En sjelden genetisk sykdom som rammer 1 av 5,000 nyfødte gutter. Duchenne muskeldystrofi forårsaker progressiv degenerasjon av muskler. Det finnes foreløpig ingen kur

World Duchenne Muscular Dystrophy Awareness Day (Wdad), et stort initiativ fremmet av World Duchenne Organisation, feires over hele verden i dag

Målet med dagen er å øke bevisstheten om denne sjeldne genetiske sykdommen som fører til progressiv muskeldegenerasjon.

KVINNER I DAGENS SENTRUM

For 2022-utgaven ønsker World Duchenne Organization å fokusere på kvinner: fra bærermødre og de kliniske og genetiske aspektene til mødre som primære omsorgspersoner, fra jenter og unge kvinner som bor med Duchenne til familiemedlemmer som søstre, bestemødre, tanter, koner og kjærester, fra kvinnestøttenettverket til kvinner i vitenskap og påvirkningsledere.

SJÆLDNE SYKDOMMER, BESØK UNIAMO-BODEN PÅ NØD-EXPO

DET DIGITALE ARRANGEMENTET OG SPOT

Dette viktige emnet vil bli utforsket i en internasjonal global digital begivenhet i ettermiddag kl. 3, detaljer om dette er tilgjengelig på www.worldduchenneday.org.

Rundt 100 organisasjoner fra 46 land rundt om i verden er aktive hver dag for å gjøre en forskjell for mennesker som lever med Duchennes muskeldystrofi.

For å øke bevisstheten om denne sykdommen er det opprettet et spesielt sted som er tilgjengelig på nettstedet

SYKDOMMEN OG BABYER

Duchenne muskeldystrofi (DMD) rammer 1 av 5,000 nyfødte gutter.

Det er den mest alvorlige formen for muskeldystrofi, som manifesterer seg i tidlig barndom og forårsaker progressiv degenerasjon av musklene, noe som i ungdomsårene fører til en tilstand med stadig mer alvorlig funksjonshemming.

Det finnes foreløpig ingen kur.

Forskning og behandling av et tverrfaglig team har forbedret allmenntilstanden og forventet levealder til barna.

WORLD DUCHENNE ORGANISASJON OG FORELDREPROSJEKT APS

World Duchenne Organization er et verdensomspennende samarbeid mellom Duchenne pasient- og familieorganisasjoner som har som mål å forbedre behandlingen, livskvaliteten og langsiktige utsikter for alle individer med Duchenne muskeldystrofi (Dmd og Bmd).

Parent Project aps er sammenslutningen av pasienter og foreldre med barn som lider av Duchenne og Becker muskeldystrofi.

Siden 1996 har den arbeidet for å forbedre behandling, livskvalitet og langsiktige utsikter for barn og unge gjennom forskning, utdanning, opplæring og bevisstgjøring.

Les også:

Emergency Live enda mer...Live: Last ned den nye gratisappen til avisen din for iOS og Android

Når demens rammer barn: Sanfilippo syndrom

Zika knyttet til Guillain-Barre syndrom i ny studie

Down Syndrome And COVID-19, Research at Yale University

Redningstrening, malignt neuroleptikasyndrom: Hva det er og hvordan du skal håndtere det

Guillain-Barré syndrom, nevrolog: 'Ingen kobling til Covid eller vaksine'

Ansiktsnerveskader: Bells parese og andre årsaker til lammelse

Sjeldne sykdommer: den russiske økonomen Anatoly Chubais diagnostisert med Guillain Barré syndrom

Ultrasjeldne sykdommer: Første retningslinjer for Malan syndrom publisert

kilde:

Dire Agency