Epilessia in età pediátrica: l'assistenza psicologica

da cristiano antonino il Mag 24, 2023

L'assistenza psicologica in casi di epilessia si affianca alla cura con i farmaci e serve a ridurre le paure e protegge il bambino dall'isolamento sociale e da disturbi emotivi e del comportamento

L'epilessia è una malattia neurologica che si esprime in forme molto diversity tra loro, tanto che è più corretto parlare di epilessie

Sono caratterizzate da crisi improvisar, talvolta brevissime e dall'attivazione intensa e improvvisa di gruppi di neuroni, le cellule del nostro cervello.

Sono acompaña a las típicas alteraciones dell'elettroencefalogramma (EEG), y si esprimono en manifestazioni motorie involontarie, parziali o generalizzate.

Questa diversità si se traduce en prognosi molto diversity tra loro y una qualità di vita che va da una significativa compromissione per il bambino affetto e per la famiglia stessa all'assenza pressoché totale di limitazioni.

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L'epilessia è una malattia neurologica tra le più difusa

Nei paesi industrializzati interessa circa 1 persona su 100: si stima quindi che in Europa circa 6 milioni di persone abbiano un'epilessia in fase attiva (cioè con crisi persistentei e tuttora in trattamento) e che la malattia interessi in Italia circa 500.000 persone.

I maggiori picchi di incidenza si hanno nei bambini e negli anziani.

Es probable que toda su frecuencia sia sottostimata, perché spesso viene tenuta nascosta per motivi psicologici e sociali.

Un gran epilettólogo americano, Lennox, disse che il soggetto con epilessia soffre più che per la sua malattia, per tutto ciò che essa comporta soprattutto a livello psicologico e sociale.

Il controllo psicologico costante dunque è un intervento indispensabile in tutte le fasi dell'epilessia pediatrica.

Il primo strumento di cura è farmacologico, basato quindi sull'utilizzo di farmaci antiepilettici.

Si se trata de una terapia muy larga, es posible que dure varios años, y algunas características de la combinación de más productos farmacéuticos deben realizarse en 2-3 dosis diarias, a intervalos regulares.

Sono necessarie inoltre periodiche analisi del sangue per misurare il livello del farmaco nel sangue e per controllarne gli effetti sull'organismo.

Considerato l'impegno che la terapia farmacologica comporta, nonché i possibili effetti collaterali dei farmaci, nei casi con crisi sporadiche, con crisi che non influenzano negativamente la qualità di vita del paziente o con crisi che andranno incontro a una risoluzione spontanea, è possibile che il neurologo scelga di non avviare alcun trattamento farmacologico.

Nel 15-20% dei soggetti con epilessia non si riesce a ottenere un controllo soddisfacente delle crisi: in questi casi si parla di farmaco-resistenza e si prendono in considerazione terapie alternativa quali la dieta chetogena o il trattamento neurochirurgico.

El diagnóstico de epilessia es el más difícil de aceptar

Una volta avviata la terapia, diventano rilevanti le problematiche psicosociali che spesso sono la causa di disturbi psichici prevalentemente di type ansious.

Le crisi hanno un effetto estremamente traumatico, sia per il bambino che per i genitori, dato il loro carattere improvviso eimpresionante.

I sintomi ansiosi a volte possono divenire così preponderanti da richiedere un intervento psicoterapeutico e ulteriori trattamenti farmacologici.

L'assistenza psicologica in epilessia pediatrica prevede una fase iniziale di valutazione da effettuare all'inizio delle crisi.

Descrivere le difficoltà e le risorse del bambino ha un importante significado prognostico e contribuisce a impostar un eventuale trattamento riabilitativo e di sostegno psicologico e le strategie educative e didattiche più oportuna.

Lo strumento psicologico deve necessariamente considerar il bambino e la coppia di genitori ed essere effettuato in a ottica globale di valutazione cognitivo, affttiva, neuropsicologica, familiare, sociale e ambientale.

Nel tempo si deve considerare la percezione che i bambini ei ragazzi hanno della propria condizione clinica, del vissuto di tutta la famiglia, del possibile stigma percepito e delle personali risorse di adattamento.

L'epilessia può comportare un rischio per l'evoluzione del bambino non solo in termini cognitivi ma anche in termini emotivi e comportamentali.

Una delle implicazioni psicologiche più frecuenti è l'iperprotezione familiare e di contro la tendenza a nascondere la diagnosi.

L'evento crisi tende a ostacolare la naturale spinta all'autonomia dell'adolescente mettendone così a rischio l'integrazione sociale.

Spesso le possibili discriminazioni in ambito scolastico e comunitario nascono dallo shock e dalla paura di non saper cosa fare durante una crisi epilettica.

Il supporto psicologico è indicato per promoovere

I meccanismi di rinforzo e di adattamento;
L'aderenza alle terapie e alle indicazioni del neurologo;
La riduzione delle paure e delle angosce legate alle crisi;
La protezione del bambino dall'isolamento sociale e dai disturbi emotivi e del comportamento.

Da una prima valutazione psicologica emergeranno eventuali terapie psicologiche possibili quali

I coloqui di supporto con i genitori;
Terapie psicoeducazionali o di parent-training, da affiancare ai trattamenti riabilitativi più diffusi (fisioterapia, psicomotricità, logopedia);
La psicoterapia;

I focus group o gruppi di mutuo aiuto e di sostegno ei progetti di empowerment per la partcipazione consapevole alla gestione della cura.

Confrontarsi in gruppo promueve le personali strategie di adattamento psicologico, il comforto e la resilienza, vale a dire la capacità di reagire di fronte alle difficoltà.

I temi cruciali per gli Teenagei che si trovano a convivere con l'epilessia sono l'autonomia, il futuro e l'accettazione da parte dei coetanei.

Parlarne transforma il gruppo e le relazioni sociali en un strumento di protezione, di sensibilizzazione e di informazione e rende più rassicuranti i luoghi frecuentati dai ragazzi stessi (scuola, sport, viaggi).