Oncologia, nasce il Quaderno 'Tumori rari': Italia colpiti'de 900mila'da
Europa si definiscono 'rari' i tumori con una incidenza pari o inferiore a 6 casi su 100mila / anno nella popolazione: sono 198 le patologie oncologiche che hanno avuto questa classificazione grazie al progetto 'RARECAREnet', supportato dalla Commissione Europea e coordinato ' Istituto Nazionale dei Tumori di Milano.
İtalya'da rappresentano il 24% di tutte le nuove diagnosi di cancro: questo significa 89mila nuovi pazienti ano e yaklaşık 900mila persone, tra le quali tanti bambini, che oggi lottano contro uno di questi tumori.
L'Osservatorio Malattie Nadir (OMAR) promuove il Quaderno "Tumori rari"
Ma se per le malattie ender l'Italia ha strutturato reti di presa in carico, un sistema di registri e çeşitli spesifik normatif, il ramo raro dell'oncologia soffre ancora di alcuni ritardi.
Osservatorio Malattie Rare (OMAR), Quaderno 'Tumori Rari: quale futuro per la Rete', realizzato grazie al assistuto non condizionato di Advanced Accelerator Applications, GSK, Incytee Kyowa Kirin, e che si è avvalso della işbirliği dei ana paydaş del settore: da Agenas al mondo clinico, dalle socialetà scienceifiche a FAVO-Federazione Italiana delle Associazioni di Volontariato in Oncologia in rappresentanza dei pazienti.
Il Quaderno è stato presentato oggi in occasione della conferenza stampa virtüuale dal titolo 'Tumori rari. Quali requireità per il settore ', organizzata da Omar
Il Quaderno, oltre ad offrire una Panoramica Scientifica and Normativa Della situazione dei tumori rari in Italia, fa acil alcune azioni gereklilikleri için prensip olarak bisogni dei pazienti e degli specialisti.
Tra arayışı azioni, che oggi sono state sottoposte all'attenzione delle istituzioni e in particolare del ministero della Salute, ci sono: la needità di avviare velocemente la Rete Nazionale Tumori Rari (RNTR), di finanziare la Rete stessa, di investire nella quindi anche sulla rete telematica del Paese e, infine, di inserire i test molecolari ei percorsi di hassas tıp nei LEA (Livelli essenziali di assistenza).
"Il Tavolo di lavoro e il Quaderno, che ne rappresenta l'esito- ha spiegato l'avvocato Roberta Venturi, che per Osservatorio Malattie Rare ha coordinato il lavoro del Tavolo- sono nati con l'intento di far luce su un ambito ancora meno trattato delle malattie nadir, un settore che ha poche norme specifiche, alcune delle quali non sono ancora, perché prevedono la realizzazione di un sistema ad oggi non ancora concretizzato.
Speriamo con questo lavoro di portare all'attenzione del ministero della Salute e alle istituzioni compenti alcuni bisogni sentiti da medici e pazienti, insieme ad alcuni adverimenti utili per implementare un sistema, così da permettere alle persone con un tumore raro di essere prese in carico di essere prese modo migliore e in maniera uniforme su tutto il territorio nazionale ”.
La 'rarità', intanto, non-rende il tumore incurable veya con minori aspettative di guarigione.
“Alcune neoplazisi nadir hanno yüzdeuali di guarigione o controllo della malattia superiori a tumori molto più diffusi ha spiegato infatti il profesör Francesco De Lorenzo, FAVO başkanı.
Il fatto che siano poco sıklığı, carico, soprattutto dove non sono presenti strutture in grado di valutare correttamente la condizione dei pazienti ”.
Conferma di questo c'è un dato dell'Associazione Italiana Registri Tumori (AIRTUM): i tumori rari registrano un peggior tasso di sopravvivenza a 5 anni rispetto ai tumori 'frekans'
Il 55% kontrol 68% dei tumori comuni, soprattutto perché la diagnosi corretta arrivala tardi, anche dopo trattamenti non ottimali, e perché i pazienti fanno fatica ad Arrivare velocemente al centro di maggiore uzmanlığı.
"Bisogna, telematica, così da favorire lo scambio di informazione aracılığıyla hizmet verir.
Questo modo- ha proseguito quindi De Lorenzo- a viaggiare saranno semper meno i pazienti e semper più le Competenze ”.
Un enorme passo avanti in tal senso, secdo gli esperti, è dunque legato "all'immediata attuazione" della Rete Nazionale dei Tumori Rari, sostenuta da "un finanziamento dedicato" che ne permetta "il funzionamento e lo scambio di flussi informativi" attrussi informativi " una idonea rete di teletedicina ”.
Per la concreta attuazione della Rete Nazionale Tumori Rari (RNTR), semper seconddo gli esperti, la difficoltà risiede nel fatto che “pur essendo stato conferito due anni fa il koordinamento dei lavori di definizione ad Agenas (decto del ministero della Salute del 01/02) / 2018), questa rete non è stata ancora deliberata: un ritardo in parte attribuibile alla pandemia, la quale però ha anche aumentato le difficoltà ei bisogni dei pazienti ”.
Ha spiegato il profesörü Paolo Casali, direttore della SC Oncologia Medica 2 della Fondazione IRCCS Istituto Nazionale Tumori: “Al momento la rete che esiste è di tipo informale e si fonda sulla cooperazione tra i singoli uzmanları, i quali cercano di indirizzare i pazienti presso le strutture più, e poi di condividere i casi per quanto gereklilikario e olanaklı hale getirir ”.
L'impegno dei professionalisti, per quanto önemlie, non può però sopperire al ruolo che avrebbe una Rete riconosciuta, omogenea sull'intero territorio nazionale e chiara anche per i pazienti, che invece ancora oggi "patiscono" le conseguenze di una presa in canto difforme ”e di una circolazione delle informazioni“ inefficiente e disorganizzata ”.
Sorgu başına “è tempo di avviare la rete- ha ribadito Casali- e si potrebbe partire velocemente kullanımizzando l'embrione di questa, cioè utilizzando i primi centri che sono già stati formalmente riconosciuti come eccellen europee e che per questo fanno parte delle 3 ERN oncolog ”.
İtalya'da sono 32 i centri che per la loro uzmanlığı sono stati inclusi in almeno una delle 3 diverse ERN (EuropeanReference Network) che si işgalano di tumori.
Le tre reti sono: Euracan, che si Occa di tumori rari solidi dell'adulto; EuroBloodNet, pediatri ve PaedCan'de, pediatri ve pediatri alanında.
Secondo gli paydaş che hanno partecipato alla definizione del Quaderno 'Tumori Rari: quale futuro per la Rete', dunque, questi 32 centri potrebbero diventare subito i primi "nodi" della Rete, nella quale "centri 'provider" fornirebbero il loro uzmanlığı ai centri 'user', che opererebbero in cooperazione con loro, ma che dovrebbero comunque essere dotati anch'essi di Competenze specifiche sui tumori rari ”.
Infine, una Rete così strutturata dovrebbe essere supportata dalla realizzazione di un portale, di una "piattaforma web di riferimento per i tumori rari, con una funzione informativa per i centri, per le loro Associazioni rappresentative e per i medici di medicina generale ”.
Tale portale svolgerebbe, inoltre, funzioni di teleconsulto, raccolta e integrazione di dati, ma "è chiaro che per poter effettivamente funzionare avrà bisogno di risorse adeguate", hanno concordato e concluso gli esperti.
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