CBM Italia u Ugandi: Dotina priča, 9-godišnjak zaražen retinoblastomom, tumorom mrežnice koji ugrožava živote djece na globalnom jugu

retinoblastom je zloćudan tumor retine obično se nalazi u pedijatrijski bolesnici.

Ako se ne dijagnosticira, to dovodi do gubitka vida i, u težim slučajevima, smrt.

“Ova djevojka ima problem s očima”, počinje svoju priču Točka, 9-godišnja djevojčica rođena u ruralnom selu u Južni Sudan i zahvaćena retinoblastomom, zloćudnim tumorom mrežnice koji svake godine pogađa 9,000 djeca širom svijeta (izvor: Američka oftalmološka akademija). Majka je ta koja primjećuje da nešto nije u redu; oko njezine kćeri je jako natečeno i ona kaže svom suprugu Davidu, koji je trenutno u Jubi, glavnom gradu, gdje pohađa drugu godinu svog poljoprivrednog sveučilišta.

“Starješine naše zajednice rekli su da to nije ozbiljno. Probali su neke biljne lijekove, ali nije se poboljšalo. Tada sam im rekao da je dovedu ovamo u grad gdje postoji centar za oči koji bi nam mogao pomoći,” David kaže za CBM Italia – međunarodna organizacija posvećena zdravlju, obrazovanju, zapošljavanju i pravima osoba s invaliditetom diljem svijeta i u Italiji – koja radi preko lokalnih partnera u zemljama u razvoju, kao što je BEC – Očni centar Buluk u Južnom Sudanu i Bolnica misije Ruharo u Ugandi.

Nakon cijele noći putovanja, Dot i David konačno su ponovno zajedno: “Kad smo stigli, odmah sam je odveo u BEC, jedini očni centar ovdje. Pregledali su je i dijagnoza je bila: rak oka. Doktori su mi rekli da je treba operirati u Ruharu, pa smo krenuli.” Bolnica misije Ruharo, koji se nalazi u Mbarari u zapadnoj Ugandi, referentna je točka za liječenje raka oka u ovom dijelu Afrike.

David i Dot kreću na 900 km putovanja od Jube do Mbarare: “Dot su odmah dočekali liječnici koji su je pregledali, operirali i primili kemoterapiju. Bili smo tamo od svibnja do listopada prošle godine, svakodnevno pratili i pomagali u ovoj teškoj bitki za život. I, mala moja, dobila je svoju bitku!”

Kako to često biva u ovim područjima subsaharske Afrike, budući da se bolest ne prepozna i ne liječi na vrijeme, kada je Dot stigla u bolnicu, tumor je bio u poodmakloj fazi, što je dovelo do gubitka oka: „Imati stakleno oko nije veliki problem; možeš preživjeti. Djeca još uvijek mogu raditi mnoge stvari, čak i nositi ruksak i ići u školu. Jedini problem je što je još mlada i treba joj lijepo i sigurno okruženje. Okruženje u kojem su ljudi svjesni ovih poteškoća; kad bih je sada vratio u selo, mislim da bi je ostavili po strani.”

Unatoč bolesti koja ju je pogodila, Dot je dobro, i njezina priča sa sretnim završetkom predstavlja nadu za mnogu djecu pogođenu retinoblastomom: “Imati samo jedno oko ne znači da je sve gotovo. Sljedeći put kad je vidiš, ako uspijem, bit će obrazovano dijete. Odvest ću je u dobru školu; ona će učiti, učiti s djecom različitih nacionalnosti.”

Dotina priča jedna je od mnogih koje je CBM Italia prikupio u Ugandi o malignim očnim tumorima ili retinoblastomu. Bolest, u svom početna faza, daruje bijelim refleks u oku (leukokorija) ili sa devijacija oka (strabizam); u težim slučajevima, to uzrokuje deformacije i izrazito oticanje. Uzrokovan genetskim pogreškama, nasljednim čimbenicima ili onima koji se mogu pojaviti tijekom ranih godina života (u većini slučajeva unutar 3 godine), retinoblastom se može razviti na jednom ili oba oka te zahvatiti i druge organe.

