CBM Italia í Úganda: Dot's Story, 9 ára gamall sem er fyrir áhrifum af sjónuæxli, sjónhimnuæxli sem stofnar lífi barna í hnattrænum suðurhluta í hættu

retinoblastoma er illkynja æxli í sjónhimnu oftast að finna í barnasjúklingar.

Ef það er ógreint, þá leiðir til sjónskerðingar og í alvarlegum tilfellum, dauði.

„Þessi stúlka á í vandræðum með augun,“ hefst sagan um Dot, 9 ára stúlka fædd í sveitaþorpi í Suður-Súdan og verða fyrir áhrifum af retinoblastoma, illkynja æxli í sjónhimnu sem hefur árlega áhrif á 9,000 börn um allan heim (heimild: American Academy of Ophthalmology). Það er móðirin sem tekur eftir því að eitthvað er að; Auga dóttur hennar er mjög bólgin og segir hún David eiginmanni sínum, sem nú er staddur í Juba, höfuðborginni, á öðru ári í landbúnaðarháskólanámi sínu.

„Öldungar samfélagsins okkar sögðu að þetta væri ekki alvarlegt. Þeir reyndu nokkur náttúrulyf en það batnaði ekki. Á þeim tímapunkti sagði ég þeim að koma með hana hingað til borgarinnar þar sem er augnstöð sem gæti hjálpað okkur,“ David segir CBM Italia – alþjóðleg stofnun sem hefur skuldbundið sig til heilsu, menntunar, atvinnu og réttinda fatlaðs fólks um allan heim og á Ítalíu – sem starfar í gegnum staðbundna samstarfsaðila í þróunarlöndum, eins og BEC – Buluk augnstöð í Suður-Súdan og Ruharo trúboðssjúkrahúsið í Úganda.

Eftir að hafa ferðast alla nóttina, Dot og David eru loksins saman aftur: „Þegar við komum fór ég strax með hana á BEC, eina augnstöðina hér. Þeir skoðuðu hana og greiningin var: augnkrabbamein. Læknarnir sögðu mér að hún þyrfti að fara í aðgerð á Ruharo, svo við lögðum af stað.“ Ruharo trúboðssjúkrahúsið, sem staðsett er í Mbarara í vesturhluta Úganda, er viðmiðunarstaður fyrir augnkrabbameinsmeðferð í þessum hluta Afríku.

David og Dot leggja af stað í a 900 km ferð frá Juba til Mbarara: „Dot var strax tekið vel á móti læknunum sem skoðuðu hana, gerðu aðgerð á henni og gáfu lyfjameðferð. Þar vorum við frá maí til október í fyrra, bæði fylgdumst með og hjálpuðumst að á hverjum degi til að takast á við þessa erfiðu lífsbaráttu. Og litla mín, hún vann sína baráttu!"

Eins og oft gerist á þessum svæðum sunnan Sahara, þar sem sjúkdómurinn er ekki viðurkenndur og ekki meðhöndlaður í tæka tíð, þegar Dot kom á sjúkrahúsið, æxlið var á langt stigi, sem leiðir til þess að hún missir augað: „Að vera með glerauga er ekki stórt vandamál; þú getur lifað af. Börn geta samt gert ýmislegt, jafnvel að bera bakpoka og fara í skólann. Eina vandamálið er að hún er enn ung og þarf fallegt og öruggt umhverfi. Umhverfi þar sem fólk er meðvitað um þessar fötlun; ef ég myndi fara með hana aftur í þorpið núna, þá held ég að þeir myndu skilja hana eftir.“

Þrátt fyrir sjúkdóminn sem herjaði á hana er Dot vel, og Saga hennar til hamingju með endalok táknar von fyrir þau mörgu börn sem verða fyrir áhrifum af sjónhimnuæxli: „Að hafa bara eitt auga þýðir ekki að það sé allt búið. Næst þegar þú sérð hana, ef ég get ráðið við það, verður hún menntað barn. Ég mun fara með hana í góðan skóla; hún mun læra, læra með börnum af mismunandi þjóðerni.“

Saga Dot er ein af mörgum sem CBM Italia hefur safnað í Úganda um illkynja augnæxli eða sjónhimnuæxli. Sjúkdómurinn, í sínu upphafsstig, kynnir með hvítu viðbragð í auga (leucocoria) eða með augnfrávik (strabismus); í alvarlegri tilfellum, það veldur aflögun og mikilli bólgu. Af völdum erfðafræðilegra villna, arfgengra þátta eða þeirra sem geta komið fram á fyrstu æviárum (í flestum tilfellum innan 3 ára), getur sjónhimnuæxli þróast í öðru eða báðum augum og einnig haft áhrif á önnur líffæri.

