CBM Italia στην Ουγκάντα: Dot's Story, ένα 9χρονο παιδί που έχει προσβληθεί από ρετινοβλάστωμα, έναν όγκο αμφιβληστροειδούς που θέτει σε κίνδυνο τις ζωές των παιδιών στον παγκόσμιο νότο

ρετινοβλάστωμα είναι κακοήθης όγκος του αμφιβληστροειδούς που βρίσκεται συνήθως σε παιδιατρικούς ασθενείς.

Αν μείνει αδιάγνωστο, αυτό οδηγεί σε απώλεια όρασης και, σε σοβαρές περιπτώσεις, θάνατος.

«Αυτό το κορίτσι έχει πρόβλημα με τα μάτια της», ξεκινά η ιστορία Κουκκίδα, ένα κοριτσάκι 9 ετών που γεννήθηκε σε αγροτικό χωριό στην Νότιο Σουδάν και επηρεάζεται από ρετινοβλάστωμα, έναν κακοήθη όγκο του αμφιβληστροειδούς που προσβάλλει ετησίως Παιδιά 9,000 παγκοσμίως (πηγή: American Academy of Ophthalmology). Είναι η μητέρα που παρατηρεί ότι κάτι δεν πάει καλά. το μάτι της κόρης της είναι πολύ πρησμένο και το λέει στον σύζυγό της Ντέιβιντ, ο οποίος αυτή τη στιγμή βρίσκεται στη Τζούμπα, την πρωτεύουσα, παρακολουθώντας το δεύτερο έτος των μαθημάτων του στο γεωργικό πανεπιστήμιο.

«Οι ηλικιωμένοι της κοινότητάς μας είπαν ότι δεν ήταν σοβαρό. Δοκίμασαν κάποια φυτικά φάρμακα, αλλά δεν βελτιώθηκαν. Σε εκείνο το σημείο, τους είπα να τη φέρουν εδώ στην πόλη όπου υπάρχει ένα οφθαλμικό κέντρο που θα μπορούσε να μας βοηθήσει». Ο Ντέιβιντ λέει στο CBM Italia – ένας διεθνής οργανισμός που δεσμεύεται για την υγεία, την εκπαίδευση, την απασχόληση και τα δικαιώματα των ατόμων με αναπηρίες παγκοσμίως και στην Ιταλία – ο οποίος εργάζεται μέσω τοπικών εταίρων σε αναπτυσσόμενες χώρες, όπως το BEC – Buluk Eye Center στο Νότιο Σουδάν και το Ruharo Mission Hospital στην Ουγκάντα.

Αφού ταξίδεψε όλη τη νύχτα, Η Dot και ο David είναι επιτέλους ξανά μαζί: «Μόλις φτάσαμε, την πήγα αμέσως στο BEC, το μοναδικό οφθαλμικό κέντρο εδώ. Την εξέτασαν και η διάγνωση ήταν: καρκίνος στα μάτια. Οι γιατροί μου είπαν ότι έπρεπε να χειρουργηθεί στο Ruharo, οπότε ξεκινήσαμε». Ruharo Mission Hospital, που βρίσκεται στη Mbarara στη δυτική Ουγκάντα, αποτελεί σημείο αναφοράς για τη θεραπεία του καρκίνου των ματιών σε αυτό το μέρος της Αφρικής.

Ο David και η Dot ξεκινούν ένα Ταξίδι 900 χλμ από Juba προς Mbarara: «Η Dot έγινε αμέσως ευπρόσδεκτη από τους γιατρούς που την εξέτασαν, την εγχείρησαν και της έκαναν χημειοθεραπεία. Ήμασταν εκεί από τον Μάιο έως τον Οκτώβριο πέρυσι, ακολουθούσαμε και βοηθούσαμε καθημερινά για να αντιμετωπίσουμε αυτή τη δύσκολη μάχη για τη ζωή. Και, μικρή μου, κέρδισε τη μάχη της!».

