CBM Italia в Уганді: la storia di Dot, 9 anni, colpita da retinoblastoma, tumore della retina che mette a rischio la vita dei bambini del Sud del mondo

Il ретинобластома є злоякісна пухлина сітківки diffuso в età pediatrica.

Se non diagnosticato in tempo, porta alla perdita della vista e, nei casi più gravi, alla смерть.

“Questa bambina ha un problema agli occhi” inizia così la storia di Точка, una bambina di 9 anni nata in un villaggio rurale del Південний Судан e colpita da retinoblastoma, un maligno della della retina che ogni anno nel mondo colpisce 9mila bambini (джерело: Американська академія офтальмології). È la madre ad accorgersi che qualcosa non va, l'occhio della figlia è molto gonfio e lo dice al marito David, che in quel momento si trova a Джуба, la capitale, dove oftena il secondo anno del corso universitario di agricoltura.

“Gli anziani della nostra comunità dicevano che non era grave. Provarono alcuni rimedi erboristici, ma non migliorava. A quel punto ho detto loro di portarla qui in città dove c'è un centro oculistico che poteva aiutarci” racconta Девід із CBM Italia – organizzazione internazionale impegnata nella salute, l'educazione, il lavoro ei diritti delle persone con disabilità nel mondo e in Italia – che lavora attraverso partner locali nei Paesi in via di Sviluppo, come il BEC – Buluk Eye Center в Південному Судані і Лікарня Місії Рухаро в Уганді.

Dopo aver viaggiato tutta la notte, Dot e David finalmente sono di nuovo insieme: “Una volta arrivata l'ho subito portata al BEC, l'unico centro oculistico che c'è qui, l'hanno visitata, e la diagnosi è stata: cancro all'occhio. I medici mi hanno detto che doveva essere operata al Ruharo, e così siamo partiti”. Іл Лікарня Місії Рухаро, що знаходиться за адресою Мбарара nella parte occidentale dell'Uganda, rappresenta un punto di riferimento per la cura del tumore dell'occhio in questa parte dell'Africa.

David e Dot si mettono in viaggio percorrendo 900 км від Джуба-Мбарара: “Dot è stata subito accolta dai medici che l'hanno visitata, operata e le hanno fatto la chemioterapia. Siamo stati lì da maggio a ottobre dello scorso anno, entrambi seguiti e aiutati ogni giorno ad affrontare questa difficile battaglia per la vita. E, la mia piccola la sua battaglia l'ha vinta!”.

Come spesso accade in queste zone dell'Africa sub-sahariana, poiché la malattia non è riconosciuta e trattata per tempo, quando Dot è arrivata in ospedale il tumore era in uno stadio avanzato, questo le ha causato la perdita dell'occhio: “Avere un occhio di vetro non è un grosso problema, si può sopravvivere. I bambini riescono comunque a fare tante cose, anche prendere lo zaino e andare a scuola. L'unico problema è che lei è ancora piccola e ha bisogno di un ambiente bello e sicuro. Un ambiente in cui le persone conoscono queste disabilità, se io pensassi ora di riportarla al villaggio penso che la lascerebbero in disparte”.

Nonostante la malattia che l'ha colpita, Dot sta bene e la sua storia a lieto fine rappresenta una speranza per i tanti bambini affetti da retinoblastoma: «Avere un solo occhio non vuol dire essere finiti. La prossima volta che la vedrete, se ci riuscirò, sarà una bambina istruita. La porterò in una bella scuola, studierà, imparerà con bambini di differenti etnie”.

La storia di Dot è una delle tante che CBM Italia ha raccolto in Uganda sul maligno oculare tumore or retinoblastoma. La malattia, in uno stadio iniziale, si manifesta con un riflesso bianco nell'occhio (лейкокорія) oppure con la deviazione dell'occhio (косоокість), nei casi più gravi, comporta una deformazione e un estremo gonfiore. Causato da errori genetici, ereditari o che possono verificarsi durante i primi anni di vita (nella maggior parte dei casi entro i 3 anni), il retinoblastoma può formarsi in un occhio o in entrambi, e colpire anche altri organi.

Questo tipo di tumore, se non trattato tempestivamente, ha серйозні наслідки: dalla perdita della vista a quella dell'occhio, fino alla morte.