Ef ekki er meðhöndlað tafarlaust, þessi tegund æxla hefur alvarlegar afleiðingar: frá sjónskerðingu til augnmissis, til dauða.

Í löndum í Alþjóðlegt suður, fátækt, skortur á forvörnum, skortur á sérhæfðri aðstöðu og læknar eru þættir sem hindra snemma greiningu á sjónhimnuæxli, stuðla að því að kynda undir vítahringinn sem tengir fátækt og fötlun: það er nóg að halda að lifun barna af sjúkdómnum sé 65 % í lágtekjulöndum á meðan það fer upp í 96% í hátekjulöndum þar sem snemmgreining er möguleg.

Af þessum sökum, síðan 2006, CBM hefur sinnt mikilvægu forvarnar- og meðferðaráætlun fyrir sjónhimnuæxli á Ruharo Mission Hospital, sem með tímanum hefur aukið lifun barna, ásamt möguleika á fullri lækningu, en jafnframt varðveitt sjónina. Þökk sé innleiðingu á röð af samsettum meðferðum (geislameðferð, lasermeðferð, kryomeðferð, krabbameinslyfjameðferð, skurðaðgerð á auga, notkun gerviliða) og vitundarvakningu á svæðinu, í dag sér Ruharo um marga unga sjúklinga, 15% þeirra koma frá: Lýðveldið Kongó, Suður-Súdan, Rúanda, Búrúndí, Tansanía, Kenýa og Sómalía.

CBM Italia, sérstaklega, styður Ruharo Mission Hospital með því að tryggja tafarlausar heimsóknir og greiningar, skurðaðgerðir, sjúkrahúsinnlagnir og langtímameðferðir fyrir 175 börn sem verða fyrir áhrifum af sjónhimnuæxli á hverju ári.

Markmiðið er að taka á móti og meðhöndla 100 ný börn á hverju ári, en 75 halda áfram meðferð sem hófst á árum áður. Verkefnið styður einnig fjölskyldur (koma frá afskekktustu svæðunum og dreifbýlinu) meðan á sjúkrahúsdvöl stendur, til að standa straum af kostnaði vegna máltíða, flutningskostnaðar fyrir margar heimsóknir, ráðgjafaraðgerða og sálfélagslegan stuðning til að tryggja að ungir sjúklingar fylgi meðferðaráætluninni að fullu, að öðrum kosti, vegna fátæktar, yrði neyddur til að yfirgefa.

Sérstök athygli er einnig lögð á heilbrigðisstarfsmenn spítalans, þjálfaðir til að bera kennsl á, greiningu, tilvísun og meðhöndlun sjónhimnuæxla. CBM Italia framkvæmir einnig öfluga vitundarvakningu í samfélögum til að breyta skynjun sjúkdómsins og tryggja að börn með sjónvandamál séu ekki aðeins skoðuð strax heldur einnig samþykkt af samfélaginu sjálfu.

Hver er CBM Italia

CBM Italia er an alþjóðastofnun skuldbundið sig til heilsu, menntunar, atvinnu og réttinda fatlaðs fólks þar sem þess er mest þörf, um allan heim og á Ítalíu. Á síðasta ári (2022) hefur það hrint í framkvæmd 43 verkefnum í 11 löndum í Afríku, Asíu og Rómönsku Ameríku og náð til 976,000 manns; á Ítalíu hefur það hrint í framkvæmd 15 verkefnum. www.cbmitalia.org

Vitundarvakningarátakið “Út úr skugganum, fyrir réttinn til að sjá og sjást,” hleypt af stokkunum í tilefni af Alheimsdagurinn, miðar að því að tryggja augnhjálp fyrir næstum 1 milljón manns á hverju ári í löndum á Suðurlandi, þökk sé forvarnar-, meðferðar- og endurhæfingarverkefnum fyrir sjónskerðingu og þátttöku í samfélaginu.

CBM Italia er hluti af CBM – Christian Blind Mission, stofnun sem er viðurkennd af WHO fyrir skuldbindingu sína í yfir 110 ár við að veita aðgengilega og vandaða augnþjónustu. Á síðasta ári hefur CBM innleitt 391 verkefni í 44 löndum um allan heim, sem náði til 8.8 milljóna styrkþega.

Það eru yfir 2 milljarðar manna um allan heim með sjónvandamál. Helmingur þessara, yfir 1 milljarðar manna, eru aðallega einbeitt í þróunarlöndum, þar sem þeir skortir aðgang að augnþjónustu. Samt er hægt að koma í veg fyrir og meðhöndla 90% allra sjónskerðinga. (Heimild: World Report on Vision, WHO 2019).

Heimildir

• Fréttatilkynning CBM Italia