උගන්ඩාවේ CBM Italia: Dot's Story, Retinoblastoma මගින් පීඩාවට පත් 9-හැවිරිදි, ගෝලීය දකුණේ දරුවන්ගේ ජීවිත අනතුරේ හෙළන දෘෂ්ටි විතානයේ ගෙඩියක්

රෙටිනොබ්ලාස්ටෝමා අනර්ථකාරී වේ දෘෂ්ටි විතානයේ ගෙඩියක් බහුලව දක්නට ලැබේ ළමා රෝගීන්.

හඳුනා නොගත්තොත්, එය පෙනීම නැති වීමට හේතු වේ සහ, දරුණු අවස්ථාවල දී, මරණ.

"මේ ගැහැණු ළමයාගේ ඇස්වල ගැටලුවක් තිබේ" යන කතාව ආරම්භ වේ dot, පිටිසර ගමක උපන් 9 හැවිරිදි දැරියකි දකුණු සුඩානය සහ වාර්ෂිකව බලපාන දෘෂ්ටි විතානයේ මාරාන්තික ගෙඩියක් වන රෙටිනොබ්ලාස්ටෝමා මගින් බලපෑමට ලක් වේ. 9,000 දරුවන් ලොව පුරා (මූලාශ්රය: අක්ෂි වෛද්ය ඇකඩමිය). යමක් වැරදී ඇති බව දකින මවයි; ඇගේ දියණියගේ ඇස ඉතා ඉදිමී ඇති අතර, ඇය තම කෘෂිකාර්මික විශ්ව විද්‍යාල පාඨමාලාවේ දෙවන වසරට සහභාගී වෙමින් දැනට අගනුවර වන ජුබා හි සිටින තම සැමියා වන ඩේවිඩ්ට පවසන්නීය.

“අපේ ප්‍රජාවේ වැඩිහිටියෝ කිව්වේ ඒක බරපතළ දෙයක් නෙවෙයි කියලා. ඔවුන් ඖෂධ පැළෑටි කිහිපයක් අත්හදා බැලූ නමුත් එය වැඩි දියුණු වූයේ නැත. ඒ වෙලාවේ මම කිව්වා අපිට උදව් කරන්න පුළුවන් අක්ෂි මධ්‍යස්ථානයක් තියෙන නගරයට ඇයව ගෙන්න ගන්න කියලා. ඩේවිඩ් CBM Italia වෙත පවසයි - BEC වැනි සංවර්ධනය වෙමින් පවතින රටවල දේශීය හවුල්කරුවන් හරහා ක්‍රියා කරන - ලොව පුරා සහ ඉතාලියේ ආබාධ සහිත පුද්ගලයින්ගේ සෞඛ්‍ය, අධ්‍යාපනය, රැකියා සහ අයිතිවාසිකම් සඳහා කැපවී සිටින ජාත්‍යන්තර සංවිධානයකි - බුලුක් අක්ෂි මධ්යස්ථානය දකුණු සුඩානයේ සහ රුහාරෝ මිෂන් රෝහල උගන්ඩාවේ.

මුළු රාත්රිය පුරාම ගමන් කිරීමෙන් පසු, ඩොට් සහ ඩේවිඩ් අවසානයේ නැවතත් එකට එකතු වේ: “අපි පැමිණි පසු, මම වහාම ඇයව මෙහි ඇති එකම අක්ෂි මධ්‍යස්ථානය වන BEC වෙත ගෙන ගියෙමි. ඔවුන් ඇයව පරීක්ෂා කළ අතර, රෝග විනිශ්චය වූයේ: අක්ෂි පිළිකා. ඇයට රුහාරෝහිදී සැත්කමක් කළ යුතු බව වෛද්‍යවරු මට පැවසූ නිසා අපි පිටත් වුණා.” රුහාරෝ මිෂන් රෝහල, බටහිර උගන්ඩාවේ Mbarara හි පිහිටා ඇත, අප්‍රිකාවේ මෙම කොටසෙහි අක්ෂි පිළිකා ප්‍රතිකාර සඳහා යොමු ලක්ෂ්‍යයකි.

