Sëmundje të rralla: polipoza e hundës, një patologji që duhet njohur dhe njohur
“Polipoza e hundës është tipike për rinosinuzitin kronik, një sëmundje shumë e zakonshme, por shpesh shoqërohet edhe me sëmundje të rralla”
“Ekziston një emërues më i ulët i përbashkët: simptoma jospecifike dhe të nënvlerësuara gjatë, diagnoza e vonuar dhe mungesa e vetëdijes për ndikimin në cilësinë e jetës, deri në pikën që shumë pacientë menaxhohen me protokolle nën optimale në krahasim me atë që do të ishte e mundur dhe shpesh. më seriozet, hiqni dorë nga trajtimi për mungesë të përgjigjeve adekuate”.
Kjo është ajo që Osservatorio malattie rare – thotë Omar në një shënim në të cilin paraqet iniciativën e tryezës së rrumbullakët për patologjinë e polipozës së hundës.
“Sot, shoqatat e ndryshme të pacientëve që përfshijnë personat me këtë sëmundje, së bashku me përfaqësues të botës klinike, morën pjesë në një tryezë të rrumbullakët me institucionet dhe mediat, organizuar nga Omar, me kontributin pa kushte të Sanofi Genzyme.
Pacientët përfaqësonin Alessandra Peres nga Federasma e Allergie Odv, Deborah Diso nga Respiriamo Insieme Onlus dhe Rossana Filisetti nga Associazione Pazienti della Sindrome di Churg Strauss-EGPA. Takimi ishte një mundësi për të paraqitur dhe shpjeguar arsyet e disa prej kërkesave kryesore që nëse pranohen dhe zhvillohen siç duhet, mund të përmirësojnë ndjeshëm jetën e pacientëve”.
"Polipoza e hundës," kujton Omar, "është një gjendje inflamatore kronike e mukozës së hundës dhe sinuseve paranazale, e karakterizuar nga prania e polipeve, e cila shfaqet me disa sëmundje të rralla, si granulomatoza eozinofile me poliangit (EGPA) - e njohur më parë si Sindroma Churg-Strauss – dhe ato jo të rralla si rhinosinusitis kronike.
Shpesh lidhet me astmën dhe tabloja ndërlikohet nga mbivendosja dhe ndikimi i disa faktorëve dhe sëmundjeve shoqëruese, duke përfshirë dermatitin atopik, alergjitë dhe tymin e duhanit.
Omar vazhdon: “Simptomat më të shpeshta janë pikërisht obstruksioni i hundës, rinorreja, dhimbja e fytyrës dhe mungesa e pjesshme ose totale e nuhatjes.
Kërkesa e parë, e cila është gjithashtu jashtëzakonisht aktuale duke qenë se jemi në pritje të një dekreti për përditësimin e Nivelet Thelbësore të Kujdesit (LEA), është përfshirja e polipozës së hundës në listën e sëmundjeve kronike dhe invalidore që përjashtohen nga pjesëmarrja në koston e kujdesit shëndetësor. shërbimet.
Kjo është një kërkesë e ndarë nga të tre shoqatat e përfshira në debat – Shoqata e Pacientëve me Sindromën Churg Strauss-EGPA, Federasma dhe Alergjitë Odv dhe Respiriamo Insieme Onlus – si dhe nevoja për të inkurajuar krijimin e një Diagnostifikimi të përditësuar dhe uniform. dhe Rrugët e Kujdesit Terapeutik (Pdta), të cilat sigurojnë që pacientët të përfitojnë nga rrugët më të përditësuara të trajtimit, duke reduktuar kështu ndikimin e sëmundjes në cilësinë e jetës”.
“Mund të duket e parëndësishme, por rinosinuziti kronik me polipozë nazale është një gjendje që ndikon fuqishëm në mirëqenien psikologjike të një personi dhe rrjedhimisht në cilësinë e jetës.
Për shembull, pengimi i hundës është kontribuesi më i madh i shqetësimit në jetën e përditshme, veçanërisht kur shoqërohet me një ndjenjë të reduktuar të nuhatjes dhe shqetësime të gjumit, "tha Deborah Diso, Respiriamo Insieme Onlus.
Në prani të polipozës së hundës, disfunksionet e nuhatjes konstatohen në 90% të rasteve dhe në përgjithësi femrat raportojnë simptoma më të rënda se meshkujt, duke rezultuar në një dëmtim më të madh të gjendjes psiko-fizike.
Në raste të rënda, depresioni mund të shoqërohet me polipozë të hundës
“Për diagnozën e rinosinuzitit kronik me polipozë të hundës, duhet të verifikohet prania e dy ose më shumë simptomave, duke përfshirë pengimin e hundës ose rinorrenë plus dhimbjen e fytyrës ose uljen e ndjenjës së nuhatjes për të paktën 12 javë,” shpjegoi Gaetano Paludetti, President i Shoqatës Italiane. i Otorinolaringologjisë dhe Drejtor i Njësisë Otorinolaringologjike të Spitalit të Përgjithshëm Agostino Gemelli në Romë.
