CBM Italia во Уганда: Dot's Story, 9-годишно дете погодено од ретинобластом, ретинален тумор кој ги загрозува животите на децата на глобалниот југ

Ретинобластом е малиген тумор на мрежницата најчесто се наоѓаат во педијатриски пациенти.

Ако не се дијагностицира, тоа доведува до губење на видот и во тешки случаи, смрт.

„Оваа девојка има проблем со очите“, ја започнува приказната Точка, 9-годишно девојче родено во селско село во Јужен Судан и зафатена од ретинобластом, малигнен тумор на мрежницата што влијае годишно 9,000 деца ширум светот (извор: Американска академија за офталмологија). Мајката е таа што забележува дека нешто не е во ред; окото на нејзината ќерка е многу отечено, а таа му кажува на својот сопруг Дејвид, кој моментално е во Џуба, главниот град, каде посетува втора година од неговиот земјоделски универзитетски курс.

„Постарите од нашата заедница рекоа дека тоа не е сериозно. Пробаа некои хербални лекови, но не се подобри. Во тој момент, им реков да ја донесат овде во градот каде што има очен центар што може да ни помогне“. Дејвид изјави за CBM Italia – меѓународна организација посветена на здравјето, образованието, вработувањето и правата на лицата со попреченост ширум светот и во Италија – која работи преку локални партнери во земјите во развој, како што е BEC – Булук очен центар во Јужен Судан и Болница за мисија Рухаро во Уганда.

По патувањето цела ноќ, Дот и Дејвид конечно се повторно заедно: „Штом стигнавме, веднаш ја однесов во БЕЦ, единствениот центар за очи овде. Ја прегледале, а дијагнозата била: рак на окото. Лекарите ми рекоа дека треба да се оперира во Рухаро, па тргнавме“. Болница за мисија Рухаро, кој се наоѓа во Мбарара во западна Уганда, е референтна точка за третман на рак на око во овој дел од Африка.

Дејвид и Дот се качат на а 900 км патување од Џуба до Мбарара: „Дот веднаш беше пречекана од лекарите кои ја прегледаа, ја оперираа и ѝ даваа хемотерапија. Бевме таму од мај до октомври минатата година, и двајцата ја следевме и помагавме секој ден да се соочиме со оваа тешка битка за живот. И, мала моја, таа ја доби својата битка!“

Како што често се случува во овие субсахарски африкански области, бидејќи болеста не се препознава и лекува навреме, кога Дот пристигна во болница, туморот бил во напредна фаза, што доведува до губење на окото: „Да се ​​има стаклено око не е голем проблем; можеш да преживееш. Децата сè уште можат да прават многу работи, дури и да носат ранец и да одат на училиште. Единствениот проблем е што таа е сè уште млада и има потреба од убава и безбедна средина. Опкружување каде луѓето се свесни за овие попречености; ако сега ја вратам во селото, мислам дека би ја оставиле настрана“.

И покрај болеста што ја погоди, Дот е добро, и нејзината приказна со среќен крај претставува надеж за многуте деца погодени од ретинобластом: „Да имаш само едно око не значи дека се е готово. Следниот пат кога ќе ја видите, ако можам да се снајдам, ќе биде образовано дете. ќе ја однесам во добро училиште; ќе учи, ќе учи со деца од различна етничка припадност“.

Приказната на Dot е една од многуте што CBM Italia ги собра во Уганда за малигните окуларни тумори или ретинобластом. Болеста, во својата почетна фаза, подарува со бела боја рефлекс во окото (леукокорија) или со отстапување на очите (страбизам); во потешки случаи, тоа предизвикува деформација и екстремен оток. Предизвикани од генетски грешки, наследни фактори или оние кои можат да се појават во раните години од животот (во повеќето случаи во рок од 3 години), ретинобластомот може да се развие во едното или двете очи и да влијае и на другите органи.

