ЦБМ Италиа у Уганди: ла сториа ди Дот, 9 година, цолпита да ретинобластома, туморе делла ретина цхе метте а рисцхио ла вита деи бамбини дел Суд дел мондо

Il ретинобластом је малигни тумор ретине дифузно у ета педиатрица.

Се нон диагностицато ин темпо, порта алла пердита делла виста е, неи цаси пиу грави, алла мртва жена.

“Куеста бамбина ха ун проблема агли оццхи” инизиа цоси ла сториа ди Тачка, уна бамбина ди 9 анни ната ин ун виллаггио рурале дел Јужни Судан е цолпита да ретинобластома, ун туморе малигно делла ретина цхе огни анно нел мондо цолписце 9мила бамбини (фонте: Америцан Ацадеми оф Офтхалмологи). Е ла мадре ад аццоргерси цхе куалцоса нон ва, л'оццхио делла фиглиа е молто гонфио е ло дице ал марито Давид, цхе ин куел моменто си трова а Јуба, ла цапитале, дове фрекуенциа ил сецондо анно дел цорсо университарио ди агрицолтура.

„Гли анзиани делла ностра цомунита дицевано цхе нон ера граве. Провароно алцуни римеди ербористици, ма нон миглиорава. А куел пунто хо детто лоро ди портарла куи ин цитта дове ц'е ун центро оцулистицо цхе потева аиутарци” раццонта Давид и ЦБМ Италиа – организзазионе интерназионале импегната нелла салуте, л'едуцазионе, ил лаворо еи диритти делле персоне цон дисабилита нел мондо е у Италији – цхе лавора аттраверсо партнер лоцали неи Паеси ин виа ди Свилуппо, цоме ил БЕЦ – Булук Еие Центер у Судану и Мисијска болница Рухаро у Уганди.

Допо авер виаггиато тутта ла нотте, Дот е Давид финалменте соно ди нуово инсиеме: „Уна волта арривата л'хо субито портата ал БЕЦ, л'уницо центро оцулистицо цхе ц'е куи, л'ханно виситата, е ла диагноси е стата: цанцро алл'оццхио. И медици ми ханно детто цхе довева ессере операта ал Рухаро, е цоси сиамо партити”. И л Мисијска болница Рухаро, налази на Мбарара нелла парте оццидентале делл'Уганда, раппресента ун пунто ди риферименто пер ла цура дел туморе делл'оццхио ин куеста парте делл'Африца.

Давид е Дот си меттоно ин виаггио перцоррендо 900 км од Јуба а Мбарара: „Дот е стата субито аццолта даи медици цхе л'ханно виситата, операта е ле ханно фатто ла цхемиотерапиа. Сиамо стати ли да маггио а оттобре делло сцорсо анно, ентрамби сегуити е аиутати огни гиорно ад аффронтаре куеста диффициле баттаглиа пер ла вита. Е, ла миа пиццола ла суа баттаглиа л'ха винта!”.

Цоме спессо аццаде у куесте зоне делл'Африца суб-сахариана, поицхе ла малаттиа нон е рицоносциута е траттата по темпу, куандо Дот е арривата ин оспедале ил туморе ера ин уно стадио аванзато, куесто ле ха цаусато ла пердита делл'оццхио: „Авере ун оццхио ди ветро нон е ун гроссо проблема, си пуо соправвивере. И бамбини риесцоно цомункуе а фаре танте цосе, анцхе прендере ло заино е андаре а сцуола. Л'уницо проблема е цхе леи е анцора пиццола е ха бисогно ди ун амбиенте белло е сицуро. Ун амбиенте ин цуи ле персоне цоносцоно куесте дисабилита, се ио пенсасси ора ди рипортарла ал виллаггио пенсо цхе ла ласцеребберо ин диспарте”.

Ноностанте ла малаттиа цхе л'ха цолпита, Дот ста бене е ла суа сториа а лието фине раппресента уна сперанза пер и танти бамбини аффетти да ретинобластома: „Авере ун соло оццхио нон вуол дире ессере финити. Ла проссима волта цхе ла ведрете, се ци риусциро, сара уна бамбина иструита. Ла портеро ин уна белла сцуола, студиера, импарера цон бамбини ди дифференти етние”.

Ла сториа ди Дот е уна делле танте цхе ЦБМ Италиа ха раццолто у Уганди сул туморе малигно оцуларе или ретинобластома. Ла малаттиа, ин уно стадио инизиале, си манифеста цон ун рифлессо бианцо нелл'оццхио (леуцоцориа) оппуре цон ла девиазионе делл'оццхио (страбизам), неи цаси пиу грави, цомпорта уна деформазионе е ун естремо гонфиоре. Цаусато да еррори генетици, ередитари о цхе поссоно верифицарси дуранте и прими анни ди вита (нелла маггиор парте деи цаси ентро и 3 анни), ил ретинобластома пуо формарси ин ун оццхио о ин ентрамби, е цолпире анцхе алтри органи.

Куесто типо ди туморе, се нон траттато темпестиваменте, ха озбиљне последице: далла пердита делла виста а куелла делл'оццхио, фино алла морте.

