היום הוא יום המודעות העולמי לניוון שרירים דושן
מחלה גנטית נדירה, היא פוגעת ב-1 מכל 5,000 בנים שזה עתה נולדו. ניוון שרירים דושן גורם לניוון מתקדם של השרירים. כרגע אין תרופה
יום המודעות העולמי לניוון שרירים דושן (Wdad), יוזמה מרכזית שמקדם ארגון דושן העולמי, נחגג היום ברחבי העולם
מטרת היום היא להעלות את המודעות למחלה הגנטית הנדירה הזו שמובילה לניוון שרירים מתקדם.
נשים במרכז היום
במהדורת 2022, ארגון דושן העולמי רוצה להתמקד בנשים: מאמהות נשאיות וההיבטים הקליניים והגנטיים ועד לאמהות כמטפלות ראשוניות, מנערות ונשים צעירות שחיות עם דושן ועד לבני משפחה כמו אחיות, סבתות, דודות, נשים חברות, מרשת התמיכה לנשים ועד לנשים במדע ומנהיגות הסברה.
מחלות נדירות, בקר בדוכן UNIAMO בתערוכת חירום
האירוע והספוט הדיגיטלי
נושא חשוב זה ייבחן באירוע דיגיטלי עולמי בינלאומי היום אחר הצהריים בשעה 3:XNUMX, פרטיו זמינים ב www.worldduchenneday.org.
כ-100 ארגונים מ-46 מדינות ברחבי העולם פעילים מדי יום כדי לעשות את ההבדל עבור אנשים החיים עם ניוון שרירים דושן.
כדי להעלות את המודעות למחלה זו, נוצר נקודה מיוחדת והיא זמינה באתר
המחלה והתינוקות
ניוון שרירים דושן (DMD) משפיע על 1 מתוך 5,000 בנים שזה עתה נולדו.
זוהי הצורה החמורה ביותר של ניוון שרירים, המתבטאת בילדות המוקדמת וגורמת לניוון מתקדם של השרירים, המובילה, במהלך גיל ההתבגרות, למצב של נכות חמורה יותר ויותר.
כרגע אין תרופה.
מחקר וטיפול על ידי צוות רב תחומי שיפרו את המצב הכללי ואת תוחלת החיים של הילדים.
ארגון דושן העולמי ופרויקט הורה APS
ארגון דושן העולמי הוא שיתוף פעולה עולמי של ארגוני חולים ומשפחת דושן שמטרתו לשפר את הטיפול, איכות החיים והסיכויים ארוכי הטווח של כל האנשים עם ניוון שרירים דושן (Dmd ו-Bmd).
Parent Project aps הוא עמותה של מטופלים והורים לילדים הסובלים מניוון שרירים דושן ובקר.
מאז 1996 היא פועלת לשיפור הטיפול, איכות החיים והסיכויים ארוכי הטווח של ילדים וצעירים באמצעות מחקר, חינוך, הכשרה והעלאת מודעות.
קרא גם:
כאשר דמנציה משפיעה על ילדים: תסמונת סנפיליפו
זיקה קשורה לתסמונת גיליין-באר במחקר חדש
תסמונת דאון ו- COVID-19, מחקר באוניברסיטת ייל
אימון הצלה, תסמונת ממאירה נוירולפטית: מה זה ואיך להתמודד עם זה
תסמונת גילין-בארה, נוירולוג: 'אין קשר לקוביד או לחיסון'
פציעות בעצב הפנים: שיתוק בל וסיבות אחרות לשיתוק
מחלות נדירות: הכלכלן הרוסי אנטולי צ'ובייס אובחן עם תסמונת גווילין בארה
מחלות נדירות במיוחד: הנחיות ראשונות לתסמונת מלאן פורסמו