svetu, ki dosegajo 8.8 milijona upravičencev.

Tukaj je konec 2 milijard ljudi po vsem svetu s težavami z vidom. Polovica teh, konec 1 milijard ljudi, so večinoma skoncentrirani v državah v razvoju, kjer nimajo dostopa do storitev oskrbe oči. Kljub temu je 90 % vseh okvar vida mogoče preprečiti in zdraviti. (vir: Svetovno poročilo o vidu, WHO 2019).

Viri

• Sporočilo za javnost CBM Italia