Malattie rare e Covid-19: cura, ricerca e vacini secondo gli experti del Policlinico di Milano
Covid-19 e malattie raro: febbraio é o mese dedicado alle Malattie Rare e domenica 28 de fevereiro e celebra in tutto il mondo la Giornata della Malattie Rare.
Proponiamo intervista alla Prof.ssa Peyvandi para parlare di um tema molto attuale: Malati Rari e vacino contro Covid-19
L'impatto della pandemia da Covid-19, era inevitabile, ha messo a dura prova tanti percorsi di cura e le vite di tantissimi pazienti.
Tra questi ci sono le persone con una malattia rara: i pazienti per ciascuna patologia relativamente pochi, ma tutti insieme raggiungono una 'massa critica' che hanno reso il 2020 un anno davvero complicato per la cura di queste persone.
Ne abbiamo parlato con Flora Peyvandi, director della Medicina Generale - Emostasi and Trombosi e del Malattie Rare Center del Policlinico di Milano: che ci racconta non solo vem se for fatto fronte ai problemi della pandemia, ma anche quali so le prospettive della ricerca e le possibilità per la vacinazione dei malati rari.
Professoressa, innanzitutto: cos'è una malattia rara?
Una patologia è definita rara when si manifesta in meno di 5 persone on 10.000, and può interessare tutti gli organi and gli apparati.
Si stima che solo in Regione Lombardia vi siano registrati cerca de 30.000 individui affetti de una malattia rara e assistiti dai Presidi regionali, costituendo un problema socio-sanitario importante.
Il Policlinico di Milano, que é o principal presídio da Rete Regionale Lombarda para a doença rara, segue cerca de 350 di queste patologie grazie al lavoro di mais de 130 especialistas credenciados.
La gestione del grande numero di pazienti che ne deriva pone sempre una sfida per il nostro Ospedale, che dev tener conto delle diversità legate all'età e all condizioni specifiche di ogni periodo della vita del paziente (dal neonato all'anziano) dotandosi di protocolli and procedure adeguati, condivisi a livello internazionale, in particolare per la transizione dall'età pediatrica all'età adulta.
Como é possível gestar a percorsi para o malattie raro durante a pandemia Covid-19?
Nel corso del 2020 a pandemia de Covid-19 terá certamente acuito le difficoltà, por tutti, certo, ma em modo particular para quei pazienti affetti da malattie rara che coinvolgono il loro sistema immunitario.
Durante a primeira fase da pandemia, o Ospedale foi favorecido por mantenere ative a cura dei pazienti affetti da malattie anche remoto remoto, sia para dare mais spazio ai malati Covid sia ai malati cronici che non potevano prescindere dalle cure di cui avevano bisogno. Inoltre, sin dall'inizio i nostri medici experti hanno convertito tutto quanto era possibile attraverso i sistemi digitali, utilizando posta elettronica, video chiamate e prescrizioni informatizzate, con un impegno particolare per la telemedicina e la teleriabilitazione per le malattie genética .
Tutto questo allo scopo di ridurre al minimo il disagio per i pazienti e continuar a fornire loro il necessario percorso di cura.
O coronavírus tem mais um rischio i malati rari, rispetto agli altri pazienti?
Bisogna tener conto che i pazienti with malattie raro non mostrano tutti lo stesso rischio di contrarre il virus and la capacità di combatterlo.
I pazienti with una malattia che coinvolge il system immunitario dovranno ricevere indicazioni specifiche divershe rispetto ad altre tipologie di pazienti.
Gli esperti hanno fatto di tutto per continuar a curare i pazienti con malattia rara secondo le conoscenze che giorno per giorno si aquisiscono su Covid-19.
E sul fronte dei vacini? Le persone con malattie raro possono proteggersi contro Covid-19?
Nonostante la pandemia non sia ancora estinta, l'approvazione dei Vacini Contro Covid-19 fa sperare in una soluzione in tempi ragionevoli per cheivare a una immunità conto de poter riprendere la via normale.
Tuttavia, oltre alla sfida logistica della vacinazione su larga scala, la somministrazione stessa del vacino ai pazienti con malattia rara pone nuove problemtiche ai medici che li hanno em cura: quali pazienti dovranno essere vaccinati e in quali tempi?
Come comunicare al paziente, legittimamente preoccupato, circa l'efficacia e la sicurezza del vacino?
A lógica geral com base na vacinação é fornecer um ogni paziente uma proteção suficiente para combater o coronavírus Sars-CoV-2 que provoca a malattia.
Esta proteção se ottiene estimula o sistema imunitário a produrre anticorrosi contra o vírus e a sviluppare linfociti cheranno la memoria e la capacità di combattere il virus per lungo tempo.
Le persone infettate de Sars-CoV-2 sviluppano la stessa risposta, ma spesso a cost of complicazioni gravi and potenzialmente fatali.
O vacino agisce vem un'esca per il nostro system immunitario, che stimola a reagire e produrre anticorrospi protettivi senza causare la malattia.
Le Agenzie Regolatorie hanno autorizzato l'immissione in commercio di vacini a mRNA, approvati per tutta la popolazione al di sopra dei 16-18 anni, e di un vacino a vettore virale, approvato e consigliato nella fascia 18-55 anni.
Altri Vacini Contro SARS-CoV-2 sono in phase di sperimentazione clinica or in phase di sviluppo.
Di nuovo, non tutte le malattie raro sono uguali, quindi i nostri medici hanno preparato materiale informativo specifico per permettere ai loro pazienti di afrontare in modo consapevole la vacination and per chiarire gli eventuali dubbi circa le controindicazioni.
Alcuni pazienti non potranno essere vaccinati, altri dovranno essere informati cerca de um aumento de risco de razões anafilattiche, per altri ancora non vi saranno controindicazioni particolari rispetto alla popolazione generale.
E 'assolutamente consigliabile che il paziente si rivolga al proprio specialista che saprà certamente rispondere todas as perguntas relativas alla sua malattia em associazione a Covid-19 e al vacino più adatto per contrastarlo.
Che impatto havuto la pandemia sulla pesquisa cientifica per le malattie rare?
Anche durante o dia de pandemia, a atividade de ricerca nell'ambito delle malattie raro não so mai fermate.
Abbiamo pubblicato molti lavori scientifici su prestigiose riviste anche in relazione all'associazione tra la malattie raro e Covid-19, sono state redatte e aggiornate linha diversa guida per premetterci di essere sempre all'avanguardia nella diagnosi e nella cura, sono stati aggiornati i registri di malattia per consentire l'analisi dei dati utili in molti casi a comprendere meglio come gestire le terapie and infine, are stati organizzati molti congressi online to continue a rimanere connessi con il resto della comunidade scientifica.
Este periodo de pandemia ci ha poi fatto comunicare in modo diverso con i nostri pazienti: webinar informativo de webinar informativi che hanno permesso ai malati di ricevere le notizie mais importanti in tempi utili.
Tuttavia, nonostante la technology ci abbia permesso di essere sempre connessi e di non fermare le nostre attività, speriamo presto di poterci rivedere faccia a faccia!
Siamo certi che presto quest emergência finirà e che torneremo ad ocuparci a tempo pieno delle nostre tipiche attività cliniche e assistenziali al fianco dei nostri pazienti.
Para saber mais:
Saúde global, mal-estar raro: riparte il Testo Unico alla Camera
#Uniamoleforze: lo spot sulle malattie raro com Diana Del Bufalo