CBM Italia sa Uganda: Ang Kwento ni Dot, Isang 9-Taong-gulang na Naapektuhan ng Retinoblastoma, Isang Retinal Tumor na Nagpapapanganib sa Buhay ng mga Bata sa Global South

retinoblastoma ay isang maligno tumor ng retina karaniwang matatagpuan sa mga pasyenteng pediatric.

Kung hindi masuri, ito humahantong sa pagkawala ng paningin at, sa matitinding kaso, kamatayan.

"Ang babaeng ito ay may problema sa kanyang mga mata," simula ng kuwento ng Tuldok, isang 9 na taong gulang na batang babae na ipinanganak sa isang rural village sa South Sudan at apektado ng retinoblastoma, isang malignant na tumor ng retina na taun-taon ay nakakaapekto 9,000 mga bata sa buong mundo (pinagmulan: American Academy of Ophthalmology). Ang ina ang nakapansin na may mali; Namamaga ang mata ng kanyang anak, at sinabi niya sa kanyang asawang si David, na kasalukuyang nasa Juba, ang kabisera, na nag-aaral sa ikalawang taon ng kanyang kursong unibersidad sa agrikultura.

“Sinabi ng mga matatanda ng aming komunidad na hindi ito seryoso. Sinubukan nila ang ilang mga halamang gamot, ngunit hindi ito bumuti. Sa puntong iyon, sinabi ko sa kanila na dalhin siya dito sa lungsod kung saan mayroong sentro ng mata na makakatulong sa amin, " Sinabi ni David sa CBM Italia – isang internasyonal na organisasyon na nakatuon sa kalusugan, edukasyon, trabaho, at mga karapatan ng mga taong may kapansanan sa buong mundo at sa Italya – na gumagana sa pamamagitan ng mga lokal na kasosyo sa mga umuunlad na bansa, tulad ng BEC – Buluk Eye Center sa South Sudan at ang Ruharo Mission Hospital sa Uganda.

Pagkatapos maglakbay buong gabi, Sa wakas magkasama na ulit sina Dot at David: “Pagdating namin, dinala ko agad siya sa BEC, ang nag-iisang eye center dito. Sinuri nila siya, at ang diagnosis ay: kanser sa mata. Sinabi sa akin ng mga doktor na kailangan niyang operahan sa Ruharo, kaya umalis na kami." Ruharo Mission Hospital, na matatagpuan sa Mbarara sa kanlurang Uganda, ay isang reference point para sa paggamot sa kanser sa mata sa bahaging ito ng Africa.

Sina David at Dot ay sumakay sa a 900 km na paglalakbay mula Juba hanggang Mbarara: “Agad na tinanggap si Dot ng mga doktor na nagsuri sa kanya, nag-opera sa kanya, at nag-chemotherapy. Doon kami mula Mayo hanggang Oktubre noong nakaraang taon, parehong sumunod at tumulong araw-araw upang harapin ang mahirap na labanan para sa buhay. At, ang aking munting anak, nanalo siya sa kanyang laban!”

Tulad ng madalas na nangyayari sa mga lugar na ito sa sub-Saharan African, dahil ang sakit ay hindi nakilala at nagamot sa oras, nang dumating si Dot sa ospital, ang tumor ay nasa advanced na yugto, na humahantong sa pagkawala ng kanyang mata: “Ang pagkakaroon ng salamin na mata ay hindi isang malaking problema; makakaligtas ka. Marami pa ring magagawa ang mga bata, maging ang pagdadala ng backpack at pagpasok sa paaralan. Ang problema lang ay bata pa siya at kailangan ng maganda at ligtas na kapaligiran. Isang kapaligiran kung saan alam ng mga tao ang mga kapansanan na ito; kung ibabalik ko siya sa nayon ngayon, sa palagay ko ay iiwanan nila siya sa isang tabi."

Sa kabila ng sakit na tumama sa kanya, maayos naman si Dot, at ang kanyang masayang pagtatapos na kuwento ay kumakatawan sa pag-asa para sa maraming bata na apektado ng retinoblastoma: “Ang pagkakaroon lamang ng isang mata ay hindi nangangahulugang tapos na ang lahat. The next time you see her, if I can manage it, magiging edukadong anak na siya. Dadalhin ko siya sa isang magandang paaralan; mag-aaral siya, mag-aaral kasama ang mga bata ng iba't ibang etnisidad."

Ang kwento ni Dot ay isa sa marami na nakolekta ng CBM Italia sa Uganda tungkol sa mga malignant na ocular tumor o retinoblastoma. Ang sakit, sa kanyang paunang yugto, nagtatanghal ng puti reflex sa mata (leukocoria) o kasama paglihis ng mata (strabismus); sa mas malalang kaso, ito nagiging sanhi ng pagpapapangit at matinding pamamaga. Dulot ng mga genetic error, namamana na mga salik, o mga maaaring mangyari sa mga unang taon ng buhay (sa karamihan ng mga kaso sa loob ng 3 taon), ang retinoblastoma ay maaaring umunlad sa isa o parehong mga mata at makakaapekto rin sa ibang mga organo.

