Oncologia, nasce il Quaderno 'Tumori rari': na Itália colpiti em 900mila
Na Europa si definiscono 'rari' i tumori con una incidenza pari o inferiore a 6 casi su 100mila / anno nella popolazione: sono 198 le patologie oncologiche che hanno avuto questa classificazione grazie al progetto 'RARECAREnet', support Europato dalla Commissione e coordinato dall ' Istituto Nazionale dei Tumori di Milano.
Na Itália, rappresentano il 24% di tutte le nuove diagnosi di cancro: questo significa 89mila nuovi pazienti ogni anno e cerca de 900mila persone, tra le quali tanti bambini, che oggi lottano contro uno di questi tumori.
L'Osservatorio Malattie Rare (OMAR) promuove il Quaderno “Tumori rari”
Ma se per le malattie raro l'Italia ha strutturato reti di presa in carico, un sistema di registri e diversas specifiche normative, il ramo raro dell'oncologia soffre ancora di alcuni ritardi.
Por questo Osservatorio Malattie Rare (OMAR) tem promosso e coordenado um tavolo di lavoro que ha portato al Quaderno 'Tumori Rari: quale futuro per la Rete', realizado grazie al contributo non condizionato de Advanced Accelerator Applications, GSK, Incytee Kyowa Kirin, e che si é avvalso della colaborazione dei principali stakeholder del setore: da Agenas al mondo clinico, dalle società scientifiche a FAVO-Federazione Italiana delle Associazioni di Volontariato em Oncologia in rappresentanza dei pazienti.
Il Quaderno é apresentado oggi ocasionalmente della conferenza stampa virtuale dal titolo 'Tumori rari. Quali necessità per il setore ', organizzata da Omar
Il Quaderno, oltre ad offrire una panoramica scientifica e normativa della situazione dei tumori rari na Itália, fa emergere alcune azioni necessarie per soddisfare i principali bisogni dei pazienti e degli experti.
Tra queste azioni, che oggi sono state sottoposte all'attenzione delle istituzioni e in particolare del ministero della Salute, ci sono: la necessità di avviare velocemente la Rete Nazionale Tumori Rari (RNTR), di finanziare la Rete stessa, di investire nella telemedicina e quindi anche sulla rete telematica del Paese e, infinito, di inserir i test molecolari ei percorsi di medicina de precisão nei LEA (Livelli essenziali di assistenza).
“Il Tavolo di lavoro e il Quaderno, che ne rappresenta l'esito- ha spiegato l'avvocato Roberta Venturi, che por Osservatorio Malattie Rare ha coordinato il lavoro del Tavolo- sono nati con l'intento di far luce em um ambito ancora meno trattato delle malattie raro, un setore che ha poche norme specifiche, alcune delle quali non sono ancora attuate perché prevedono la realizzazione di un system ad oggi non ancora concretizzato.
Speriamo con questo lavoro di portare all'attenzione del ministero della Salute e alle istituzioni competentei alcuni bisogni sentiti da medici e pazienti, insieme ad alcuni suggerimenti utili para implementar um sistema, così da permettere alle persone con un tumore raro di essere prese in carico modo migliore e in maniera uniforme su tutto il territorio nazionale ”.
La 'rarità', intanto, non rende il tumore incurabile ou con minori aspettative di guarigione.
“Alcune neoplasie rara hanno percentual di guarigione o controllo della malattia superiori a tumori molto mais diffusi- ha spiegato infatti il professor Francesco De Lorenzo, di FAVO-.
Il fatto che siano poco frequenti però genera difficoltà nella diagnosi e presa in carico, soprattutto dove non sono presenti strutture in grado di valutare correttamente la condizione dei pazienti ”.
A conferma di questo c'è un dato dell'Associazione Italiana Registri Tumori (AIRTUM): i tumori rari registrano un peggior tasso di sopravvivenza a 5 anni rispetto ai tumori 'frequenti'
Il 55% contro il 68% dei tumori comuni, soprattutto perché la diagnóstico corrige tardi, anche dopo trattamenti non ottimali, e perché i pazienti fanno fatica ad chegar velocemente al centro di maggiore expertise.
“Bisogna rendere i servizi uniformi sul territorio nazionale e collegarli tra loro attraverso una rete riconosciuta e collegata in via telematica, assim da favorire lo scambio di informazione.
In questo modo- ha proseguito quindi De Lorenzo- a viaggiare saranno sempre meno i pazienti e sempre più le competenze ”.
Un enorme passo avanti in tal senso, secondo gli esperti, é dunque legato “all'immediata attuazione” della Rete Nazionale dei Tumori Rari, sostenuta de “un finanziamento dedicato” che ne permetta “il funzionamento e lo scambio di flussi informativi“ attraverso “ una idonea rete di telemedicina ”.
Per la concreta attuazione della Rete Nazionale Tumori Rari (RNTR), sempre secondo gli esperti, la difficoltà risiede nel fatto che “pur essendo stato conferito due anni fa il coordinamento dei lavori di definizione ad Agenas (decreto del ministero della Salute del 01/02 / 2018), questa rete non è stata ancora deliberata: un ritardo in parte attribute alla pandemia, la quale però ha anche aumentato le difficoltà ei bisogni dei pazienti ”.
Ele escreveu o professor Paolo Casali, diretor da SC Oncologia Medica 2 da Fundação IRCCS Istituto Nazionale Tumori: “Al momento la rete che esiste é di tipo informale e si fonda sulla colaborazione tra i singoli professionisti, i quali cercano di indirare i pazienti presso le strutture mais adeguate e poi di condividere i casi per quanto necessario and possibile ”.
L'impegno dei professionisti, por quanto importante, não può però sopperire al ruolo che avrebbe una Rete riconosciuta, omogenea sull'intero territorio nazionale e chiara anche por i pazienti, che invece ancora oggi “patiscono” le conseguenze di una presa in carico “ difforme ”e di una circolazione delle informazioni“ inefficiente and disorganizzata ”.
Per questo “è tempo di avviare la rete- ha ribadito Casali e si potrebbe partire velocemente utilizando l'embrione di questa, que está utilizando i primi centri che sono già stati formalmente riconosciuti come eccellenze europee e che per questo fanno delle 3 ERN oncologiche ”.
Na Itália, são 32, no centro da especialidade, que estão incluídos em todos os 3 ERN (EuropeanReference Network) diversos que ocupam o tumor.
Le tre reti sono: Euracan, che si occupa di tumori rari solidi dell'adulto; EuroBloodNet, che si occupa di tumori ematologici e PaedCan, che si occupa dei tumori pediatrici.
Secondo gli stakeholder che hanno partecipato alla definizione del Quaderno 'Tumori Rari: quale futuro per la Rete', dunque, questi 32 centri potrebbero diventare subito i primi “nodi” della Rete, nella quale “centri 'provider' fornirebbero il loro expertise em telemicina ai centri 'usuário', che opererebbero in colaborazione con loro, ma che dovrebbero comunque essere dotati anch'essi di competenze specifiche sui tumori rari ”.
Infine, una Rete così strutturata dovrebbe essere supportata dalla realizzazione di un portale, di una "piattaforma web di riferimento per i tumori rari, con una funzione informativa per i centri, per i pazienti e per le loro associazioni rappresentative e per i medici di medicina generale ”.
Tale portale svolgerebbe, inoltre, funzioni di teleconsulto, raccolta and integrazione di dati, ma “è chiaro che per poter effettivamente funzionare avrà bisogno di risorse adeguate”, hanno concordato e concluso gli esperti.
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