Prandaj, respektimi i trajtimit është një hap i rëndësishëm në menaxhimin e sëmundjes: “Trajtimi, në forma më të lehta, bazohet në vaditjen e hundës me tretësirë të kripur dhe me kortikosteroide intranazale dhe sistemike; Në raste më të rënda, nga ana tjetër, përdoret heqja kirurgjikale e polipeve dhe medikamente biologjike”, shtoi Eugenio De Corso, Njësia Otorinolaringologjike e Policlinico Agostino Gemelli në Romë.
“Njerëzit që jetojnë çdo ditë me polipozë nazale kanë një ndikim negativ në cilësinë e jetës së tyre pasi kanë gjithmonë hundë të mbytur, pa shqisa erë apo shije.
Në rastet më komplekse ata duhet t'i nënshtrohen një operacioni çdo gjashtë muaj, dhe disa terapi farmakologjike nuk janë vendimtare pasi ato mund të lehtësojnë vetëm pjesërisht dhe përkohësisht problemin, "tha Tiziana Nicoletti, Kryetare e Koordinimit Kombëtar të Shoqatave për Sëmundjet Kronike dhe të Rrallë. (CNAMC) e Cittadinanzattiva, gjatë ngjarjes. “Kjo është arsyeja pse pacientët shpesh dekurajohen sepse nuk mund të gjejnë një zgjidhje që u lejon atyre të menaxhojnë sëmundjen e tyre dhe të jetojnë me dinjitet.
Është me rëndësi thelbësore të punohet dhe të veprohet në sinergji për parandalimin dhe mundësinë e aksesit në inovacionin terapeutik.
Është e nevojshme që pacienti të ketë një menaxhim të integruar nga profesionistë të ndryshëm shëndetësorë, duke filluar nga mjeku i përgjithshëm dhe pediatri i zgjedhur lirisht, me rrugë të përbashkëta dhe uniforme trajtimi në të gjithë territorin”.
“Tërheqja e vëmendjes ndaj polipozës së hundës, një sëmundje respiratore shumë invaliduese, ka udhëhequr veprimet e Federatës me kalimin e kohës në kërkesat e saj drejtuar institucioneve, që nga viti 2015, data e përditësimit të fundit të Lea-s dhe, jo më pak, Alessandra Peres, Federasma e Allergie Odv. , komentoi: “Nisma si kjo e sotmja janë të mirëseardhura, por ajo që Federata e konsideron më urgjente është ndërmarrja e veprimeve konkrete në mënyrë që shqetësimi i kësaj sëmundje të mos ketë ndikim ekonomik për pacientët dhe familjet e tyre.
Prandaj, njohja e sëmundjes në LEA është hapi i parë për të siguruar që askush të mos mbetet pas.
Observatori i Sëmundjeve të Rralla shpjegon se EGPA është një vaskulit sistemik që përfshin enët e gjakut të kalibrit të vogël deri të mesëm dhe paraqet, përveç polipozës së hundës dhe rinosinuzitit kronik, astmë të rëndë dhe sinusit, infiltrate pulmonare, eozinofili, infiltrate endomyokardiale, neuropati shqisore, shqisore mononeuriti i shumëfishtë, purpura dhe eozinofilia periferike e konstatuar me biopsi. Në prani të katër prej këtyre faktorëve, të përshkruar nga Kolegji Amerikan i Reumatologjisë në 1990 dhe të miratuar ndërkombëtarisht, mund të supozohet prania e kësaj sëmundjeje.
Steroidet janë baza e terapisë, por ka situata në të cilat duhet të futen barna me funksion imunosupresiv ose antitrupa monoklonale.
“Ekziston një emërues më i ulët i përbashkët: simptoma specifike, në varësi të shkallës së obstruksionit, por shpesh të nënvlerësuara, diagnozë e vonë dhe vetëdije e dobët për ndikimin në cilësinë e jetës, deri në pikën që shumë pacientë menaxhohen me protokolle jo optimale në krahasim me atë që do të të jetë e mundur dhe shpesh, ato më seriozet, të heqin dorë nga trajtimi për mungesë të përgjigjeve adekuate,” theksoi gjithashtu Rossana Filisetti, Shoqata e Pacientëve me Sindromën Churg Strauss-EGPA.
Më në fund, të gjitha shoqatat e pacientëve ranë dakord për nevojën për t'i kushtuar më shumë vëmendje sëmundjes si nga publiku ashtu edhe nga profesioni mjekësor, përfundon shënimi.
Lexoni gjithashtu:
Sëmundje të rralla, Sindroma Floating-Harbour: Një Studim Italian mbi Biologjinë BMC
Sëmundje të rralla, Anomali Ebstein: Një sëmundje e rrallë kongjenitale e zemrës
Sëmundjet reumatike: Artriti dhe Artroza, Cilat janë Dallimet?