Όπως συμβαίνει συχνά σε αυτές τις περιοχές της υποσαχάριας Αφρικής, καθώς η ασθένεια δεν αναγνωρίζεται και δεν αντιμετωπίζεται έγκαιρα, όταν ο Dot έφτασε στο νοσοκομείο, ο όγκος ήταν σε προχωρημένο στάδιο, που οδήγησε στην απώλεια του ματιού της: «Το να έχεις γυάλινο μάτι δεν είναι μεγάλο πρόβλημα. μπορείς να επιβιώσεις. Τα παιδιά μπορούν ακόμα να κάνουν πολλά πράγματα, ακόμη και να κουβαλούν ένα σακίδιο και να πηγαίνουν στο σχολείο. Το μόνο πρόβλημα είναι ότι είναι ακόμα νέα και χρειάζεται ένα όμορφο και ασφαλές περιβάλλον. Ένα περιβάλλον όπου οι άνθρωποι γνωρίζουν αυτές τις αναπηρίες. αν την πήγαινα πίσω στο χωριό τώρα, νομίζω ότι θα την άφηναν στην άκρη».

Παρά την ασθένεια που την έπληξε, η Dot είναι καλά, και Η αίσιο τέλος της ιστορίας της αντιπροσωπεύει την ελπίδα για τα πολλά παιδιά που επηρεάζονται από το ρετινοβλάστωμα: «Το να έχεις μόνο ένα μάτι δεν σημαίνει ότι όλα τελείωσαν. Την επόμενη φορά που θα τη δεις, αν τα καταφέρω, θα είναι μορφωμένο παιδί. Θα την πάω σε ένα καλό σχολείο. θα σπουδάσει, θα μάθει με παιδιά διαφορετικών εθνοτήτων».

Η ιστορία του Dot είναι μία από τις πολλές που έχει συγκεντρώσει η CBM Italia στην Ουγκάντα ​​σχετικά με κακοήθεις οφθαλμικούς όγκους ή αμφιβληστροειδοβλάστωμα. Η ασθένεια, σε αυτήν αρχικό στάδιο, παρουσιάζει ένα λευκό αντανακλαστικό στο μάτι (λευκοκορία) ή με απόκλιση των ματιών (στραβισμός); σε πιο σοβαρές περιπτώσεις, αυτό προκαλεί παραμόρφωση και ακραίο πρήξιμο. Προκαλούμενο από γενετικά λάθη, κληρονομικούς παράγοντες ή αυτούς που μπορεί να εμφανιστούν κατά τα πρώτα χρόνια της ζωής (στις περισσότερες περιπτώσεις εντός 3 ετών), το ρετινοβλάστωμα μπορεί να αναπτυχθεί στο ένα ή και στα δύο μάτια και να επηρεάσει και άλλα όργανα.

Εάν δεν αντιμετωπιστεί έγκαιρα, αυτός ο τύπος όγκου έχει σοβαρές συνέπειες: από απώλεια όρασης έως απώλεια ματιών, μέχρι θάνατο.

Σε χώρες του Παγκόσμιος Νότος, η φτώχεια, η έλλειψη πρόληψης, η απουσία εξειδικευμένων εγκαταστάσεων και οι γιατροί είναι παράγοντες που εμποδίζουν την έγκαιρη διάγνωση του ρετινοβλαστώματος, που συμβάλλουν στην τροφοδότηση του φαύλου κύκλου που συνδέει τη φτώχεια και την αναπηρία: αρκεί να σκεφτούμε ότι το ποσοστό επιβίωσης των παιδιών από τη νόσο είναι 65 % σε χώρες χαμηλού εισοδήματος, ενώ αυξάνεται στο 96% σε χώρες υψηλού εισοδήματος όπου είναι δυνατή η έγκαιρη διάγνωση.

Για το λόγο αυτό, αφού 2006, CBM έχει πραγματοποιήσει ένα σημαντικό πρόγραμμα πρόληψης και θεραπείας του αμφιβληστροειδοβλαστώματος στο Ruharo Mission Hospital, το οποίο με την πάροδο του χρόνου αύξησε την επιβίωση των παιδιών, μαζί με τη δυνατότητα πλήρους επούλωσης, διατηρώντας παράλληλα την όραση. Χάρη στην εισαγωγή μιας σειράς συνδυασμένων θεραπειών (ακτινοθεραπεία, θεραπεία με λέιζερ, κρυοθεραπεία, χημειοθεραπεία, χειρουργική αφαίρεση του ματιού, χρήση προθέσεων) και δραστηριότητες ευαισθητοποίησης στην περιοχή, σήμερα, η Ruharo φροντίζει πολλούς νεαρούς ασθενείς, Το 15% των οποίων προέρχεται από: Λαϊκή Δημοκρατία του Κονγκό, Νότιο Σουδάν, Ρουάντα, Μπουρούντι, Τανζανία, Κένυα και Σομαλία.

