CBM Italia i Uganda: Dot's Story, en 9-årig ramt af retinoblastom, en nethindetumor, der truer børns liv i det globale syd

retinoblastom er en ondartet tumor i nethinden almindeligvis fundet i pædiatriske patienter.

Hvis det ikke er diagnosticeret, er det fører til synstab og i alvorlige tilfælde, død.

"Denne pige har et problem med hendes øjne," begynder historien om Punktum, en 9-årig pige født i en landsby i Sydsudan og påvirket af retinoblastom, en ondartet svulst i nethinden, der årligt påvirker 9,000 børn på verdensplan (kilde: American Academy of Ophthalmology). Det er moderen, der bemærker, at der er noget galt; hendes datters øje er meget hævet, og hun fortæller sin mand David, som i øjeblikket er i Juba, hovedstaden, og går på andet år af sit landbrugsuniversitetskursus.

"De ældste i vores samfund sagde, at det ikke var alvorligt. De prøvede nogle naturlægemidler, men det blev ikke bedre. På det tidspunkt bad jeg dem bringe hende hertil til byen, hvor der er et øjencenter, der kunne hjælpe os,” Det fortæller David til CBM Italia – en international organisation forpligtet til sundhed, uddannelse, beskæftigelse og rettigheder for mennesker med handicap på verdensplan og i Italien – som arbejder gennem lokale partnere i udviklingslande, såsom BEC – Buluk øjencenter i Sydsudan og Ruharo Missionshospital i Uganda.

Efter at have rejst hele natten, Dot og David er endelig sammen igen: “Da vi ankom, tog jeg hende straks til BEC, det eneste øjencenter her. De undersøgte hende, og diagnosen lød: øjenkræft. Lægerne fortalte mig, at hun skulle opereres på Ruharo, så vi tog afsted.” Ruharo Missionshospital, der ligger i Mbarara i det vestlige Uganda, er et referencepunkt for behandling af øjenkræft i denne del af Afrika.

David og Dot begiver sig ud på en 900 km rejse fra Juba til Mbarara: “Dot blev straks hilst velkommen af ​​lægerne, som undersøgte hende, opererede hende og gav kemoterapi. Vi var der fra maj til oktober sidste år, både fulgte og hjalp hver dag til at møde denne svære kamp for livet. Og, min lille, hun vandt sin kamp!"

Som det ofte sker i disse afrikanske områder syd for Sahara, da sygdommen ikke bliver genkendt og behandlet i tide, da Dot ankom til hospitalet, tumoren var i et fremskredent stadium, hvilket fører til tab af hendes øje: "At have et glasøje er ikke et stort problem; du kan overleve. Børn kan stadig gøre mange ting, selv at bære en rygsæk og gå i skole. Det eneste problem er, at hun stadig er ung og har brug for et smukt og trygt miljø. Et miljø, hvor folk er opmærksomme på disse handicap; hvis jeg skulle tage hende tilbage til landsbyen nu, tror jeg, de ville lade hende være til side.

På trods af sygdommen, der ramte hende, har Dot det godt, og hendes lykkelige slutning-historie repræsenterer håb for de mange børn, der er ramt af retinoblastom: “At kun have ét øje betyder ikke, at det hele er forbi. Næste gang du ser hende, hvis jeg kan klare det, vil hun være et uddannet barn. Jeg vil tage hende til en god skole; hun vil studere, lære med børn af forskellig etnicitet.”

Dots historie er en af ​​mange, som CBM Italia har indsamlet i Uganda om maligne øjentumorer eller retinoblastom. Sygdommen, i sin indledende fase, præsenterer med en hvid refleks i øjet (leukokori) eller med øjenafvigelse (strabisme); i mere alvorlige tilfælde, det forårsager deformation og ekstrem hævelse. Forårsaget af genetiske fejl, arvelige faktorer eller dem, der kan opstå i de tidlige leveår (i de fleste tilfælde inden for 3 år), kan retinoblastom udvikle sig i det ene eller begge øjne og også påvirke andre organer.