Неи Паеси дел Суд дел Мондо, Поверта, Манцанза ди превензионе, ассенза ди струтуре е Медице Специализзати соно фаттори цхе остацолано ла диагноза, цонтрибуендо АД Алиментаре Куел Цирцело Визиосо Цхе Лега Поверте е Дисабилита: Басти пенсаре цхе ла пробабилита ди соправивенза деи бамбини алла малаттиа е дел 65% неи Паеси а бассо реддито, ментре сале ал 96% неи Паеси ад алто реддито дове е поссибиле уна диагноси прецоце.

Пер куесто ЦБМ дал 2006, порта ванти ун импортанте программа ди превензионе е цура дел ретинобластома прессо ил Мисијска болница Рухаро цхе нел темпо ха пермессо ди аументаре ла соправвивенза деи бамбини, инсиеме алла поссибилита ди уна гуаригионе цомплета, цонсервандо анцхе ла виста. Гразие алл'интродузионе ди уна серие ди траттаменти цомбинати (радиотерапиа, ласер терапиа, цриотерапиа, цхемиотерапиа, римозионе цхирургица делл'оццхио, утилиззо ди протеси) е ад аттивита ди сенсибилизаториое, сенсибилиззазионе ди сенсибилиззазионе, сул цуррицо ли пазиенти, ил 15% провениенте да: Демократска Република Конго, Судан, Руанда, Бурунди, Танзанија, Кенија и Сомалија.

ЦБМ Италиа ин партицоларе суппорта ил Мисијска болница Рухаро ассицурандо висите е диагноси иммедиате, интервенти цхирургици, рицовери е траттаменти ди лунга дурата а 175 бамбини цолпити да ретинобластома огни анно.

Л'обиеттиво е ди аццоглиере е цураре огни анно 100 нуови бамбини, ментре 75 просегуоно ла терапиа инизиата негли анни прецеденти. Ил прогетто суппорта анцхе ле фамиглие (провениенти далле арее пиу ремоте е рурали) нелла дегенза ин оспедале состенендо и цости ди пасти, спесе ди траспорто пер ле танте висите, интервенти ди цонсуленза е суппорто псицосоциале пер гарантире аи пиццоли пазиенти ди сегуире фино ин фондо ил програм, ал. а цауса делла поверта, саребберо цостретти ад аббандонаре.

Ун'аттензионе партицоларе е риволта анцхе агли оператори санитари делла струттура оспедалиера, формати пер л'идентифицазионе, ла диагноси, ил реферрал е ла гестионе деи цаси ди ретинобластома. ЦБМ Италиа сволге инолтре ун'интенса аттивита ди сенсибилиззазионе нелле цомунита ал фине ди цамбиаре ла перцезионе делла малаттиа, е фаре ин модо цхе и бамбини цон проблеми алла виста нон соло сиано виситати иммедиатаменте ма аццеттати далла цомунита стесса.

Цхи и ЦБМ Италиа

ЦБМ Италиа е ун'организзазионе интерназионале импегната нелла салуте, л'едуцазионе, ил лаворо еи диритти делле персоне цон дисабилита дове ц'е пиу бисогно, нел мондо е у Италији. Нелл'ултимо анно (2022) остварила је 43 пројекта у 11 земаља Африке, Азије и Америке, Латинске Америке, од 976 милиона људи; у Италији је реализовао 15 прогетти: ввв.цбмиталиа.орг

Ла цампагна ди сенсибилиззазионе “Фуори далл'омбра, пер ил диритто ди ведере ед ессере висти”, ланциата а ин приликее делла Гиорната Мондиале делла Виста, вуоле гарантире цуре оцулистицхе а куаси 1 милионе ди персоне огни анно неи Паеси дел Суд дел мондо, гразие а прогетти ди превензионе, цура е риабилитазионе делле дисабилита висиве е инцлусионе нелла цомунита.

ЦБМ Италиа фа парте ди ЦБМ – Цхристиан Блинд Миссион, организзазионе интерназионале рицоносциута далл'ОМС пер ил суо импегно да олтре 110 анни нел гарантире цуре оцулистицхе аццессибили е ди куалита. Нелл'ултимо анно ЦБМ ха реализзато 391 прогетти ин 44 Паеси ди тутто ил мондо раггиунгендо 8.8 милиона ди бенефициари.

Нел мондо соно олтре 2 милиарди ле персоне цон проблеми висиви. Ла мета ди куести, циое олтре 1 милиардо ди персоне, цонцентрате сопраттутто неи Паеси ин виа ди Свилуппо, не ха ла могућности ди аццедере аи сервис оцулистици. Еппуре ил е сопраттутто неи Паеси ин виа ди Свилуппо, нон ха ла поссибилита ди аццедере аи сервизи оцулистици. Еппуре ил 90% ди тутти и дистурби висиви соно превенибили е цурабили. (фонт: Раппорто Мондиале сулла Виста, ОМС 2019).

Фонти делл'артицоло

• Саопштење за штампу ЦБМ Италиа