Uno special di quasi 100 pagine interamente dedicato ai bambini con sindrome di Down: dalle cause alle comorbidita ', passando per il linguaggio “corretto” da usare. È il primo volume, su quattro, del magazine digitale A scuola di salute “Guida alla Sindrome di Down” dell'Istituto Bambino Gesu 'di Roma per la salute del bambino e dell'adolescente.

 

SINDROME DI DOWN, 38MILA PERSOANA IN ITALIA

La sindrome di Down interessa circa 38.000 persoane solo in Italia, 1 bambino ogni 1.200 nati.

Si tratta di una condizione che spesso getta nello sconforto i genitori, che si gasesc ad affrontare una situatie che puo' causare anxietate e paura per il futuro.

La guida, divisa in 4 uscite, e 'stata realizzata dal Centro Sindrome di Down dell'Ospedale Pediatrico Bambino Gesu' in collaborazione with l'Associazione Italiana Persone Down proprio per respondere a tutte le domande delle familles alle prese with this sindrome.

Il primo volume viene reso disponibil online in occasione della Giornata Mondiale del 21 marzo.

Le raccomandazioni della guida sono ispirate anche a quelle elaborate dalla Accademia Americana di Pediatria, adoptate de tutti i Centri dedicati all'assistenza delle persoane cu sindrom di Down, pentru asigurarea curării mai bune a acestor copii.

“I problemi di salute dei bambini e dei ragazzi cu sindrom di Down si pot manifesta in epoche diverse della vita- spiega la dottoressa Diletta Valentini, responsabile del centro sindrome di Down dell'Ospedale-.

Per questo motivo, e 'indispensabile urmează il bambino in toate le fasi della crescita.

Alcuni bambini possono aver need of 'trattamenti special' che comprendono farmaci, interventi chirurgici ed altro ancora ”.

Quando si parla di sindrome di Down e di persoane cu această condiție trebuie să ne înnoim contul de lingvistică care și usa.

Secondo il National Down Syndrome Congress, le persons with sindrome di Down dovezi, come prima cosa, essere sempre indicate come people.

Non si dice un “bambino Down”, ma un “bambino con sindrome di Down”.

Si trata di una sindrome, di una condizione, non di una malattia.

„Disabilita 'intellettiva” o „disabilita' cognitiva” și 'piu' însușire a termenului „ritardo mentale”.

E in ogni caso le associazioni internazionali condannano fortemente l'uso della parola “ritardato”, in quanto fortemente offensivo.

In questo volume viene also presentato un quadro della sindrome di Down e delle sue cause e si affrontano alcune comorbidita 'tipiche: l'accrescimento staturo-ponderale; lo sviluppo psicomotorio e interventi riabilitativi precoci; le cardiopatie congenite; le malformazioni dell'apparato genito-urinario; le malattie e malformatii gastrointestinali; l'anemia da carenza di ferro; le malattie del sangue; la leucemie; la celiachia; i probleme ortopedici; l'instabilita 'atlanto-assiale; i disturbi respiratori del sonno; i disturbi della tiroidee la puberta 'precoce e anticipata, le vaccinazioni.

Proprio la prezență di tante malattie diverse fa și 'căi copii abbiano au nevoie de control e e esami repetate în tempo da parte a multor specialisti: dal cardiolog al neurologo, dall'otorinolaringoiatra all'oculista a molti altri ancora.

Il Bambino Gesu 'con quest'opera in 4 volumi si propune di offrire alle famiglie una guida completa e di rapida comprension.

Si trata di una sindrome che, a oggi, non ha una cura care consenta di guarire.

Ma i progressi della medicina degli ultimi anni e una presa in carico precoce can garanti, today, delle prospettive e una qualita 'della vita inimmaginabili fine a poco tempo fa.

Come ricorda Anna Contardi, coordinatrice nazionale dell'Associazione Italiana Persone Down “l'alleanza tra genitori e professionisti permit di individare precocemente nevoile și soluțiile.

Cosi 'come l'alleanza tra piu' professionisti permite di avvicinarsi al bambino e alla sua familie cu un approcio a 360 grade care nu divide la persoana in care funcții, ma la persoana riconosce, col suo corp, il suo carattere, la sua famiglia , il suo contesto ”.

Il Centro dedicato del Bambino Gesu 'continuă în prezent 820 copii și ragazzi cu sindrom di Down.

Serviciul oferit, in regime di day hospital e ambulatoriale, un traseu dedicat clinico-diagnostic efectuat de către o echipă multispecialistă pentru furnizarea unei asistențe „centrată pe persoana” și pentru facilitarea familiilor, efectuând toate controlele și le cura specializate coordonate întotdeauna echipa.

PER APROFONDARE:

VEDIAMO ASSIEME DI COSA SI TRATTA, INNANZITUTTO

GIORNATA MONDIALE DELLA S. DI DOWN

FONTE DELL'ARTICOLO:

PAGINA UFFICIALE DEDICATA DALL'OSPEDALE PEDIATRICO BAMBINO GESU '

AGENZIA DIRE