યુગાન્ડામાં સીબીએમ ઇટાલિયા: ડોટ્સ સ્ટોરી, રેટિનોબ્લાસ્ટોમાથી અસરગ્રસ્ત 9-વર્ષીય, રેટિના ગાંઠ, વૈશ્વિક દક્ષિણમાં બાળકોના જીવનને જોખમમાં મૂકે છે

રેટિનોબ્લાસ્ટૉમા એક જીવલેણ છે રેટિનાની ગાંઠ માં સામાન્ય રીતે જોવા મળે છે બાળરોગના દર્દીઓ.

જો નિદાન ન થાય તો, તે દ્રષ્ટિની ખોટ તરફ દોરી જાય છે અને, ગંભીર કિસ્સાઓમાં, મૃત્યુ.

"આ છોકરીને તેની આંખોમાં સમસ્યા છે," વાર્તા શરૂ થાય છે ડોટ, એક ગ્રામીણ ગામમાં જન્મેલી 9 વર્ષની બાળકી દક્ષિણ સુદાન અને રેટિનોબ્લાસ્ટોમાથી પ્રભાવિત, રેટિનાની એક જીવલેણ ગાંઠ જે વાર્ષિક અસર કરે છે 9,000 બાળકો વિશ્વભરમાં (સ્રોત: અમેરિકન એકેડેમી ઓફ ઓપ્થેલ્મોલોજી). તે માતા છે જે નોંધે છે કે કંઈક ખોટું છે; તેણીની પુત્રીની આંખ ખૂબ જ સૂજી ગઈ છે, અને તેણીએ તેના પતિ ડેવિડને કહ્યું, જે હાલમાં રાજધાની જુબામાં છે, જે તેના કૃષિ યુનિવર્સિટીના અભ્યાસક્રમના બીજા વર્ષમાં અભ્યાસ કરે છે.

“અમારા સમુદાયના વડીલોએ કહ્યું કે તે ગંભીર નથી. તેઓએ કેટલાક હર્બલ ઉપાયો અજમાવ્યા, પરંતુ તેમાં સુધારો થયો નહીં. તે સમયે, મેં તેમને કહ્યું કે તેણીને અહીં શહેરમાં લાવવા માટે જ્યાં એક આંખ કેન્દ્ર છે જે અમને મદદ કરી શકે છે," ડેવિડ CBM ઇટાલિયાને કહે છે – વિશ્વભરમાં અને ઇટાલીમાં આરોગ્ય, શિક્ષણ, રોજગાર અને અપંગ લોકોના અધિકારો માટે પ્રતિબદ્ધ આંતરરાષ્ટ્રીય સંસ્થા – જે વિકાસશીલ દેશોમાં સ્થાનિક ભાગીદારો દ્વારા કામ કરે છે, જેમ કે BEC – બુલુક આઇ સેન્ટર દક્ષિણ સુદાનમાં અને રૂહરો મિશન હોસ્પિટલ યુગાન્ડામાં.

આખી રાત મુસાફરી કર્યા પછી, ડોટ અને ડેવિડ આખરે ફરી સાથે છે: “એકવાર અમે પહોંચ્યા, હું તરત જ તેણીને BEC પર લઈ ગયો, જે અહીંનું એકમાત્ર આંખનું કેન્દ્ર છે. તેઓએ તેણીની તપાસ કરી, અને નિદાન હતું: આંખનું કેન્સર. ડોકટરોએ મને કહ્યું કે તેણીનું રૂહારો ખાતે ઓપરેશન કરવાની જરૂર છે, તેથી અમે રવાના થયા." રૂહરો મિશન હોસ્પિટલ, પશ્ચિમ યુગાન્ડામાં Mbarara માં સ્થિત છે, આફ્રિકાના આ ભાગમાં આંખના કેન્સરની સારવાર માટે એક સંદર્ભ બિંદુ છે.