Nei Paesi del Sud del mondo, povertà, mancanza di prevenzione, assenza di strutture e medici specializzati sono fattori che ostacolano la diagnosi precoce del retinoblastoma, contribuendo ad alimentare quel circolo vizioso che lega povertà e disabilità: basti pensare che la probabilità di sopravvivenza dei bambini alla malattia è del 65% від Paesi a basso reddito, mentre sale al 96% nei Paesi ad alto reddito dove è possibile una diagnosi precoce.

Для цього CBM dal 2006, porta avanti un importante programma di prevenzione e cura del retinoblastoma presso il Лікарня Місії Рухаро che nel tempo ha permesso di aumentare la sopravvivenza dei bambini, insieme alla possibilità di una guarigione completa, conservando anche la vista. Grazie all'introduzione di una serie di trattamenti combinati (radioterapia, laser terapia, crioterapia, chemioterapia, rimozione chirurgica dell'occhio, utilizzo di protesi) e ad attività di sensibilizzazione sul territorio, oggi, il Ruharo si prende cura di tanti piccoli pazienti, il 15% proveniente da: Демократична Республіка Конго, Південний Судан, Руанда, Бурунді, Танзанія, Кенія та Сомалі.

CBM Italia зокрема підтримує il Лікарня Місії Рухаро assicurando visite e diagnosi immediate, interventi hirurgici, ricoveri e trattamenti di lunga durata a 175 bambini colpiti da retinoblastoma ogni anno.

L'obiettivo è di accogliere e curare ogni anno 100 nuovi bambini, mentre 75 proseguono la terapia iniziata negli anni precedenti. Il progetto supporta anche le famiglie (provenienti dalle aree più remote e rurali) nella degenza in ospedale sostenendo i costi di pasti, spese di trasporto per le tante visite, interventi di consulenza e supporto psicosociale per garantire ai piccoli pazienti di seguire fino in fondo il programma di cure che altrimenti, a causa della povertà, sarebbero costretti ad abbandonare.

Un'attenzione particolare è rivolta anche agli operatori sanitari della struttura ospedaliera, formati per l'identificazione, la diagnosi, il referral e la gestione dei casi di retinoblastoma. CBM Italia svolge inoltre un'intensa attività di sensibilizzazione nelle comunità al fine di cambiare la percezione della malattia, e fare in modo che i bambini con problemi alla vista non solo siano visitati immediatamente ma accettati dalla comunità stessa.

Chi è CBM Italia

CBM Italia è un'organizzazione internazionale impegnata nella salute, l'educazione, il lavoro ei diritti delle persone con disabilità dove c'è più bisogno, nel mondo e in Italia. В останньому році (2022) було реалізовано 43 проекти в 11 країнах Африки, Азії та Латинської Америки, створених 976 людьми; в Італії реалізовано 15 проектів: www.cbmitalia.org

La campagna di sensibilizzazione “Fuori dall'ombra, per il diritto di vedere ed essere visti”, lanciata a in reasone della Giornata Mondiale della Vista, vuole garantire cure oculistiche a quasi 1 milione di persone ogni anno nei Paesi del Sud del mondo, grazie a progetti di prevenzione, cura e riabilitazione delle disabilità visive e inclusione nella comunità.

CBM Italia fa parte di CBM – Християнська місія сліпих, organizzazione internazionale riconosciuta dall'OMS per il suo impegno da oltre 110 anni nel garantire cure oculistiche accessibili e di qualità. Nell'ultimo anno CBM ha realizzato 391 проект у 44 країнах усього світу, що отримав 8.8 мільйонів бенефіціарів.

Nel mondo sono oltre 2 мільйони осіб з проблемами перегляду. La metà di questi, cioè oltre 1 miliardo di persone, concentrate soprattutto nei Paesi in via di Sviluppo, non ha la possibilità di accedere ai servizi oculistici. Eppure il e soprattutto nei Paesi in via di Sviluppo, non ha la possibilità di accedere ai servizi oculistici. Eppure il 90% di tutti i disturbi visivi sono prevenibili e curabili. (шрифт: Rapporto Mondiale sulla Vista, OMS 2019).

Fonti dell'articolo

• Прес-реліз CBM Italia