Hvis ikke behandles omgående, denne type tumor har alvorlige konsekvenser: fra synstab til øjentab, til død.

I lande i Globalt Syd, fattigdom, mangel på forebyggelse, fravær af specialiserede faciliteter og læger er faktorer, der hindrer den tidlige diagnose af retinoblastom, og bidrager til at sætte skub i den onde cirkel, der forbinder fattigdom og handicap: det er nok at tro, at børns overlevelsesrate for sygdommen er 65 % i lavindkomstlande, mens den stiger til 96 % i højindkomstlande, hvor tidlig diagnose er mulig.

Af denne grund, siden 2006, CBM har gennemført et vigtigt forebyggelses- og behandlingsprogram for retinoblastom på Ruharo Mission Hospital, som over tid har øget børns overlevelse sammen med muligheden for fuldstændig heling, samtidig med at synet er bevaret. Takket være introduktionen af ​​en række kombinerede behandlinger (strålebehandling, laserterapi, kryoterapi, kemoterapi, kirurgisk fjernelse af øjet, brug af proteser) og bevidstgørelsesaktiviteter i området tager Ruharo sig i dag af mange unge patienter, 15% af dem kommer fra: Den Demokratiske Republik Congo, Sydsudan, Rwanda, Burundi, Tanzania, Kenya og Somalia.

Især CBM Italia støtter Ruharo Mission Hospital ved at sikre øjeblikkelige besøg og diagnoser, kirurgiske indgreb, hospitalsindlæggelser og langtidsbehandlinger til 175 børn ramt af retinoblastom hvert år.

Målet er at byde velkommen og behandle 100 nye børn hvert år, mens 75 fortsætter den terapi, der er startet i tidligere år. Projektet støtter også familier (kommer fra de mest fjerntliggende og landlige områder) under hospitalsophold, dækning af udgifter til måltider, transportudgifter til mange besøg, rådgivningsinterventioner og psykosocial støtte for at sikre, at unge patienter fuldt ud følger behandlingsprogrammet, som ellers på grund af fattigdom ville blive tvunget til at opgive.

Der lægges også særlig vægt på sundhedspersonale på hospitalet, uddannet til identifikation, diagnosticering, henvisning og behandling af retinoblastom tilfælde. CBM Italia udfører også intensive bevidstgørelsesaktiviteter i lokalsamfund for at ændre opfattelsen af ​​sygdommen og sikre, at børn med synsproblemer ikke kun straks undersøges, men også accepteres af samfundet selv.

Hvem er CBM Italia

CBM Italia er en International organisation forpligtet til sundhed, uddannelse, beskæftigelse og rettigheder for mennesker med handicap, hvor der er størst behov for det, på verdensplan og i Italien. I det seneste år (2022) har den gennemført 43 projekter i 11 lande i Afrika, Asien og Latinamerika, og nået ud til 976,000 mennesker; i Italien har den gennemført 15 projekter. www.cbmitalia.org

Oplysningskampagnen "Ud af skyggerne, for retten til at se og blive set,” lanceret i anledning af Verdenssynsdag, sigter mod at sikre øjenpleje for næsten 1 million mennesker hvert år i lande i det globale syd, takket være forebyggelses-, behandlings- og rehabiliteringsprojekter for synshandicap og inklusion i samfundet.

CBM Italia er en del af CBM – Christian Blind Mission, en organisation anerkendt af WHO for sin forpligtelse i over 110 år til at levere tilgængelig og kvalitets øjenpleje. I det seneste år har CBM implementeret 391 projekter i 44 lande verden over, og nåede 8.8 millioner modtagere.

Der er over 2 milliarder mennesker verden over med synsproblemer. Halvdelen af ​​disse, over 1 milliarder mennesker, er hovedsageligt koncentreret i udviklingslande, hvor de mangler adgang til øjenplejetjenester. Alligevel kan 90 % af alle synsnedsættelser forebygges og behandles. (kilde: World Report on Vision, WHO 2019).

Kilder

• CBM Italia pressemeddelelse