ડેવિડ અને ડોટ એ શરૂ કરે છે જુબાથી મ્બારારા સુધીની 900 કિમીની મુસાફરી: “ડોટને તરત જ ડોકટરો દ્વારા આવકારવામાં આવ્યો જેણે તેણીની તપાસ કરી, તેના પર ઓપરેશન કર્યું અને કીમોથેરાપીનું સંચાલન કર્યું. અમે ગયા વર્ષે મે થી ઑક્ટોબર સુધી ત્યાં હતા, બંનેએ જીવન માટે આ મુશ્કેલ યુદ્ધનો સામનો કરવા માટે દરરોજ અનુસર્યું અને મદદ કરી. અને, મારી નાની, તેણીએ તેની લડાઈ જીતી લીધી!”

આ પેટા-સહારન આફ્રિકન વિસ્તારોમાં ઘણી વાર થાય છે, કારણ કે જ્યારે ડોટ હોસ્પિટલમાં પહોંચ્યો ત્યારે રોગને સમયસર ઓળખવામાં અને સારવાર આપવામાં આવતી નથી, ગાંઠ અદ્યતન તબક્કામાં હતી, તેણીની આંખ ગુમાવવા તરફ દોરી જાય છે: “કાંચની આંખ હોવી એ કોઈ મોટી સમસ્યા નથી; તમે ટકી શકો છો. બાળકો હજુ પણ ઘણી વસ્તુઓ કરી શકે છે, બેકપેક લઈને શાળાએ પણ જઈ શકે છે. એકમાત્ર સમસ્યા એ છે કે તે હજુ પણ યુવાન છે અને તેને સુંદર અને સુરક્ષિત વાતાવરણની જરૂર છે. એવું વાતાવરણ જ્યાં લોકો આ વિકલાંગતાઓ વિશે જાગૃત હોય; જો હું તેને હવે ગામમાં પાછો લઈ જઈશ, તો મને લાગે છે કે તેઓ તેને એક બાજુ છોડી દેશે."

તેણીને ત્રાટકેલી બીમારી હોવા છતાં, ડોટ સારી છે, અને તેણીની સુખદ અંતની વાર્તા રેટિનોબ્લાસ્ટોમાથી પ્રભાવિત ઘણા બાળકો માટે આશાનું પ્રતિનિધિત્વ કરે છે: “માત્ર એક આંખ હોવાનો અર્થ એ નથી કે તે બધું સમાપ્ત થઈ ગયું છે. આગલી વખતે તમે તેને જોશો, જો હું તેને મેનેજ કરી શકું, તો તે એક શિક્ષિત બાળક હશે. હું તેને સારી શાળામાં લઈ જઈશ; તે વિવિધ જાતિના બાળકો સાથે અભ્યાસ કરશે, શીખશે."

સીબીએમ ઇટાલિયાએ યુગાન્ડામાં જીવલેણ ઓક્યુલર ટ્યુમર અથવા રેટિનોબ્લાસ્ટોમા વિશે એકત્રિત કરેલી ઘણી બધી વાર્તાઓમાંની ડોટની વાર્તા છે. રોગ, તેના માં પ્રારંભિક તબક્કો, સફેદ સાથે રજૂ કરે છે આંખમાં રીફ્લેક્સ (લ્યુકોકોરિયા) અથવા સાથે આંખનું વિચલન (સ્ટ્રેબીઝમસ); વધુ ગંભીર કિસ્સાઓમાં, તે વિરૂપતા અને ભારે સોજોનું કારણ બને છે. આનુવંશિક ભૂલો, વારસાગત પરિબળો અથવા જીવનના શરૂઆતના વર્ષો દરમિયાન (મોટા ભાગના કિસ્સાઓમાં 3 વર્ષની અંદર) બનતા હોય તેવા કારણોસર રેટિનોબ્લાસ્ટોમા એક અથવા બંને આંખોમાં વિકસી શકે છે અને અન્ય અવયવોને પણ અસર કરી શકે છે.

