Malattie Infiammatorie Croniche Intestinali (Mici): malattia di Crohn e colite ulcerosa, nel 2030 si stima il raddoppio dei pazienti
Dal ministero della Salute impulso a nuove iniziative di ricerca Scientifica e politica sanitaria. Il ministero della Salute si mobilita contro le Malattie Infiammatorie Croniche Intestinali (Mici) και dà seguito a una serie di iniziative già intraprese da tempo
Le Mici, la malattia di Crohn e la colite ulcerosa, sono destinate a diventare semper più diffuse in Italia, con la stima di un raddoppio entro il 2030 rispetto agli attuali 250mila pazienti attualmente ritenuti affettie affettie
Un fenomeno che sarà accompagnato da un invecchiamento progressivo della popolazione colpita.
Si è semper trattato di patologie tipiche dell'età giovanile, con un picco di esordio nella fascia tra i 15 ei 30 anni, con alcuni casi anche in età pediatrica.
Mentre cambiano gli scenari, la ricerca Scientifica propone nuove soluzioni che devono essere rapportate con il quadro reale e con le esigenze dei pazienti: da questi data emerge come prioritario un confronto tra i diversi stakeholder coinvolti.
MICI: L'INCONTRO ISTITUZIONALE AL MINISTERO DELLA SALUTE
Giovedì 19 Maggio 2022, in casee della Giornata Mondiale delle Malattie Infiammatorie Croniche dell'Intestino, su iniziativa del ministrio della Salute, σε συνεργασία με την επιστημονική ιταλική ομάδα για τη μελέτη της φλεγμονώδους νόσου του εντέρου dei pazienti AMICI Onlus, si è tenuto un incontro istituzionale sul tema delle Mici.
Dopo l'introduzione ai lavori di Sergio Iavicoli, direttore generale della comunicazione e dei rapporti europei e internazionali del ministero della Salute, sono intervenuti per i saluti istituzionali il Sen Pierpaolo Sileri, sottosegretario di Stato alla Salute; Γερουσιαστής Maria Alessandra Gallone, πρόεδρος dell'Intergruppo Parlamentare Malattie Infiammatorie Croniche Intestinali; il Prof. Flavio Caprioli, Segretario IG-IBD; Giuseppe Coppolino, πρόεδρος της AMICI Onlus.
Dopo la relazione del Prof. Alessandro Armuzzi, IRCCS Istituto Clinico Humanitas e Humanitas University, sono intervenuti nella tavola rotonda Rosanna Mariniello, Direzione Generale della programmazione sanitaria, Ministryo della Salute; Massimiliano Sarra, AIFA; Graziano Onder, ISS; Giovanni Baglio, AGENAS; Salvo Leone, Amici Onlus; Καθηγήτρια Sara Onali, IG-IBD; Prof.ssa Marina Aloi, Policlinico Umberto I, Roma. Ένας συγκρατημένος επιστημονικός επιστημονικός ρόλος του Daniel Della Seta. Le Conference di Andrea Urbani, Direttore generale della programmazione sanitaria, ministero della Salute.
Così il sottosegretario alla Salute Pierpaolo Sileri sul tavolo tecnico per le MICI:
«Ho fortemente voluto la costituzione del tavolo tecnico sulle Malattie Infiammatorie Croniche Intestinali per avere anzitutto una φωτογραφία aggiornata dell'impatto di queste malattie sul nostro servizio sanitario e poter di conseguensibilege, poter di conseguensibilege, ορίζει για την αρχή.
A distanza di meno di un anno, i dati presentati nel corso dell'evento forniranno gli strumenti per poter intervenire su un gruppo di patologie che hanno un pesante impatto sulla qualità della vita dei pazienti e sui sistemi assistenziali».
MICI, GLI AGGIORNAMENTI SCIENTIFICI
«Προσπαθήστε να ξεκινήσετε την ευκαιρία για μια μελλοντική γευστική πορεία του Malattie Infiammatorie Croniche Intestinali στην Ιταλία – ha sottolineato il Prof. Flavio Caprioli –.
Secondo le nostre stime, si ipotizza che nel 2030 il numero di pazienti con Mici raddoppierà rispetto ad oggi, raggiungendo quindi 500mila persone.
Sono dati realistici basati su indagini epidemiologiche: di fronte ad una incidenza stabile (numero di nuovi casi per anno), si prefigura un aumento costante della prevalenza (numero di casi totali perqinduali).
