Ewing-sarcoom, de botkanker die kinderen en adolescenten treft

By Cristiano Antonino On 17 november 2022

Een zeer sterke en aanhoudende pijn in de knie, het been of een ander deel van het lichaam, soms vergezeld van zwelling: dit zijn de eerste symptomen van Ewing-sarcoom, een bottumor die jaarlijks ongeveer 100 mensen in Italië treft, voornamelijk kinderen en adolescenten

Juist met een 'ongelooflijke pijn' in haar knie begon ook de ziekte van Alice Manfrini, de 24-jarige tiktoker die haar leven met de ziekte van dag tot dag had beschreven en die het helaas niet redde.

Net als zij delen andere jonge mensen van over de hele wereld hun ervaringen met deze zeldzame ziekte, waarbij ze de eerste symptomen (pijn, zwelling, gevoelloosheid) en de stadia van de therapie beschrijven.

MAAR WAT IS EWING-SARCOM?

Het is eigenlijk een familie van tumorvormen met vergelijkbare kenmerken die voornamelijk de botten aantasten, vooral die van het bekken, de borststreek en de benen, zoals vermeld op de Airc-website.

Het belangrijkste doelwit van dit zeldzame type tumor lijken mannen te zijn, die tot anderhalf keer vaker worden getroffen dan vrouwen, maar de oorzaken en mogelijke aanleg voor deze ziekte zijn nog niet volledig bekend.

Op dit moment is er zelfs geen enkele vorm van preventie die effectief kan zijn tegen deze ziekte, waarvan het symptoom dat vaak door patiënten wordt gemeld deze acute en aanhoudende pijn is, die na verloop van tijd de neiging heeft te intensiveren.

Om de diagnose te stellen is het echter noodzakelijk om naar een specialist te gaan en een röntgenfoto te laten maken.

Na het stellen van de diagnose is het belangrijk om direct het stadium van de ziekte vast te stellen om de meest geschikte therapie te kunnen starten.

In sommige gevallen wordt de tumor bestreden met chemotherapie, radiotherapie of chirurgie, of een combinatie van de drie, maar het is ook mogelijk om hoge doses chemotherapie te gebruiken, gevolgd door transplantatie van stamcellen die de door chemotherapie vernietigde mergcellen vervangen.

De overleving varieert sterk, afhankelijk van of de tumor uitgezaaid is of niet: bij jonge mensen met niet-uitgezaaide gelokaliseerde tumoren in de extremiteiten is de overleving 5 jaar na diagnose 70%, terwijl deze sterk daalt tot onder de 40% als metastasen aanwezig zijn bij aanvang .