ඩේවිඩ් සහ ඩොට් අ ජුබා සිට ම්බරාර දක්වා කිලෝමීටර 900 ක ගමනක්: “ඇයව පරීක්‍ෂා කර, ශල්‍යකර්මයක් කර, රසායනික ප්‍රතිකාර ලබා දුන් වෛද්‍යවරුන් විසින් ඩොට්ව වහාම පිළිගනු ලැබුවා. අපි ගිය වසරේ මැයි සිට ඔක්තෝබර් දක්වා එහි සිටියෙමු, දෙදෙනාම අනුගමනය කළ අතර මෙම දුෂ්කර ජීවන සටනට මුහුණ දීමට සෑම දිනකම උදව් කළෙමු. සහ, මගේ කුඩා, ඇය ඇගේ සටන දිනුවා!

මෙම උප සහරා අප්‍රිකානු ප්‍රදේශවල බොහෝ විට සිදු වන පරිදි, ඩොට් රෝහලට පැමිණි විට රෝගය නියමිත වේලාවට හඳුනාගෙන ප්‍රතිකාර නොකළ බැවින්, ගෙඩිය දියුණු අවධියක පැවතුනි, ඇගේ ඇස අහිමි වීමට තුඩු දෙයි: “වීදුරු ඇසක් තිබීම විශාල ගැටලුවක් නොවේ; ඔබට ජීවත් විය හැක. ළමයින්ට තවමත් බොහෝ දේ කළ හැකිය, බෑගයක් රැගෙන පාසල් යාම පවා. එකම ප්‍රශ්නය වන්නේ ඇය තවමත් තරුණ වියේ පසුවන අතර සුන්දර හා ආරක්ෂිත පරිසරයක් අවශ්‍ය වීමයි. මෙම ආබාධ පිළිබඳව ජනතාව දැනුවත් පරිසරයක්; මම දැන් ඇයව නැවත ගමට ගෙන ගියහොත්, ඔවුන් ඇයව පැත්තකින් තබා යයි යැයි මම සිතමි.

ඇයට වැළඳී ඇති රෝගය තිබියදීත්, ඩොට් හොඳින්, සහ ඇගේ සතුටුදායක අවසන් කතාව රෙටිනොබ්ලාස්ටෝමා රෝගයෙන් පීඩාවට පත් වූ බොහෝ දරුවන් සඳහා බලාපොරොත්තුවක් නියෝජනය කරයි: “එක ඇසක් පමණක් තිබීමෙන් සියල්ල අවසන් බව අදහස් නොවේ. ඊළඟ වතාවේ ඔබ ඇයව දකින විට, මට එය කළමනාකරණය කළ හැකි නම්, ඇය උගත් දරුවෙකු වනු ඇත. මම ඇයව හොඳ පාසලකට ගෙන යන්නෙමි; ඇය විවිධ ජාතීන්ට අයත් දරුවන් සමඟ පාඩම් කරයි, ඉගෙන ගනු ඇත.

මාරාන්තික අක්ෂි ගෙඩි හෝ රෙටිනොබ්ලාස්ටෝමා ගැන උගන්ඩාවේ CBM Italia විසින් එකතු කර ඇති බොහෝ දේවලින් එකකි Dot ගේ කතාව. රෝගය, එහි ආරම්භක අදියර, සුදු පැහැයක් සහිතව ඉදිරිපත් කරයි ඇසේ reflex (leukocoria) හෝ සමඟ අක්ෂි අපගමනය (ස්ට්රැබිස්මස්); වඩාත් දරුණු අවස්ථාවල දී, එය විරූපණය හා අතිශයින් ඉදිමීම ඇති කරයි. ජානමය දෝෂ, පාරම්පරික සාධක හෝ ජීවිතයේ මුල් වසරවල (බොහෝ අවස්ථාවලදී වසර 3ක් ඇතුළත) ඇති විය හැකි ඒවා නිසා ඇතිවන රෙටිනොබ්ලාස්ටෝමා එක ඇසක හෝ දෙකෙහිම වර්ධනය විය හැකි අතර අනෙකුත් අවයවවලටද බලපෑම් කළ හැක.

වහා ප්‍රතිකාර නොකළහොත්, මෙම වර්ගයේ ගෙඩියක් බරපතල ප්රතිවිපාක ඇත: පෙනීම නැතිවීමේ සිට ඇස් අහිමි වීම දක්වා, මරණය දක්වා.