Ulteriore elemento epidemiologico importante è rappresentato dall'età media semper maggiore dei pazienti, fenomeno principalmente legato alla penalcuzione del follow-up e all'invecchiamento dei pazienti già diagnosticati.
Στο questo contesto epidemiologico, sarà comunque fondamentale garantire un trattamento omogeneo dei pazienti su tutto il territorio nazionale, per cui IG-IBD sta predisponendo un ambizioso programma formivo per medici e infermieri a livello regionale».
«Il progresso Scientifico degli ultimi anni – ha proseguito il Prof. Flavio Caprioli – ha messo a disposizione dei clinici strumenti straordinari, quali nuovi farmaci biologici, nuove piccole molecole, και πρόσφατα farmaci biobetter, biosimilari con caratteristiche mirror.
Questa disponibilità renderà necessario in futuro implementare percorsi di personalizzata personalizzata θεραπείας, tesi ad individuale il farmaco migliore per ogni paziente. Στο questo ambito, το IG-IBD propone di promuovere studi farmacologici comparativi di tipo pragmatico e prospettico, per meglio orientare la futura scelta terapeutica.
Infine, sarà fondamentale comprendere come implementare nelle MICI le innovazioni tecnologiche in linea con il PNRR, come la telemedicina e la medicina digitale».
LE ESIGENZE DEI PAZIENTI AFFETTI DA MICI
«AMICI onlus ritiene essenziale affrontare le questioni di carattere assistenziale, di tutela legale e sociale delle persone con malattia di Crohn e colite ulcerosa – ha evidenziato Giuseppe Coppolino –.
Anzitutto, occorre ribadire l'importanza della diagnosi precoce, evitare il rischio di sottostimare i sintomi e ritardare di conseguenza l'inizio della terapia conseguente peggioramento delle condizioni del pazientioni del pazienti, partendologa, κομπάρσος, παρενόχληση, κομμωτήριο. e dalla formazione dei pediatri και dei medici di medicina generale.
In linea generale la distribuzione territoriale dei centri specializzati è buona, ma esistono ancora aree del territorio italiano in cui l'offerta di assistenza non è omogenea.
Semper in questo ambito, riteniamo utile una verifica dello stato di applicazione del Pdta a livello regionale, strumento indispensabile per garantire una presa in carico και un'assistenza adeguate.
Il nostro auspicio è che il Registro Nazionale delle Mici diventi presto operativo così come confidiamo in un imminente aggiornamento dei Lea“.
«Infine – ha concluso Giuseppe Coppolino – le tutele legali rivestono una funzione sociale e Culture in ambito lavorativo e scolastico che devono essere affrontate: auspichiamo infatti un approccio inclusivo, che permetta ai di pazientiaris a pazienti.
Ad esempio, consentire al paziente nei momenti di riacutizzazione della malattia di studiare o di lavorare a casa senza subire penalizzazioni sarebbe un grande passo avanti».
IL LAVORO DEL TAVOLO TECNICO
La prima risposta istituzionale a queste nuove esigenze è giunta con il Decreto del ministero della Χαιρετισμός από 14 giugno 2021 che ha indetto il “Tavolo tecnico per approfondimento delle tematiche σχετικό alla ricerca, formazionelle e malatoni'test programmazione”.
«Il bilancio di questi primi mesi di lavoro è sicuramente positivo – ha sottolineato il Prof. Alessandro Armuzzi, συντονιστής del Tavolo –.
Si sono affrontate tematiche difficilmente trattabili in altro contesto, come i Livelli Essenziali di Assistenza (Lea): auspichiamo una rapida approvazione di quelli già in esame per poi implementarli con le nuove proposte basate sulla continua continua praticaline devoluzione. Il prossimo impegno di politica sanitaria è poi riaprire il processo del Registro delle Mici: stiamo lavorando al superamento dei blocchi che lo hanno πρόσφαταmente rallentato.
Il Registro può diventare fondamentale per poter dissporre di numeriche reali sulle quantità di pazienti, sulla base delle quali Valutare adeguate politiche sanitarie και indirizzi verso cui strutturare la ricerca Scientifica.
Proprio quest'ultima, insieme alla formazione del personal sanitario, rappresenta un ulteriore tassello del lavoro del Tavolo, che sta individuando i settori dove poter allocare i fondi destinati alle Malattie Infiammatorie Croniche Intestinali».
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