Η CBM Italia, ειδικότερα, υποστηρίζει το Ruharo Mission Hospital διασφαλίζοντας άμεσες επισκέψεις και διαγνώσεις, χειρουργικές παρεμβάσεις, νοσηλεία και μακροχρόνιες θεραπείες για 175 παιδιά που προσβάλλονται από αμφιβληστροειδοβλάστωμα κάθε χρόνο.

Στόχος είναι το καλωσόρισμα και το κέρασμα 100 νέα παιδιά κάθε χρόνο, ενώ 75 συνεχίζουν τη θεραπεία που ξεκίνησε τα προηγούμενα χρόνια. Το έργο υποστηρίζει επίσης οικογένειες (που προέρχονται από τις πιο απομακρυσμένες και αγροτικές περιοχές) κατά τη διάρκεια παραμονής στο νοσοκομείο, καλύπτοντας έξοδα για γεύματα, έξοδα μεταφοράς για πολλές επισκέψεις, συμβουλευτικές παρεμβάσεις και ψυχοκοινωνική υποστήριξη για να διασφαλιστεί ότι οι νέοι ασθενείς ακολουθούν πλήρως το πρόγραμμα θεραπείας που, διαφορετικά, λόγω φτώχειας, θα αναγκαζόταν να εγκαταλείψει.

Ιδιαίτερη προσοχή δίνεται επίσης στο τους υγειονομικούς λειτουργούς του νοσοκομείου, εκπαιδευμένοι για την αναγνώριση, διάγνωση, παραπομπή και διαχείριση περιπτώσεων αμφιβληστροειδοβλαστώματος. Η CBM Italia πραγματοποιεί επίσης εντατικές δραστηριότητες ευαισθητοποίησης στις κοινότητες για να αλλάξει την αντίληψη της νόσου και να διασφαλίσει ότι τα παιδιά με προβλήματα όρασης όχι μόνο εξετάζονται αμέσως, αλλά και γίνονται αποδεκτά από την ίδια την κοινότητα.

Ποιος είναι η CBM Italia

Το CBM Italia είναι ένα Διεθνής Οργανισμός αφοσιωμένοι στην υγεία, την εκπαίδευση, την απασχόληση και τα δικαιώματα των ατόμων με αναπηρία όπου χρειάζεται περισσότερο, παγκοσμίως και στην Ιταλία. Το περασμένο έτος (2022), έχει υλοποιήσει 43 έργα σε 11 χώρες στην Αφρική, την Ασία και τη Λατινική Αμερική, φτάνοντας τα 976,000 άτομα. στην Ιταλία έχει υλοποιήσει 15 έργα. www.cbmitalia.org

Η εκστρατεία ευαισθητοποίησης «Έξω από τις σκιές, για το δικαίωμα να δεις και να δεις», που ξεκίνησε με την ευκαιρία του Παγκόσμια Ημέρα Sight, στοχεύει να εξασφαλίσει τη φροντίδα των ματιών για σχεδόν 1 εκατομμύριο ανθρώπους κάθε χρόνο σε χώρες του Παγκόσμιου Νότου, χάρη σε έργα πρόληψης, θεραπείας και αποκατάστασης για προβλήματα όρασης και ένταξη στην κοινότητα.

Η CBM Italia είναι μέρος της CBM – Christian Blind Mission, ενός οργανισμού αναγνωρισμένου από τον ΠΟΥ για τη δέσμευσή του για περισσότερα από 110 χρόνια να παρέχει προσβάσιμη και ποιοτική φροντίδα των ματιών. Κατά το παρελθόν έτος, η CBM έχει εφαρμόσει 391 έργα σε 44 χώρες παγκοσμίως, φθάνοντας τα 8.8 εκατομμύρια δικαιούχους.

Έχουν τελειώσει 2 δισεκατομμύρια ανθρώπους παγκοσμίως με προβλήματα όρασης. Τα μισά από αυτά, τελείωσαν 1 δισεκατομμύρια ανθρώπους, συγκεντρώνονται κυρίως στις αναπτυσσόμενες χώρες, όπου δεν έχουν πρόσβαση σε υπηρεσίες οφθαλμικής φροντίδας. Ωστόσο, το 90% όλων των προβλημάτων όρασης μπορούν να προληφθούν και να θεραπευτούν. (πηγή: World Report on Vision, WHO 2019).

Πηγές

• Δελτίο τύπου της CBM Italia