යන රටවල ගෝලීය දකුණ, දරිද්‍රතාවය, වැලැක්වීම නොමැතිකම, විශේෂිත පහසුකම් නොමැතිකම, සහ වෛද්‍යවරුන් යනු රෙටිනොබ්ලාස්ටෝමාවේ මුල් රෝග විනිශ්චයට බාධා කරන සාධක වන අතර, දරිද්‍රතාවය සහ ආබාධිතභාවය සම්බන්ධ කරන විෂම චක්‍රය පෝෂණය කිරීමට දායක වේ: මෙම රෝගයට ළමුන්ගේ පැවැත්මේ අනුපාතය 65 ක් යැයි සිතීම ප්‍රමාණවත් වේ. අඩු ආදායම්ලාභී රටවල %, කලින් රෝග විනිශ්චය කළ හැකි ඉහළ ආදායම් ලබන රටවල එය 96% දක්වා ඉහළ යයි.

මේ හේතුව නිසා, සිට 2006, සී.බී.එම් රුහාරෝ මිෂන් රෝහලේ වැදගත් රෙටිනොබ්ලාස්ටෝමා නිවාරණ සහ ප්‍රතිකාර වැඩසටහනක් ක්‍රියාත්මක කර ඇති අතර, එය කාලයත් සමඟ දරුවන්ගේ පැවැත්ම වැඩි කර ඇති අතර සම්පූර්ණ සුවය ලැබීමේ හැකියාව ද දර්ශනය ආරක්ෂා කරයි. ඒකාබද්ධ ප්‍රතිකාර මාලාවක් (විකිරණ ප්‍රතිකාර, ලේසර් ප්‍රතිකාර, ක්‍රියෝතෙරපි ප්‍රතිකාර, රසායනික චිකිත්සාව, ශල්‍යකර්මයෙන් ඇස ඉවත් කිරීම, කෘත්‍රීම පාද භාවිතා කිරීම) සහ ප්‍රදේශයේ දැනුවත් කිරීමේ ක්‍රියාකාරකම් හඳුන්වාදීම නිසා අද, රුහාරෝ බොහෝ තරුණ රෝගීන් රැකබලා ගනී, ඔවුන්ගෙන් 15% පැමිණෙන්නේ: කොංගෝ ප්‍රජාතන්ත්‍රවාදී ජනරජය, දකුණු සුඩානය, රුවන්ඩාව, බුරුන්ඩි, ටැන්සානියාව, කෙන්යාව සහ සෝමාලියාව.

විශේෂයෙන්ම CBM Italia, Ruharo Mission Hospital සහතික කිරීම මගින් සහාය දක්වයි ක්ෂණික චාරිකා සහ රෝග විනිශ්චය, සෑම වසරකම රෙටිනොබ්ලාස්ටෝමා රෝගයෙන් පීඩාවට පත් ළමුන් 175 දෙනෙකු සඳහා ශල්‍යකර්ම මැදිහත්වීම්, රෝහල්ගත කිරීම් සහ දිගුකාලීන ප්‍රතිකාර.

ඉලක්කය වන්නේ පිළිගැනීම සහ සැලකීමයි සෑම වසරකම නව දරුවන් 100 ක්75 ක් පෙර වසරවල ආරම්භ කරන ලද චිකිත්සාව දිගටම කරගෙන යන අතර. ව්‍යාපෘතිය පවුල්වලට ද ආධාර කරයි (ඉතා දුරස්ථ හා ග්‍රාමීය ප්‍රදේශවලින් පැමිණෙන) රෝහල් ගතව සිටින කාලය තුළ, ආහාර සඳහා වියදම් පියවා ගැනීම, බොහෝ සංචාරයන් සඳහා ප්‍රවාහන වියදම්, උපදේශන මැදිහත්වීම් සහ තරුණ රෝගීන්ට ප්‍රතිකාර වැඩසටහන සම්පූර්ණයෙන් අනුගමනය කිරීම සහතික කිරීම සඳහා මනෝ සමාජීය සහාය, එසේ නොමැති නම්, දුප්පත්කම හේතුවෙන්, ඔවුන් අත්හැරීමට බල කෙරෙනු ඇත.

