CBM Italia в Уганді: історія Дот, 9-річна дитина, уражена ретинобластомою, пухлиною сітківки, яка загрожує життю дітей у глобальному півдні

ретинобластома є злоякісним пухлина сітківки зазвичай зустрічається в дитячі пацієнти.

Якщо його не діагностувати, це призводить до втрати зору і, у важких випадках, смерть.

«У цієї дівчини проблеми з очима», - починає розповідь о Точка, дівчинка 9 років, яка народилася в сільській місцевості с південний Судан і уражені ретинобластомою, злоякісною пухлиною сітківки, яка щорічно вражає 9,000 діти у всьому світі (джерело: Американська академія офтальмології). Це мати помічає, що щось не так; око її доньки сильно опухло, і вона розповідає про це своєму чоловікові Девіду, який зараз перебуває в Джубі, столиці, відвідує другий курс свого сільськогосподарського університету.

«Старійшини нашої громади сказали, що це несерйозно. Вони спробували деякі трав’яні засоби, але це не покращило. У той момент я сказав їм привезти її сюди, в місто, де є очний центр, який може нам допомогти», Девід розповідає CBM Italia – міжнародна організація, яка займається питаннями охорони здоров’я, освіти, працевлаштування та прав людей з обмеженими можливостями в усьому світі та в Італії – яка працює через місцевих партнерів у країнах, що розвиваються, таких як BEC – Булук Очний центр в Південному Судані та Лікарня Місії Рухаро в Уганді.

Проїхавши всю ніч, Дот і Девід нарешті знову разом: «Коли ми приїхали, я негайно відвіз її до BEC, єдиного тут очного центру. Її оглянули, поставили діагноз: рак ока. Лікарі сказали мені, що її потрібно прооперувати в Рухаро, тож ми вирушили». Лікарня Місії Рухаро, розташований у Мбарарі на заході Уганди, є опорним пунктом лікування раку очей у цій частині Африки.

Девід і Дот вирушають на a 900 км подорожі від Джуби до Мбарари: «Лікарі одразу прийняли Дот, оглянули її, прооперували та провели хіміотерапію. Ми були там з травня по жовтень минулого року, і спостерігали, і щодня допомагали долати цю нелегку битву за життя. І, маленька моя, вона виграла свою битву!»

Як це часто трапляється в цих африканських регіонах на південь від Сахари, оскільки хворобу не розпізнають і не лікують вчасно, коли Дот прибув до лікарні, пухлина була в запущеній стадії, що призвело до втрати ока: «Скляне око не є великою проблемою; ти можеш вижити. Діти все ще можуть багато чого робити, навіть носити рюкзак і ходити до школи. Єдина проблема в тому, що вона ще молода і потребує красивого та безпечного середовища. Середовище, де люди знають про ці вади; якби я зараз повернув її в село, я думаю, вони б залишили її осторонь».

Незважаючи на хворобу, яка вразила її, Дот почувається добре, і її історія зі щасливим кінцем є надією для багатьох дітей, уражених ретинобластомою: «Мати тільки одне око, не означає, що все закінчилося. Наступного разу, коли ти побачиш її, якщо я зможу це зробити, вона буде освіченою дитиною. Я відведу її в хорошу школу; вона буде вчитися, навчатися з дітьми різних національностей».

Історія Дота — одна з багатьох, які CBM Italia зібрала в Уганді про злоякісні пухлини очей або ретинобластому. Хвороба, у своїй початковий етап, подарує біл рефлекс в оці (лейкокорія) або с відхилення очей (косоокість); у більш важких випадках це викликає деформацію та сильний набряк. Спричинена генетичними помилками, спадковими факторами або тими, що можуть виникнути в перші роки життя (у більшості випадків протягом 3 років), ретинобластома може розвинутися в одному або обох очах і також вразити інші органи.

Якщо негайно не почати лікування, цей вид пухлини має серйозні наслідки: від втрати зору до втрати очей, до смерті.

У країнах Глобальний Південь, бідність, відсутність профілактики, відсутність спеціалізованих закладів і лікарів є чинниками, які перешкоджають ранній діагностиці ретинобластоми, сприяючи появі порочного кола, що пов’язує бідність та інвалідність: достатньо подумати, що рівень виживаності дітей до захворювання становить 65 % у країнах з низьким рівнем доходу, тоді як він зростає до 96% у країнах з високим рівнем доходу, де можлива рання діагностика.

З цієї причини, оскільки 2006, CBM проводить важливу програму профілактики та лікування ретинобластоми в лікарні Ruharo Mission, яка з часом підвищила виживаність дітей, а також можливість повного зцілення, а також збереження зору. Завдяки впровадженню ряду комбінованих методів лікування (променева терапія, лазерна терапія, кріотерапія, хіміотерапія, хірургічне видалення ока, використання протезів) та просвітницькій діяльності в області, сьогодні Ruharo опікується багатьма маленькими пацієнтами, 15% з них походять з: Демократична Республіка Конго, Південний Судан, Руанда, Бурунді, Танзанія, Кенія та Сомалі.

CBM Italia, зокрема, підтримує Ruharo Mission Hospital, забезпечуючи негайне відвідування та діагностика, хірургічні втручання, госпіталізація та довгострокове лікування 175 дітей, уражених ретинобластомою, щороку.

Мета – привітати та пригостити 100 нових дітей щороку, а 75 продовжують терапію, розпочату в попередні роки. Також проект підтримує сім’ї (прибули з найвіддаленіших і сільських районів) під час перебування в лікарні, покриваючи витрати на харчування, транспортні витрати під час багатьох візитів, консультаційні втручання та психосоціальну підтримку, щоб гарантувати, що молоді пацієнти повністю дотримуються програми лікування, яка, інакше, через бідність, був би змушений відмовитися.

Особлива увага також приділяється медичні працівники лікарні, підготовлені для виявлення, діагностики, направлення та лікування випадків ретинобластоми. CBM Italia також проводить інтенсивні заходи з підвищення обізнаності в громадах, щоб змінити сприйняття хвороби та забезпечити, щоб діти з проблемами зору були не тільки негайно обстежені, але й прийняті самою громадою.

Хто така CBM Italia

CBM Italia є міжнародна організація прихильність здоров’ю, освіті, працевлаштуванню та правам людей з обмеженими можливостями там, де це найбільше потрібно, у всьому світі та в Італії. Минулого року (2022) він реалізував 43 проекти в 11 країнах Африки, Азії та Латинської Америки, охопивши 976,000 15 людей; в Італії реалізовано XNUMX проектів. www.cbmitalia.org

Просвітницька кампанія «З тіні, за право бачити і бути видимим”, започаткований з нагоди Всесвітній день зору, має на меті забезпечити догляд за очима для майже 1 мільйона людей щороку в країнах Глобального Півдня завдяки проектам із профілактики, лікування та реабілітації людей із вадами зору та залучення до спільноти.

CBM Italia є частиною CBM – Christian Blind Mission, організації, визнаної ВООЗ за її зобов’язання протягом понад 110 років надавати доступну та якісну офтальмологічну допомогу. У минулому році CBM реалізував 391 проект у 44 країнах світу, що охоплює 8.8 мільйонів бенефіціарів.

Закінчилися 2 мільярд людей у всьому світі з проблемами зору. Половина з них, закінчено 1 мільярд людей, в основному зосереджені в країнах, що розвиваються, де вони не мають доступу до офтальмологічних послуг. Проте 90% усіх порушень зору можна запобігти та вилікувати. (джерело: Всесвітній звіт про зір, ВООЗ 2019).

Джерела

• Прес-реліз CBM Italia