Доколку не се лекува навремено, овој тип на тумор има сериозни последици: од губење на видот до губење на очите, до смрт.

Во земјите од Глобален југ, сиромаштијата, недостатокот на превенција, отсуството на специјализирани установи и лекарите се фактори кои го попречуваат раното дијагностицирање на ретинобластом, кои придонесуваат за поттикнување на маѓепсаниот круг што ги поврзува сиромаштијата и попреченоста: доволно е да се мисли дека стапката на преживување на децата од болеста е 65 % во земјите со низок приход, додека се зголемува на 96% во земјите со високи приходи каде што е можна рана дијагноза.

Поради оваа причина, бидејќи 2006, CBM спроведува важна програма за превенција и третман на ретинобластом во болницата за мисија Рухаро, која со текот на времето го зголеми преживувањето на децата, заедно со можноста за целосно заздравување, притоа зачувувајќи го видот. Благодарение на воведувањето на серија комбинирани третмани (радиотерапија, ласерска терапија, криотерапија, хемотерапија, хируршко отстранување на окото, употреба на протези) и активности за подигање на свеста во областа, денес Рухаро се грижи за многу млади пациенти, 15% од нив доаѓаат од: Демократска Република Конго, Јужен Судан, Руанда, Бурунди, Танзанија, Кенија и Сомалија.

CBM Italia, особено, ја поддржува болницата за мисијата Рухаро со тоа што обезбедува непосредни посети и дијагнози, хируршки интервенции, хоспитализации и долгорочни третмани за 175 деца погодени од ретинобластом секоја година.

Целта е добредојде и лекување 100 нови деца секоја година, додека 75 ја продолжуваат терапијата започната во претходните години. Проектот ги поддржува и семејствата (кои доаѓаат од најоддалечените и руралните области) за време на престојот во болница, покривање на трошоците за оброци, транспортни трошоци за многу посети, интервенции за советување и психосоцијална поддршка за да се осигури дека младите пациенти целосно ја следат програмата за лекување што, во спротивно, поради сиромаштија, тие би бил принуден да се откаже.

Посебно внимание се посветува и на здравствените работници од болницата, обучени за идентификација, дијагноза, упатување и управување со случаи на ретинобластом. CBM Italia, исто така, спроведува интензивни активности за подигање на свеста во заедниците за да ја промени перцепцијата за болеста и да обезбеди дека децата со проблеми со видот не само што веднаш ќе бидат прегледани, туку и прифатени од самата заедница.

Кој е CBM Italia

CBM Italia е ан интернационална организација посветени на здравството, образованието, вработувањето и правата на лицата со попреченост таму каде што е најпотребно, во светот и во Италија. Во изминатата година (2022) реализираше 43 проекти во 11 земји во Африка, Азија и Латинска Америка, достигнувајќи 976,000 луѓе; во Италија има реализирано 15 проекти. www.cbmitalia.org

Кампањата за подигање на свеста „Надвор од сенките, за правото да се види и да се види”, лансирана по повод Светски ден на гледање, има за цел да обезбеди грижа за очите за речиси 1 милион луѓе секоја година во земјите на глобалниот југ, благодарение на проектите за превенција, третман и рехабилитација за оштетен вид и вклучување во заедницата.

CBM Italia е дел од CBM – Christian Blind Mission, организација признаена од СЗО за нејзината посветеност повеќе од 110 години за обезбедување пристапна и квалитетна нега на очите. Во изминатата година, CBM спроведе 391 проект во 44 земји во светот, достигнувајќи 8.8 милиони корисници.

Има повеќе 2 милијарди луѓе ширум светот со проблеми со видот. Половина од овие, готово 1 милијарди луѓе, главно се концентрирани во земјите во развој, каде што немаат пристап до услуги за нега на очи. Сепак, 90% од сите оштетувања на видот може да се спречат и лекуваат. (извор: Светски извештај за визија, СЗО 2019 година).

Извори

• Соопштение за печатот на CBM Italia