જો તાત્કાલિક સારવાર ન કરવામાં આવે તો, આ પ્રકારની ગાંઠના ગંભીર પરિણામો છે: દ્રષ્ટિ ગુમાવવાથી આંખની ખોટ, મૃત્યુ સુધી.

ના દેશોમાં ગ્લોબલ દક્ષિણ, ગરીબી, નિવારણનો અભાવ, વિશિષ્ટ સુવિધાઓની ગેરહાજરી અને ડોકટરો રેટિનોબ્લાસ્ટોમાના પ્રારંભિક નિદાનમાં અવરોધરૂપ પરિબળો છે, જે ગરીબી અને અપંગતાને જોડતા દુષ્ટ વર્તુળને પ્રોત્સાહન આપવા માટે ફાળો આપે છે: તે વિચારવું પૂરતું છે કે આ રોગથી બાળકોનો જીવિત રહેવાનો દર 65 છે. ઓછી આવક ધરાવતા દેશોમાં %, જ્યારે ઉચ્ચ આવક ધરાવતા દેશોમાં તે વધીને 96% થઈ જાય છે જ્યાં વહેલું નિદાન શક્ય છે.

આ કારણોસર, ત્યારથી 2006, સીબીએમ રુહારો મિશન હોસ્પિટલમાં એક મહત્વપૂર્ણ રેટિનોબ્લાસ્ટોમા નિવારણ અને સારવાર કાર્યક્રમ હાથ ધરે છે, જેણે સમય જતાં બાળકોના અસ્તિત્વમાં વધારો કર્યો છે, સાથે સાથે સંપૂર્ણ ઉપચારની શક્યતા પણ વધારી છે, સાથે સાથે દ્રષ્ટિ પણ સાચવી છે. સંયુક્ત સારવારની શ્રેણી (રેડિયોથેરાપી, લેસર થેરાપી, ક્રાયોથેરાપી, કીમોથેરાપી, આંખની સર્જિકલ રીતે દૂર કરવી, પ્રોસ્થેસિસનો ઉપયોગ) અને આ વિસ્તારમાં જાગૃતિ-વધારાની પ્રવૃત્તિઓની રજૂઆત બદલ આભાર, આજે, રુહારો ઘણા યુવાન દર્દીઓની સંભાળ લે છે, જેમાંથી 15% આવે છે: ડેમોક્રેટિક રિપબ્લિક ઓફ કોંગો, દક્ષિણ સુદાન, રવાંડા, બુરુન્ડી, તાંઝાનિયા, કેન્યા અને સોમાલિયા.

CBM ઇટાલિયા, ખાસ કરીને, ખાતરી કરીને રુહારો મિશન હોસ્પિટલને સમર્થન આપે છે તાત્કાલિક મુલાકાતો અને નિદાનદર વર્ષે રેટિનોબ્લાસ્ટોમાથી અસરગ્રસ્ત 175 બાળકો માટે સર્જિકલ હસ્તક્ષેપ, હોસ્પિટલમાં દાખલ અને લાંબા ગાળાની સારવાર.

ધ્યેય સ્વાગત અને સારવાર છે દર વર્ષે 100 નવા બાળકો, જ્યારે 75 અગાઉના વર્ષોમાં શરૂ થયેલી ઉપચાર ચાલુ રાખે છે. આ પ્રોજેક્ટ પરિવારોને પણ મદદ કરે છે (સૌથી દૂરના અને ગ્રામીણ વિસ્તારોમાંથી આવતા) હોસ્પિટલમાં રોકાણ દરમિયાન, ભોજન માટેના ખર્ચને આવરી લે છે, ઘણી મુલાકાતો માટે પરિવહન ખર્ચ, પરામર્શ દરમિયાનગીરીઓ, અને મનોસામાજિક સહાય એ સુનિશ્ચિત કરવા માટે કે યુવાન દર્દીઓ સારવાર કાર્યક્રમનું સંપૂર્ણ પાલન કરે છે કે નહીં તો, ગરીબીને કારણે, તેઓ છોડી દેવાની ફરજ પડશે.

