24038802 - kuvözde ultraviyole lamba altında yeni doğan bebek, pediatrik yoğun bakımda yeni doğmuş hasta bir hasta için doktorun el bakımı

Bugün Dünya Duchenne Musküler Distrofi Farkındalık Günü

By Cristiano Antonino On Eylül 7, 2022

Nadir bir genetik hastalık, 1 yeni doğan erkek çocuktan 5,000'ini etkiler. Duchenne kas distrofisi, kasların ilerleyici dejenerasyonuna neden olur. Şu anda tedavisi yok

Dünya Duchenne Örgütü tarafından desteklenen büyük bir girişim olan Dünya Duchenne Musküler Distrofi Farkındalık Günü (Wdad), bugün tüm dünyada kutlanıyor.

Günün amacı, ilerleyici kas dejenerasyonuna yol açan bu nadir genetik hastalık hakkında farkındalık yaratmaktır.

GÜNÜN MERKEZİNDE KADINLAR

2022 yılı için Dünya Duchenne Örgütü kadınlara odaklanmak istiyor: taşıyıcı anneler ve klinik ve genetik yönlerden birincil bakıcı olarak annelere, Duchenne ile yaşayan kız ve genç kadınlardan kız kardeşler, büyükanneler, teyzeler, eşler gibi aile üyelerine kadar. kadın destek ağından bilimdeki kadınlara ve savunuculuk liderlerine kadar kız arkadaşlar.

NADİR HASTALIKLAR, ACİL DURUM FUARI'NDA UNIAMO STANDINI ZİYARET EDİN

DİJİTAL OLAY VE NOKTA

Bu önemli konu, bu öğleden sonra saat 3:XNUMX'te, ayrıntıları şu adreste mevcut olan uluslararası bir küresel dijital etkinlikte incelenecektir. www.worldduchenneday.org.

Duchenne müsküler distrofisi ile yaşayan insanlar için her gün dünya çapında 100 ülkeden yaklaşık 46 kuruluş bir fark yaratmak için faaliyet göstermektedir.

Bu hastalık hakkında farkındalığı artırmak için özel bir nokta oluşturuldu ve web sitesinde mevcut

HASTALIK VE BEBEKLER

Duchenne müsküler distrofisi (DMD), 1 yenidoğan erkek çocuktan 5,000'ini etkiler.

Erken çocukluk döneminde ortaya çıkan ve kasların ilerleyici dejenerasyonuna neden olan, ergenlik döneminde giderek daha şiddetli bir sakatlık durumuna yol açan en şiddetli müsküler distrofi şeklidir.

Şu anda tedavisi yoktur.

Multidisipliner bir ekip tarafından yapılan araştırma ve tedavi, çocukların genel durumunu ve yaşam beklentilerini iyileştirmiştir.

İlgili Mesajlar

İtalya'da sağlık harcamaları: Hane halkı üzerinde büyüyen bir yük

Nisan 11, 2024

Kuşhane Uyarısı: Virüs Evrimi ile İnsan Riskleri Arasında

Nisan 4, 2024

Endometriozise karşı sarı bir gün

Mar 28, 2024

Pankreas Kanseriyle Mücadelede Umut ve Yenilik

Mar 27, 2024

DÜNYA DUCHENNE ORGANİZASYON VE ANA PROJE APS

Dünya Duchenne Örgütü, Duchenne musküler distrofisi (Dmd ve Bmd) olan tüm bireyler için tedaviyi, yaşam kalitesini ve uzun vadeli beklentileri iyileştirmeyi amaçlayan Duchenne hasta ve aile örgütlerinin dünya çapında bir işbirliğidir.

Parent Project aps, Duchenne ve Becker kas distrofisinden muzdarip çocukları olan hasta ve ebeveynlerin derneğidir.

1996 yılından bu yana araştırma, eğitim, öğretim ve bilinçlendirme yoluyla çocukların ve gençlerin tedavilerini, yaşam kalitelerini ve uzun vadeli beklentilerini iyileştirmek için çalışmaktadır.