Tänään vietetään maailman Duchennen lihasdystrofiatietoisuuden päivää
Harvinainen geneettinen sairaus, se vaikuttaa yhdelle 1 5,000 vastasyntyneestä pojasta. Duchennen lihasdystrofia aiheuttaa progressiivista lihasten rappeutumista. Tällä hetkellä ei ole parannuskeinoa
Maailman Duchennen lihasdystrofiatietoisuuspäivää (Wdad), joka on Maailman Duchennen järjestön edistämä merkittävä aloite, vietetään tänään ympäri maailmaa.
Päivän tavoitteena on lisätä tietoisuutta tästä harvinaisesta geneettisestä sairaudesta, joka johtaa progressiiviseen lihasten rappeutumiseen.
NAISET PÄIVÄN KESKUKSISSA
Vuoden 2022 painoksessa Maailman Duchenne-järjestö haluaa keskittyä naisiin: kantajaäideistä ja kliinisistä ja geneettisistä näkökohdista äideihin ensisijaisina hoitajina, tytöistä ja nuorista naisista, jotka elävät Duchennen kanssa perheenjäseniin, kuten sisareihin, isoäideihin, tädeihin, vaimoihin ja tyttöystäviä, naisten tukiverkostosta naisiin tieteen ja edunvalvojan johtajiin.
Harvinaiset sairaudet, KÄYTÄ UNIAMO-TISTOLLA EMMERGENCY EXPO:ssa
DIGITAALINEN TAPAHTUMA JA SPOT
Tätä tärkeää aihetta käsitellään kansainvälisessä maailmanlaajuisessa digitaalisessa tapahtumassa tänään iltapäivällä klo 3, jonka tiedot ovat saatavilla osoitteessa www.worldduchenneday.org.
Noin 100 organisaatiota 46 maasta ympäri maailmaa toimii joka päivä aktiivisesti auttaakseen ihmisiä, joilla on Duchennen lihasdystrofia.
Tietoisuuden lisäämiseksi tästä taudista on luotu erityinen paikka, joka on saatavilla verkkosivustolla
SAIRAUS JA VAUVUT
Duchennen lihasdystrofia (DMD) vaikuttaa yhteen 1 5,000 vastasyntyneestä pojasta.
Se on vakavin lihasdystrofian muoto, joka ilmenee varhaislapsuudessa ja aiheuttaa progressiivista lihasten rappeutumista, mikä johtaa murrosiässä yhä vakavampaan vammaisuuteen.
Tällä hetkellä ei ole parannuskeinoa.
Monitieteisen ryhmän tutkimus ja hoito ovat parantaneet lasten yleiskuntoa ja eliniänodotetta.
MAAILMAN DUCHENNE ORGANISAATIO JA PAENT PROJECT APS
Maailman Duchennen järjestö on Duchennen potilas- ja perhejärjestöjen maailmanlaajuinen yhteistyö, jonka tavoitteena on parantaa kaikkien Duchennen lihasdystrofiaa (Dmd ja Bmd) sairastavien henkilöiden hoitoa, elämänlaatua ja pitkän aikavälin näkymiä.
Parent Project aps on Duchennen ja Beckerin lihasdystrofiasta kärsivien lasten ja lasten vanhempien yhdistys.
Vuodesta 1996 lähtien se on pyrkinyt parantamaan lasten ja nuorten hoitoa, elämänlaatua ja pitkän aikavälin näkymiä tutkimuksen, koulutuksen, koulutuksen ja tietoisuuden lisäämisen avulla.
Lue myös:
Emergency Live Enemmän...Live: Lataa uusi ilmainen sanomalehtisovellus IOS:lle ja Androidille
Kun dementia vaikuttaa lapsiin: Sanfilippon oireyhtymä
Zika liittyy Guillain-Barren oireyhtymään uudessa tutkimuksessa
Downin oireyhtymä ja COVID-19, tutkimus Yalen yliopistossa
Pelastuskoulutus, pahanlaatuinen neuroleptinen oireyhtymä: mikä se on ja miten sitä käsitellään
Guillain-Barrén oireyhtymä, neurologi: "Ei yhteyttä Covidiin tai rokotteeseen"
Kasvojen hermovauriot: Bellin halvaus ja muut halvaantumisen syyt
Erittäin harvinaiset sairaudet: Ensimmäiset suuntaviivat Malanin oireyhtymälle julkaistu