પર પણ ખાસ ધ્યાન આપવામાં આવે છે હોસ્પિટલના આરોગ્ય સંભાળ કાર્યકરો, રેટિનોબ્લાસ્ટોમાના કેસોની ઓળખ, નિદાન, રેફરલ અને વ્યવસ્થાપન માટે પ્રશિક્ષિત. CBM ઇટાલિયા સમુદાયોમાં રોગ પ્રત્યેની ધારણાને બદલવા અને દ્રષ્ટિની સમસ્યાવાળા બાળકોની માત્ર તાત્કાલિક તપાસ જ નહીં પરંતુ સમુદાય દ્વારા પણ સ્વીકારવામાં આવે તે સુનિશ્ચિત કરવા માટે સમુદાયોમાં સઘન જાગરૂકતા વધારવાની પ્રવૃત્તિઓ હાથ ધરે છે.

સીબીએમ ઇટાલિયા કોણ છે

સીબીએમ ઇટાલિયા એક છે આંતરરાષ્ટ્રીય સંસ્થા વિશ્વભરમાં અને ઇટાલીમાં આરોગ્ય, શિક્ષણ, રોજગાર અને વિકલાંગ લોકોના અધિકારો માટે પ્રતિબદ્ધ છે જ્યાં તેની સૌથી વધુ જરૂર છે. પાછલા વર્ષમાં (2022), તેણે આફ્રિકા, એશિયા અને લેટિન અમેરિકાના 43 દેશોમાં 11 પ્રોજેક્ટ અમલમાં મૂક્યા છે, જે 976,000 લોકો સુધી પહોંચે છે; ઇટાલીમાં, તેણે 15 પ્રોજેક્ટ અમલમાં મૂક્યા છે. www.cbmitalia.org

જાગૃતિ અભિયાન "આઉટ ઓફ ધ શેડોઝ, જોવાના અને જોવાના અધિકાર માટેના પ્રસંગે લોન્ચ કરવામાં આવ્યું હતું વિશ્વ દૃષ્ટિ દિવસ, ગ્લોબલ સાઉથના દેશોમાં દર વર્ષે લગભગ 1 મિલિયન લોકો માટે આંખની સંભાળ સુનિશ્ચિત કરવાનો હેતુ છે, દૃષ્ટિની ક્ષતિઓ અને સમુદાયમાં સમાવેશ માટે નિવારણ, સારવાર અને પુનર્વસન પ્રોજેક્ટ્સ માટે આભાર.

CBM ઇટાલિયા એ CBM – ક્રિશ્ચિયન બ્લાઇન્ડ મિશનનો એક ભાગ છે, જે સુલભ અને ગુણવત્તાયુક્ત આંખની સંભાળ પૂરી પાડવા માટે 110 વર્ષથી વધુ સમયથી તેની પ્રતિબદ્ધતા માટે WHO દ્વારા માન્યતા પ્રાપ્ત સંસ્થા છે. પાછલા વર્ષમાં, CBM અમલમાં મૂક્યું છે વિશ્વભરના 391 દેશોમાં 44 પ્રોજેક્ટ, 8.8 મિલિયન લાભાર્થીઓ સુધી પહોંચે છે.

ત્યાં ઉપર છે 2 બિલિયન લોકો વિશ્વભરમાં દ્રષ્ટિની સમસ્યાઓ સાથે. આમાંથી અડધા, ઉપર 1 બિલિયન લોકો, મુખ્યત્વે વિકાસશીલ દેશોમાં કેન્દ્રિત છે, જ્યાં તેમની પાસે આંખની સંભાળની સેવાઓનો અભાવ છે. તેમ છતાં 90% બધી દ્રષ્ટિની ક્ષતિઓ અટકાવી શકાય તેવી અને સારવાર યોગ્ય છે. (સ્રોત: વિઝન પર વિશ્વ અહેવાલ, WHO 2019).

સ્ત્રોતો

• CBM ઇટાલિયા પ્રેસ રિલીઝ