CBM Italia در اوگاندا: داستان نقطه، یک کودک 9 ساله مبتلا به رتینوبلاستوما، یک تومور شبکیه که زندگی کودکان را در جنوب جهانی به خطر می اندازد

رتینوبلاستوم بدخیم است تومور شبکیه معمولاً در بیماران اطفال.

اگر تشخیص داده نشود، آن را منجر به از دست دادن بینایی می شود و در موارد شدید ، مرگ.

داستان شروع می شود: «این دختر با چشمانش مشکل دارد نقطه، دختری 9 ساله در روستایی به دنیا آمد سودان جنوبی و تحت تأثیر رتینوبلاستوما، یک تومور بدخیم شبکیه است که سالانه تحت تأثیر قرار می گیرد کودکان 9,000 در سراسر جهان (منبع: آکادمی چشم پزشکی آمریکا). این مادر است که متوجه می شود چیزی اشتباه است. چشم دخترش بسیار متورم است و به شوهرش دیوید می گوید که در حال حاضر در جوبا، پایتخت، در حال شرکت در سال دوم دوره دانشگاه کشاورزی خود است.

«بزرگان جامعه ما گفتند که جدی نیست. آنها برخی از داروهای گیاهی را امتحان کردند، اما بهبود نیافتند. در آن زمان، به آنها گفتم که او را به اینجا بیاورند به شهری که مرکز چشمی وجود دارد که می تواند به ما کمک کند. دیوید به CBM Italia می گوید - یک سازمان بین المللی متعهد به بهداشت، آموزش، اشتغال و حقوق افراد دارای معلولیت در سراسر جهان و در ایتالیا - که از طریق شرکای محلی در کشورهای در حال توسعه مانند BEC کار می کند. مرکز چشم Buluk در سودان جنوبی و بیمارستان ماموریت روهارو در اوگاندا

بعد از سفر تمام شب، دات و دیوید بالاخره دوباره با هم هستند: «وقتی رسیدیم، بلافاصله او را به BEC، تنها مرکز چشم اینجا بردم. او را معاینه کردند و تشخیصش این بود: سرطان چشم. پزشکان به من گفتند که او باید در روهارو عمل شود، بنابراین ما راه افتادیم. بیمارستان ماموریت روهاروواقع در Mbarara در غرب اوگاندا، یک نقطه مرجع برای درمان سرطان چشم در این بخش از آفریقا است.

دیوید و دات وارد یک مسافت 900 کیلومتر از جوبا تا مبارارا: «دات بلافاصله مورد استقبال پزشکانی قرار گرفت که او را معاینه کردند، او را جراحی کردند و شیمی درمانی کردند. ما از ماه می تا اکتبر سال گذشته آنجا بودیم، هر دو دنبال می‌کردیم و هر روز کمک می‌کردیم تا با این نبرد دشوار زندگی روبرو شویم. و، کوچولوی من، او در نبرد خود پیروز شد!»

همانطور که اغلب در این مناطق جنوب صحرای آفریقا اتفاق می افتد، از آنجایی که بیماری به موقع شناسایی و درمان نمی شود، زمانی که دات به بیمارستان رسید، تومور در مرحله پیشرفته بود، منجر به از دست دادن چشم او شد: «داشتن چشم شیشه ای مشکل بزرگی نیست. شما می توانید زنده بمانید کودکان هنوز هم می توانند کارهای زیادی انجام دهند، حتی کوله پشتی و رفتن به مدرسه. تنها مشکل این است که او هنوز جوان است و به یک محیط زیبا و امن نیاز دارد. محیطی که مردم از این ناتوانی ها آگاه باشند. اگر الان بخواهم او را به روستا برگردانم، فکر می‌کنم او را کنار بگذارند.»

علیرغم بیماری که او را گرفت، حال دات خوب است و داستان پایان خوش او نشان دهنده امید برای بسیاری از کودکان مبتلا به رتینوبلاستوما است: «فقط یک چشم داشتن به این معنی نیست که همه چیز تمام شده است. دفعه بعد که او را ببینی، اگر بتوانم آن را مدیریت کنم، او یک بچه تحصیل کرده خواهد بود. من او را به یک مدرسه خوب خواهم برد. او با بچه های قومیت های مختلف درس خواهد خواند، یاد خواهد گرفت.»

داستان Dot یکی از بسیاری است که CBM Italia در اوگاندا در مورد تومورهای بدخیم چشمی یا رتینوبلاستوما جمع آوری کرده است. این بیماری، در خود مرحله اولیه، با رنگ سفید ارائه می کند رفلکس در چشم (لکوکوریا) یا با انحراف چشم (استرابیسم)؛ در موارد شدیدتر، آن را باعث تغییر شکل و تورم شدید می شود. رتینوبلاستوما که در اثر خطاهای ژنتیکی، عوامل ارثی یا مواردی که ممکن است در سال های اولیه زندگی (در بیشتر موارد در عرض 3 سال) اتفاق بیفتد، می تواند در یک یا هر دو چشم ایجاد شود و سایر اندام ها را نیز تحت تاثیر قرار دهد.

