Hoʻopakele ka hoʻololi ʻana i nā māhoe me ka maʻi ʻole
ʻO kahi hoʻololi ʻē aʻe a wehe i nā ala hou no ka noiʻi a me nā maʻi me nā maʻi maʻi
ʻElua māhoe 16 makahiki Ua hāʻawi ʻia nā keikikāne i kahi hoʻolimalima hou i ke ola ma muli o ka lokomaikaʻi o kahi ʻohana hāʻawi a me ka loea lapaʻau o ka ʻO ka Halemai ʻo Bambino Gesù ma Roma. Ua pilikia lāua ʻelua methylmalonic acidemia, he ma'i ma'i kakaikahi e pili ana i 2 wale no o kela 100,000 kanaka. Ma kahi hanana kupaianaha, ua hana lākou ka hoʻololi ʻana o ke akepaʻa pālua a me ke kīkī i ka lā hoʻokahi, e hoʻomaka ana i kahi mokuna hou i piha i ka manaʻolana.
He aha ka methylmalonic acidemia
Methylmalonic acidemia he maʻi kakaʻikahi e pili ana, e like me ka mea i ʻōlelo ʻia, ma kahi o 2 mau kānaka mai ka 100,000. Hiki mai i ka wā ʻOi aku ka nui o ka methylmalonic acid i ke kino. He mea ʻawaʻawa kēia ʻakika i ke kino, e hōʻino ana i nā kino e like me ka lolo, nā puʻupaʻa, nā maka, a me ka pancreas. Hiki i nā keiki me kēia maʻi ke loaʻa nā pilikia mai ka hānau ʻana. ʻO kēia nā pilikia o ka lolo, pilikia ke aʻo ʻana, ulu mālie, a me nā puʻupaʻa ʻino.
Hoʻopilikia ʻia, Manaolana Hou
ʻO ka hōʻiliʻili o ka methylmalonic acid Ua hoʻoweliweli ʻo ia i nā kino koʻikoʻi o nā māhoe mai ka hānau ʻana. ʻO nā pilikia o ka ʻona, nā hemahema neurological, a me ka hōʻino ʻole ʻana he ʻāpana o kā lākou hana maʻamau. Eia naʻe, mahalo i ka holomua o ka lāʻau lapaʻau a me ka loaʻa ʻana o nā transplants, ua loaʻa iā lākou kahi hiʻohiʻona hou a maikaʻi.
He ola hou, palena ole
Ua hoʻololi ka hoʻololi o ke kino i ka maikaʻi o ke ola o nā māhoe, e ʻae iā lākou e ʻike i ke ola e like me ko lākou mau hoa. Ma mua i kaupalena ʻia i ka ʻai koʻikoʻi, hiki iā lākou ke hauʻoli i ke kūʻokoʻa a me ke kūʻokoʻa, e noho ana i ke ola "maʻamau" me ka hopohopo mau e pili ana i ka mālama ʻana i ko lākou maʻi.
Ka lōkahi a me ka manaolana no ka wā e hiki mai ana
Ke kamaʻilio mākou e pili ana i ka hāʻawi kino, hoʻomanaʻo mai ka moʻolelo o nā māhoe ʻelua i ka mana o ka lokomaikaʻi a me ka manaʻolana. Koi ʻia ka makuahine o nā keikikāne, he mea hōʻike i kā lākou huakaʻi, kono i nā ʻohana ʻē aʻe e noʻonoʻo i ka hoʻololi ʻana he manawa kūpono no ka hoʻololi maikaʻi ʻana no kā lākou poʻe aloha. Ma o ke aloha a me ka lokahi, hiki ke hoʻololi i ke ola. Hōʻike kā lākou moʻolelo hoʻoikaika a hoʻoikaika e hiki ke lanakila i nā pilikia ma o ka altruism.
kumu