Ko te whakawhitinga okana ka whakaora i nga mahanga he mate onge
He whakawhitinga he mea whakamiharo me te whakatuwhera i nga huarahi hou mo nga rangahau me nga turoro he mate onge
Tokorua mahanga 16 tau Kua whakawhiwhia ki nga tama tane he riihi hou mo te oranga na te atawhai o te whanau koha me te tohungatanga rongoa o te Te hohipera o Bambino Gesù i Roma. I mate raua tokorua te waikawa methylmalonic, he mate mokowhiti onge e pa ana ki te 2 anake o ia 100,000 tangata. I roto i tetahi huihuinga whakamiharo, i mate ratou he whakawhitinga ate rua me te whatukuhu i te ra kotahi, ka uru mai he upoko hou ki tonu i te tumanako.
He aha te waikawa methylmalonic acidemia
Methylmalonic acidemia he mate onge e pa ana, pera i te korero, tata ki te 2 tangata i roto i te 100,000. Ka puta ina he nui rawa te kohi waikawa methylmalonic a te tinana. He paitini tenei waikawa ki te tinana, ka pakaru nga whekau penei i te roro, nga whatukuhu, nga kanohi, me te pancreas. Ko nga tamariki kei tenei mate ka raru mai i te whanautanga. Kei roto i enei ko nga mate roro, nga uaua ki te ako, te puhoi o te tipu, me nga whatukuhu kua pakaru.
Werohanga, Whakahoutia te tumanako
Ko te kohinga o te waikawa methylmalonic kua whakatuma i nga whekau nui o nga mahanga mai i te whanautanga. Ko nga raru o te haurangi, te ngoikore o te neurological, me te ngoikore o te whatukuhu he waahanga o ta raatau mahi. Heoi, he mihi ki te ahunga whakamua o te rongoa me te waatea o nga whakawhitinga, he ahua hou, he pai hoki to raatau.
He Ora Whakahou, Kare he rohe
Ko te whakawhitinga okana kua huri te oranga o nga mahanga, ka taea e ratou te wheako i te ahua o to ratau hoa. I whakawhäitihia i mua ki te kai tino kaha, ka taea e raatau te whai waahi nui me te mana motuhake, te noho "noa" me te kore e awangawanga tonu mo te whakahaere i o raatau mate.
Kotahitanga me te tumanako mo nga ra kei te heke mai
Ina korero tatou mo te koha okana, ka maumahara te korero mo nga mahanga e rua ki te te mana o te ohaoha me te tumanako. Ko te whaea o nga tama tane, he kaiwhakaatu mo to raatau haerenga, ka tono atu ki etahi atu whanau ki te whakaaro ko te whakawhitinga he waahi mo te whakarereketanga pai mo o raatau hoa aroha. Ma te aroha me te kotahitanga, ka huri te ora. Ko ta raatau korero whakaihiihi me te whakatenatena e whakaatu ana ka taea te wikitoria i nga uaua ma te mahi atawhai.
Rauemi