යන්න කෙරෙහි ද විශේෂ අවධානය යොමු කෙරේ රෝහලේ සෞඛ්‍ය සේවකයින්, රෙටිනොබ්ලාස්ටෝමා අවස්ථා හඳුනා ගැනීම, රෝග විනිශ්චය, යොමු කිරීම සහ කළමනාකරණය සඳහා පුහුණු කර ඇත. CBM Italia විසින් රෝගය පිළිබඳ සංජානනය වෙනස් කිරීමට සහ දෘශ්‍යාබාධිත දරුවන් ක්ෂණිකව පරීක්ෂාවට ලක් කිරීම පමණක් නොව ප්‍රජාව විසින්ම පිළිගනු ලැබීම සහතික කිරීම සඳහා ප්‍රජාවන් තුළ දැඩි දැනුවත් කිරීමේ ක්‍රියාකාරකම් සිදු කරයි.

කවුද CBM Italia

CBM Italia යනු අ ජාත්යන්තර සංවිධානය සෞඛ්‍යය, අධ්‍යාපනය, රැකියා සහ ආබාධ සහිත පුද්ගලයින්ගේ අයිතිවාසිකම් සඳහා වඩාත් අවශ්‍ය, ලොව පුරා සහ ඉතාලියේ කැපවී සිටී. පසුගිය වසරේ (2022), එය අප්‍රිකාවේ, ආසියාවේ සහ ලතින් ඇමරිකාවේ රටවල් 43 ක ව්‍යාපෘති 11 ක් ක්‍රියාවට නංවා ඇති අතර, එය පුද්ගලයින් 976,000 වෙත ළඟා විය; ඉතාලියේ එය ව්යාපෘති 15 ක් ක්රියාත්මක කර ඇත. www.cbmitalia.org

දැනුවත් කිරීමේ ව්‍යාපාරය "සෙවණැල්ලෙන් පිටත, දැකීමට සහ දැකීමට ඇති අයිතිය සඳහා,” නිමිත්තෙන් දියත් කරන ලදී ලෝක දර්ශන දිනය, දෘෂ්‍යාබාධිතයන් වැළැක්වීම, ප්‍රතිකාර කිරීම සහ පුනරුත්ථාපනය කිරීමේ ව්‍යාපෘති සහ ප්‍රජාවට ඇතුළත් කිරීම සඳහා ස්තූතිවන්ත වන පරිදි ගෝලීය දකුණේ රටවල සෑම වසරකම මිලියන 1 කට ආසන්න පිරිසකට අක්ෂි සත්කාර සහතික කිරීම අරමුණු කරයි.

CBM Italia යනු CBM - Christian Blind Mission හි කොටසකි, ප්‍රවේශ විය හැකි සහ ගුණාත්මක අක්ෂි ප්‍රතිකාර ලබා දීම සඳහා වසර 110 කට වැඩි කාලයක් එහි කැපවීම සඳහා WHO විසින් පිළිගත් සංවිධානයකි. පසුගිය වසර තුළ CBM විසින් ක්රියාත්මක කර ඇත ලොව පුරා රටවල් 391 ක ව්‍යාපෘති 44 ක් ප්‍රතිලාභීන් මිලියන 8.8 ක් කරා ළඟා වේ.

ඉවරයි බිලියන දහයක ජනතාව දර්ශන ගැටළු සමඟ ලොව පුරා. මේකෙන් බාගයක් ඉවරයි බිලියන දහයක ජනතාව, ප්‍රධාන වශයෙන් සංකේන්ද්‍රණය වී ඇත්තේ අක්ෂි සත්කාර සේවා සඳහා ප්‍රවේශය නොමැති සංවර්ධනය වෙමින් පවතින රටවල ය. එහෙත් සියලුම දෘශ්‍යාබාධිතයන්ගෙන් 90%ක්ම වළක්වා ගත හැකි සහ ප්‍රතිකාර කළ හැකි ඒවා වේ. (මූලාශ්රය: දැක්ම පිළිබඳ ලෝක වාර්තාව, WHO 2019).

ආරංචි මාර්ග

• CBM Italia පුවත්පත් නිවේදනය