اگر به موقع درمان نشود، این نوع تومور عواقب جدی دارد: از کاهش بینایی تا از دست دادن چشم تا مرگ.

در کشورهای جهانی جنوبیفقر، عدم پیشگیری، نبود امکانات تخصصی و پزشکان عواملی هستند که مانع از تشخیص زودهنگام رتینوبلاستوما می‌شوند و به دامن زدن به دور باطلی مرتبط با فقر و ناتوانی کمک می‌کنند: کافی است فکر کنیم که میزان بقای کودکان در این بیماری 65 است. درصد در کشورهای کم درآمد، در حالی که در کشورهای با درآمد بالا که امکان تشخیص زودرس وجود دارد به 96 درصد می رسد.

به همین دلیل، از آنجایی که 2006, CBM یک برنامه مهم پیشگیری و درمان رتینوبلاستوما را در بیمارستان ماموریت روهارو انجام داده است که به مرور زمان بقای کودکان را به همراه امکان بهبودی کامل و در عین حال حفظ بینایی افزایش داده است. به لطف معرفی مجموعه ای از درمان های ترکیبی (رادیوتراپی، لیزر درمانی، سرما درمانی، شیمی درمانی، برداشتن جراحی چشم، استفاده از پروتزها) و فعالیت های افزایش آگاهی در این منطقه، امروزه، روهارو از بسیاری از بیماران جوان مراقبت می کند. 15 درصد آنها از: جمهوری دموکراتیک کنگو، سودان جنوبی، رواندا، بوروندی، تانزانیا، کنیا و سومالی.

CBM Italia، به ویژه، با اطمینان از بیمارستان ماموریت روهارو پشتیبانی می کند ویزیت ها و تشخیص های فوریمداخلات جراحی، بستری شدن در بیمارستان و درمان های طولانی مدت برای 175 کودک مبتلا به رتینوبلاستوما در هر سال.

هدف استقبال و درمان است هر سال 100 کودک جدیددر حالی که 75 نفر درمان شروع شده در سال های گذشته را ادامه می دهند. این طرح از خانواده ها نیز حمایت می کند (از دورافتاده ترین و روستایی ترین مناطق) در طول اقامت در بیمارستان، پوشش هزینه های غذا، هزینه های حمل و نقل برای بسیاری از ویزیت ها، مداخلات مشاوره و حمایت روانی اجتماعی برای اطمینان از اینکه بیماران جوان به طور کامل برنامه درمانی را دنبال می کنند که در غیر این صورت، به دلیل فقر، آنها را مجبور به ترک خواهد شد.

توجه ویژه نیز به کارکنان بهداشت و درمان بیمارستان، برای شناسایی، تشخیص، ارجاع و مدیریت موارد رتینوبلاستوما آموزش دیده است. CBM Italia همچنین فعالیت‌های گسترده‌ای برای افزایش آگاهی در جوامع انجام می‌دهد تا درک بیماری را تغییر دهد و اطمینان حاصل کند که کودکان دارای مشکلات بینایی نه تنها بلافاصله معاینه می‌شوند، بلکه توسط خود جامعه نیز پذیرفته می‌شوند.

CBM Italia کیست

CBM Italia یک سازمان بین المللی متعهد به بهداشت، آموزش، اشتغال، و حقوق افراد دارای معلولیت در جایی که به آن بیشتر نیاز است، در سراسر جهان و در ایتالیا. در سال گذشته (2022)، 43 پروژه در 11 کشور آفریقا، آسیا و آمریکای لاتین اجرا کرده است که به 976,000 نفر رسیده است. در ایتالیا 15 پروژه را اجرا کرده است. www.cbmitalia.org

کمپین آگاهی بخشی "بیرون از سایه ها، برای حق دیدن و دیده شدن" به مناسبت راه اندازی شد روز جهانی چشم انداز، هدف آن تضمین مراقبت از چشم برای تقریباً 1 میلیون نفر در سال در کشورهای جنوب جهانی است که به لطف پروژه های پیشگیری، درمان و توانبخشی برای اختلالات بینایی و گنجاندن در جامعه انجام می شود.

CBM Italia بخشی از CBM – Christian Blind Mission است، سازمانی که توسط WHO به دلیل تعهد بیش از 110 سال به ارائه مراقبت های چشمی قابل دسترس و با کیفیت به رسمیت شناخته شده است. در سال گذشته، CBM اجرا کرده است 391 پروژه در 44 کشور در سراسر جهان که به 8.8 میلیون ذینفع می رسد.

بیش از حد وجود دارد 2 میلیارد نفر در سراسر جهان با مشکلات بینایی نیمی از اینها، تمام شد 1 میلیارد نفر، عمدتاً در کشورهای در حال توسعه متمرکز هستند، جایی که آنها به خدمات مراقبت از چشم دسترسی ندارند. با این حال 90 درصد از تمام اختلالات بینایی قابل پیشگیری و درمان هستند. (منبع: گزارش جهانی ویژن، WHO 2019).

منابع

• بیانیه مطبوعاتی CBM Italia