Kung hindi magamot kaagad, ang ganitong uri ng tumor ay may malubhang kahihinatnan: mula sa pagkawala ng paningin hanggang sa pagkawala ng mata, hanggang sa kamatayan.

Sa mga bansa ng Pandaigdigang Timog, kahirapan, kawalan ng pag-iwas, kawalan ng mga espesyal na pasilidad, at mga doktor ay mga salik na humahadlang sa maagang pagsusuri ng retinoblastoma, na nag-aambag sa pagpapasigla sa mabisyo na bilog na nag-uugnay sa kahirapan at kapansanan: sapat na isipin na ang antas ng kaligtasan ng mga bata sa sakit ay 65 % sa mga bansang mababa ang kita, habang tumataas ito sa 96% sa mga bansang may mataas na kita kung saan posible ang maagang pagsusuri.

Para sa kadahilanang ito, mula noong 2006, CBM ay nagsasagawa ng isang mahalagang programa sa pag-iwas at paggamot sa retinoblastoma sa Ruharo Mission Hospital, na sa paglipas ng panahon ay nagpapataas ng kaligtasan ng mga bata, kasama ang posibilidad ng kumpletong paggaling, habang pinapanatili din ang paningin. Salamat sa pagpapakilala ng isang serye ng pinagsamang paggamot (radiotherapy, laser therapy, cryotherapy, chemotherapy, surgical removal ng mata, paggamit ng prostheses), at mga aktibidad sa pagpapataas ng kamalayan sa lugar, ngayon, pinangangalagaan ni Ruharo ang maraming batang pasyente, 15% sa kanila ay nagmula sa: Democratic Republic of Congo, South Sudan, Rwanda, Burundi, Tanzania, Kenya, at Somalia.

Ang CBM Italia, sa partikular, ay sumusuporta sa Ruharo Mission Hospital sa pamamagitan ng pagtiyak agarang pagbisita at pagsusuri, mga surgical intervention, pagpapaospital, at pangmatagalang paggamot para sa 175 batang apektado ng retinoblastoma bawat taon.

Ang layunin ay tanggapin at gamutin 100 bagong bata bawat taon, habang 75 ang nagpatuloy sa therapy na sinimulan sa mga nakaraang taon. Sinusuportahan din ng proyekto ang mga pamilya (nanggagaling sa pinakamalayong lugar at rural na lugar) sa panahon ng pananatili sa ospital, sumasaklaw sa mga gastos para sa pagkain, gastos sa transportasyon para sa maraming pagbisita, mga interbensyon sa pagpapayo, at suporta sa psychosocial upang matiyak na ang mga batang pasyente ay ganap na sumusunod sa programa ng paggamot na, kung hindi, dahil sa kahirapan, sila ay mapipilitang iwanan.

Ang espesyal na atensyon ay ibinibigay din sa mga manggagawa sa pangangalagang pangkalusugan ng ospital, sinanay para sa pagtukoy, pagsusuri, pagsangguni, at pamamahala ng mga kaso ng retinoblastoma. Ang CBM Italia ay nagsasagawa rin ng mga masinsinang aktibidad sa pagpapataas ng kamalayan sa mga komunidad upang baguhin ang pang-unawa sa sakit at matiyak na ang mga batang may problema sa paningin ay hindi lamang agad na susuriin kundi tinatanggap din ng komunidad mismo.

Sino ang CBM Italia

Ang CBM Italia ay isang internasyonal na samahan nakatuon sa kalusugan, edukasyon, trabaho, at mga karapatan ng mga taong may kapansanan kung saan ito ay pinaka-kailangan, sa buong mundo at sa Italya. Noong nakaraang taon (2022), nagpatupad ito ng 43 proyekto sa 11 bansa sa Africa, Asia, at Latin America, na umabot sa 976,000 katao; sa Italya, nagpatupad ito ng 15 proyekto. www.cbmitalia.org

Ang kampanya sa pagpapataas ng kamalayan "Out of the Shadows, para sa Karapatang Makita at Makita,” inilunsad sa okasyon ng World Sight Day, ay naglalayong tiyakin ang pangangalaga sa mata para sa halos 1 milyong tao bawat taon sa mga bansa sa Global South, salamat sa pag-iwas, paggamot, at mga proyekto sa rehabilitasyon para sa mga kapansanan sa paningin at pagsasama sa komunidad.

Ang CBM Italia ay bahagi ng CBM – Christian Blind Mission, isang organisasyong kinikilala ng WHO para sa pangako nito sa loob ng mahigit 110 taon sa pagbibigay ng accessible at de-kalidad na pangangalaga sa mata. Noong nakaraang taon, ipinatupad ang CBM 391 na proyekto sa 44 na bansa sa buong mundo, na umaabot sa 8.8 milyong benepisyaryo.

Mayroong higit 2 bilyong tao sa buong mundo na may mga problema sa paningin. Kalahati nito, tapos na 1 bilyong tao, ay pangunahing nakatuon sa mga umuunlad na bansa, kung saan wala silang access sa mga serbisyo sa pangangalaga sa mata. Ngunit 90% ng lahat ng kapansanan sa paningin ay maiiwasan at magagamot. (pinagmulan: World Report on Vision, WHO 2019).

Pinagmumulan ng

• CBM Italia press release