Ako se ne liječi odmah, ova vrsta tumora ima ozbiljne posljedice: od gubitka vida do gubitka oka, do smrti.

U zemljama od Global Jug, siromaštvo, nedostatak prevencije, nepostojanje specijaliziranih ustanova i liječnika čimbenici su koji ometaju ranu dijagnozu retinoblastoma, doprinoseći raspirivanju začaranog kruga koji povezuje siromaštvo i invaliditet: dovoljno je pomisliti da je stopa preživljenja djece od bolesti 65 % u zemljama s niskim dohotkom, dok se penje na 96% u zemljama s visokim dohotkom gdje je moguća rana dijagnoza.

Iz tog razloga, budući da 2006, HOK provodi važan program prevencije i liječenja retinoblastoma u bolnici Ruharo Mission, koji je s vremenom povećao preživljavanje djece, kao i mogućnost potpunog izlječenja, uz očuvanje vida. Zahvaljujući uvođenju niza kombiniranih tretmana (radioterapija, laserska terapija, krioterapija, kemoterapija, kirurško uklanjanje oka, korištenje proteza), te aktivnostima podizanja svijesti u ovom području, Ruharo danas brine o brojnim mladim pacijentima, 15% njih dolazi iz: Demokratska Republika Kongo, Južni Sudan, Ruanda, Burundi, Tanzanija, Kenija i Somalija.

CBM Italia posebno podržava bolnicu Ruharo Mission osiguravajući hitne posjete i dijagnoze, kirurške intervencije, hospitalizacije i dugotrajna liječenja za 175 djece oboljele od retinoblastoma svake godine.

Cilj je dočekati i počastiti Svake godine 100 nove djece, dok 75 nastavlja terapiju započetu prethodnih godina. Projekt također podržava obitelji (koji dolaze iz najudaljenijih i ruralnih područja) tijekom boravka u bolnici, pokrivanje troškova prehrane, troškova prijevoza za brojne posjete, savjetodavnih intervencija i psihosocijalne podrške kako bi se osiguralo da mladi pacijenti u potpunosti slijede program liječenja koji inače, zbog siromaštva, bi bili prisiljeni napustiti.

Posebna pažnja je također posvećena zdravstveni djelatnici bolnice, obučeni za prepoznavanje, dijagnozu, upućivanje i liječenje slučajeva retinoblastoma. CBM Italia također provodi intenzivne aktivnosti podizanja svijesti u zajednicama kako bi promijenila percepciju bolesti i osigurala da djeca s problemima vida budu ne samo odmah pregledana, već i prihvaćena od same zajednice.

Tko je CBM Italia

CBM Italia je međunarodna organizacija posvećena zdravlju, obrazovanju, zapošljavanju i pravima osoba s invaliditetom tamo gdje je to najpotrebnije, u cijelom svijetu iu Italiji. U protekloj godini (2022.) proveo je 43 projekta u 11 zemalja Afrike, Azije i Latinske Amerike, dosegnuvši 976,000 ljudi; u Italiji je realizirao 15 projekata. www.cbmitalia.org

Kampanja podizanja svijesti “Iz sjene, za pravo vidjeti i biti viđen”, pokrenut povodom Svjetski dan vida, ima za cilj osigurati njegu očiju za gotovo 1 milijun ljudi svake godine u zemljama globalnog juga, zahvaljujući projektima prevencije, liječenja i rehabilitacije za oštećenje vida i uključivanju u zajednicu.

CBM Italia dio je CBM – Christian Blind Mission, organizacije koju je SZO priznala za više od 110 godina predanosti pružanju pristupačne i kvalitetne njege za oči. U protekloj godini CBM je implementirao 391 projekt u 44 zemlje diljem svijeta, dopirući do 8.8 milijuna korisnika.

Ima ih više 2 milijardi ljudi diljem svijeta s problemima s vidom. Polovica ovih, kraj 1 milijardi ljudi, uglavnom su koncentrirani u zemljama u razvoju, gdje nemaju pristup uslugama očne njege. Ipak, 90% svih oštećenja vida se mogu spriječiti i liječiti. (izvor: Svjetsko izvješće o vidu, WHO 2019).

Izvori

• Priopćenje za javnost CBM Italia